El séquito de Emily se vuelve creativo para organizar la 11.ª gala anual en un mundo poscovid

El evento celebrará 11 años de impacto, con más de $10 millones recaudados para acelerar la investigación de vanguardia sobre la fibrosis quística. 

El cofundador y su familia, en estricta cuarentena médica desde marzo de 2020, asistirán al discurso anual y lo retransmitirán en directo desde una tienda aislada in situ

Lower Merion, PA (29 de septiembre de 2022) - ¿Cómo puede una organización sanitaria sin ánimo de lucro, dirigida por una mujer con una enfermedad pulmonar en fase avanzada, reunir de forma responsable a quienes la apoyan en un mundo post-Covid? Emily's Entourage (EE), una fundación 501(c)3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para el 10% final de personas con fibrosis quística (FQ) que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones que salvan vidas, se está volviendo creativa.

El jueves 13 de octubre de 2022, EE celebrará su undécima gala anual Velada con el séquito de Emily, "El vuelo de la monarca", y tendrá un aspecto muy diferente al de años anteriores. Tradicionalmente, la gala se celebraba en diciembre, pero este año se celebrará al aire libre en el Mann Center for the Performing Arts y se ha adelantado a octubre para adaptarse al nuevo formato. Pero el cambio más singular de este año es quién y cómo asistirá. 

Emily Kramer-Golinkoff pronunciará su discurso en directo en el Mann Center desde una tienda aislada en lo alto de una colina.

La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, de 37 años y con fibrosis quística en fase avanzada, lleva en cuarentena estricta con su familia desde marzo de 2020 para mantenerse a salvo de la amenaza del Covid. Nada de visitas, nada de ir al supermercado y, por supuesto, nada de galas, ¿verdad? De acuerdo con la innovación y el pensamiento creativo que han impulsado a EE durante más de una década, Emily y su familia idearon una solución que les permite unirse a la velada de forma segura. Los Kramer-Golinkoff se unirán a los asistentes en el Mann Center desde una tienda aislada en lo alto de una colina, donde saludarán a los seguidores de EE desde lejos y verán el programa retransmitido en directo durante toda la velada. Emily también pronunciará su esperado discurso en directo desde la ubicación remota. 

"Hace más de una década, EE nació de la desesperación, y a lo largo de los años hemos descubierto que esa desesperación puede espolear cantidades increíbles de innovación y creatividad", afirma Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage. "Como organización sin ánimo de lucro dedicada a la salud, no creíamos que pudiéramos reunir a cientos de simpatizantes bajo techo, así que improvisamos. Al más puro estilo EE, no vimos un obstáculo, sino una oportunidad de cambiar las cosas y enfocar la gala de una manera nueva y fresca."

Desde su fundación en 2011, Emily's Entourage ha financiado 25 becas de investigación, ha conseguido más de $37,8 millones en financiación complementaria, ha creado un registro de pacientes con mutaciones sin sentido de la FQ y un programa de búsqueda de pacientes compatibles para ensayos clínicos con el fin de acelerar el reclutamiento para ensayos clínicos, y ha lanzado una empresa de terapia génica de la FQ, Spirovant (anteriormente Talee Bio), que desde entonces ha sido adquirida y está llevando a la clínica dos terapias de diagnóstico de mutaciones de la FQ.

Este año, la gala Velada con el séquito de Emily, "El vuelo de la monarca", es posible gracias, entre otros, al patrocinador presentador, Vertex Pharmaceuticals Inc; al patrocinador del Dream Team, cystetic Medicines, Inc; y a los patrocinadores Violet, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka y Viatris. Marcia y Ned Kaplin e Ivy y Matthew Solomon serán reconocidos como copresidentes honorarios.

Los fondos recaudados en el evento de este año impulsan la singular misión de Emily's Entourage de acelerar nuevos tratamientos que salven vidas y una cura para los 10% finales de la comunidad de la FQ, incluidos aquellos con mutaciones sin sentido. Para obtener más información sobre los detalles del evento y comprar entradas para asistir, visite www.emilysentourage.org/phillygala22. 

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Acerca del séquito de Emily

Emily's Entourage es una innovadora organización 501(c)3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las personas en el 10% final de la población con fibrosis quística (FQ) que no se beneficia de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles, incluidas las personas con mutaciones sin sentido de la FQ. Desde 2011, Emily's Entourage ha concedido millones de dólares en becas de investigación, ha puesto en marcha una empresa de terapia génica de la FQ, ha desarrollado un registro de pacientes y un programa de búsqueda de pacientes compatibles para ensayos clínicos con el fin de acelerar el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigación de alto impacto y el desarrollo de fármacos. La organización ha aparecido en medios de comunicación nacionales como el New York Times, STAT, CNN y People, entre otros. Más información en emilysentourage.org. 

Contacto con los medios

Ashling Knight

Director de marketing y comunicaciones

El séquito de Emily

ashling@emilysentourage.org