Emily's Entourage

25 Abr 2022

EE anuncia una financiación de $178.882 para la investigación de la fibrosis quística

En febrero de 2022, anunciamos que Emily's Entourage (EE) concedió $440.000 en fondos para dos nuevas subvenciones destinadas a avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ). Hoy, estamos encantados...

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08 mar 2022

EE publica la primera "Encuesta final 10%" y anuncia un seminario web informativo

Emily's Entourage (EE) se complace en anunciar que su primera encuesta mundial sobre la salud y las perspectivas de las personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician...

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28 feb 2022

EE concede $440.000 en la Ronda 6 de financiación para la investigación de la fibrosis quística

Estamos encantados de compartir que Emily's Entourage (EE) ha concedido $440.000 en financiación para dos nuevas subvenciones para avanzar en la investigación de la fibrosis quística (FQ) y el desarrollo de fármacos. Las subvenciones...

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22 feb 2022

EE lanza la campaña "Dare to be Rare" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, es una campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras. Es un momento...

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10 feb 2022

Entrevista con el Dr. Chandra Ghose, primer Director Científico de EE.

Nos complace anunciar que Chandra Ghose, PhD, se ha unido a Emily's Entourage (EE) como nuestra primera Directora Científica. Hemos hablado con Chandra para saber más sobre...

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04 Ene 2022

Aprovechando nuestro superpoder

Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de toda la vida de Emily Si conoces a Emily, entonces sabes que tiene muchos superpoderes. Ella es inteligente, reflexiva, compasiva, con visión de futuro,...

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23 dic 2021

La gala de autocine "The Power of 10" celebra un hito histórico para el séquito de Emily

Todo (y nos referimos a todo) sobre la décima gala anual Evening with Emily's Entourage, celebrada el sábado 4 de diciembre de 2021, fue extraordinario. En primer lugar, en celebración de nuestro trascendental ...

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20 dic 2021

Conozca a nuestros campeones de la gala de autoservicio 2021

Nuestro programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra a los líderes filantrópicos que están ayudando a EE a acelerar los avances que salvan vidas y una cura para las personas con mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ). Este año,...

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22 noviembre 2021

Me permití ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humilló

Por Jennie, madre de un niño con fibrosis quística Mientras nos dirigimos al Día de Acción de Gracias, espero con ansias la muy necesaria descompresión y tiempo de calidad con mi familia. Pero, como el ...

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04 noviembre 2021

Cómo empezó: una mirada retrospectiva al lanzamiento del programa Champions de EE

Por Nicholas Dinges, miembro de la junta, Emily's Entourage Conozco a Emily desde hace 25 años (¡fuimos a la escuela media, secundaria e incluso a la universidad juntos!). Pero no fue hasta las 7 ...

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28 de octubre de 2021

Seamos la luz para el 10% final de personas con FQ

Por Erin Moore, madre de un niño con fibrosis quística “Te dijeron que tiene FQ, ¿no?”, Dijo el médico mientras terminaba de vestirse con su EPP al entrar a nuestro ...

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07 octubre 2021

Un legado duradero: la tercera excursión anual de golf en memoria de Zack Bassin

El viernes 27 de agosto de 2021, aquellos que amaban a Zack Bassin se reunieron para jugar una ronda de 18 hoyos, y fue mucho más que eso. Este era su ...

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23 septiembre 2021

Sueños robados y libertad: el viaje de un adulto con FQ hacia un trasplante de doble pulmón

El jueves 15 de julio de 2021, Emily's Entourage (EE) celebró una "Sesión de escucha del paciente" con la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para abogar en nombre del 10% final de ...

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02 Ago 2021

Corriendo contra una bomba de relojería: la súplica de un padre para acelerar los avances para su hijo con fibrosis quística

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02 Ago 2021

A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística

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22 julio 2021

Resumen: Sesión de escucha de la FDA para el 10% final de personas con fibrosis quística, organizada por Emily's Entourage

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21 junio 2021

Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY

Con el mundo todavía en medio de una pandemia global y reuniones en persona, mientras comienza a afianzarse, todavía no es una realidad completamente segura para muchos, Emily's ...

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27 de mayo de 2021

Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell, marca de salud ...

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13 de mayo de 2021

Conoce a los campeones EENY 2021

Acerca de The Champions La campaña de Emily's Entourage (EE) Champions reconoce a los líderes filantrópicos que ayudan a marcar la diferencia en la misión de acelerar los avances que salvan vidas y una cura para la fibrosis quística ...

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12 de mayo de 2021

Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. La escritora invitada de hoy es Katie Fielding, profesora, ...

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EE anuncia una financiación de $178.882 para la investigación de la fibrosis quística

EE publica la primera "Encuesta final 10%" y anuncia un seminario web informativo

EE concede $440.000 en la Ronda 6 de financiación para la investigación de la fibrosis quística

EE lanza la campaña "Dare to be Rare" para la Semana de las Enfermedades Raras

Entrevista con el Dr. Chandra Ghose, primer Director Científico de EE.

Aprovechando nuestro superpoder

La gala de autocine "The Power of 10" celebra un hito histórico para el séquito de Emily

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Me permití ser vulnerable y la inmensa respuesta de mi comunidad me humilló

Cómo empezó: una mirada retrospectiva al lanzamiento del programa Champions de EE

Seamos la luz para el 10% final de personas con FQ

Un legado duradero: la tercera excursión anual de golf en memoria de Zack Bassin

Sueños robados y libertad: el viaje de un adulto con FQ hacia un trasplante de doble pulmón

Corriendo contra una bomba de relojería: la súplica de un padre para acelerar los avances para su hijo con fibrosis quística

A caballo entre la línea entre el mundo enfermo y el sano: una madre comparte la batalla de 25 años de su difunta hija contra la fibrosis quística

Resumen: Sesión de escucha de la FDA para el 10% final de personas con fibrosis quística, organizada por Emily's Entourage

Dibujando un futuro sin CF: resumen del evento virtual 2021 de EENY

Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Conoce a los campeones EENY 2021

Educación y comunidad: líneas de vida para vivir con FQ

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