EE lanza la campaña "Dare to be Rare" para la Semana de las Enfermedades Raras

La Semana de las Enfermedades Raras, que comienza hoy antes del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, es una campaña mundial para concienciar sobre las enfermedades raras. Es el momento de que la comunidad se reúna para concienciar sobre los problemas que afectan a la comunidad de enfermedades raras y celebrar lo que significa vivir con una enfermedad rara, incluida la fibrosis quística (FQ). 

¿Qué es una enfermedad rara? 

En Estados Unidos, una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 personas. Hay 7.000 enfermedades consideradas raras, que afectan aproximadamente a uno de cada 10 estadounidenses. Aunque cada una de estas enfermedades es "rara" individualmente, la realidad es que, colectivamente, las enfermedades raras son bastante comunes. De hecho, hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que padecen una enfermedad rara. Es decir, ¡el 5% de la población mundial! A pesar de la prevalencia de las enfermedades raras, 90% de ellas no tienen un tratamiento aprobado por la FDA.

Lo más raro de lo raro

La FQ, que afecta a 30.000 personas en Estados Unidos y a 70.000 en todo el mundo, se considera una enfermedad rara. En los últimos años se han desarrollado tratamientos que han salvado la vida de 90% de la comunidad de la FQ, pero aquellos con mutaciones sin sentido raras de la FQ caen en la periferia 10% de la población de la FQ que no se benefician de ninguno de estos avances. Se encuentran entre los más raros de los raros, que siguen esperando con la respiración entrecortada y desvanecida su salvavidas. 

Ahí radica el único objetivo de Emily's Entourage: acelerar la investigación para salvar vidas y el desarrollo de fármacos para aquellos que se encuentran en el 10% final de la población con FQ, centrándose en las mutaciones sin sentido de la FQ.

"En EE, creemos que ninguna enfermedad o mutación es demasiado rara para importar", dice la fundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. "Nuestra esperanza es que la Semana de las Enfermedades Raras eleve la atención y acelere la investigación y el desarrollo de fármacos para todas las enfermedades raras, incluida la FQ, para que nadie se quede atrás."

Dado que nos centramos en un grupo raro de mutaciones dentro de una enfermedad rara, llevamos en el corazón nuestra pertenencia a la comunidad de enfermedades raras. Unirnos a la comunidad de enfermedades raras en general nos recuerda que no estamos solos en esta búsqueda y que, después de todo, lo raro no es tan raro. 

Semana de las Enfermedades Raras 2022: "Atrévete a ser raro"

Con motivo de la Semana de las Enfermedades Raras 2022, EE celebrará lo que significa vivir con una enfermedad rara como la FQ a través de una campaña digital de una semana de duración llamada "Atrévete a ser raro". 

En la comunidad de enfermedades raras, a menudo se piensa que ser "raro" es algo marginado, olvidado o demasiado poco común para importar. La campaña "Atrévete a ser raro" da la vuelta al guión para demostrar que ser raro no es malo. De hecho, puede ser lo que nos haga únicos, dinámicos, interesantes y poderosos.

A lo largo de la Semana de las Enfermedades Raras, EE compartirá información e ideas en las redes sociales que celebran esta cualidad de rareza, incluido un mensaje especial de uno de los colaboradores más destacados de EE. Destacaremos la universalidad de las cualidades "raras" incluso fuera de la comunidad de enfermedades raras, revelando que lo que es "raro" puede ser en realidad más común de lo que la mayoría de la gente cree.

Atrévete con nosotros

Te invitamos a que te unas a nosotros y lleves tu rareza como la insignia de honor que realmente es. Visita nuestro Facebook o Instagram para ver a Emily luciendo sus galones y para añadir los tuyos a la conversación. 

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Gracias a nuestros patrocinadores de la Semana de las Enfermedades Raras

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