EE se dirige a DC para Health Datapalooza 2019

El 27 de marzo, Emily's Entourage (EE) se dirige a Washington, DC para asistir a Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora de EE, participará en el panel de la sesión de apertura principal, donde compartirá la historia del origen de EE y consejos para otros pacientes y cuidadores. Esta convocatoria está destinada a destacar a los pacientes y cuidadores que han interrumpido o rediseñado con éxito la atención médica.

Desde 2010, Salud Datapalooza se ha convertido en el principal lugar de reunión para personas y organizaciones que impulsan el conocimiento a partir de los datos de salud y crean innovaciones que aceleran las políticas y prácticas de salud. Durante dos días, los legisladores federales se codearán con los directores generales de los sistemas de salud, las empresas emergentes de Silicon Valley y los pacientes. A medida que avanzan los desafíos que enfrenta la atención médica, este grupo diverso de grandes pensadores y aficionados al bricolaje colaborará con una sola misión; para avanzar y rescatar la atención médica utilizando datos.

Durante el panel principal de apertura “Tomando el control de su propia salud”, Emily hablará sobre cómo los pacientes y las familias pueden hacerse cargo cuando no hay opciones terapéuticas para ellos. Con avances revolucionarios en el horizonte para aproximadamente el 90% de las personas con fibrosis quística (FQ), Emily y su familia se dieron cuenta de que las personas con mutaciones sin sentido de la FQ se estaban quedando atrás.

Ocho años después, EE ha otorgado más de $3.5 millones para investigación y actualmente tiene 11 proyectos activos, todos con el objetivo singular de desarrollar terapias que salvan vidas para aquellos con mutaciones sin sentido en el 10% periférico sin nada. Como parte de la conversación, Emily hablará sobre cómo EE ha trabajado incansablemente para estimular el desarrollo de fármacos en un espacio donde antes no había mucho y mencionará los éxitos y desafíos que EE ha enfrentado en el camino.

A Emily se le unirá Doug Lindsay, un líder de pensamiento transformacional, paciente con una rara condición autonómica-suprarrenal y amigo de Stanford Medicine X, para discutir cómo cada uno se hizo cargo de sus propias circunstancias de salud y se convirtió en defensor de los pacientes. La conversación será moderada por Anil Sethi, ex ejecutivo de Apple Health y actual fundador y CEO de Ciudadano, una startup que se enfoca en capacitar a los pacientes para que tengan un control completo de sus datos de salud.

Emily's Entourage está increíblemente agradecida de recibir una plataforma tan grande en Health Datapalooza 2019 para crear conciencia sobre el trabajo crítico que se está realizando para las mutaciones sin sentido de la FQ y espera compartir nuestros conocimientos y experiencia, aprender de los demás y crear asociaciones y colaboraciones.