Rostros de la FQ: un aniversario especial

Aquí, en Emily's Entourage, estamos dedicados a brindarle contenido fresco lleno de honestidad, pasión e información. Con entusiasmo, presentamos el primero de una nueva serie de blogs, "Rostros de la FQ", donde invitamos a los blogueros invitados a brindar un relato de primera mano de su vida con la FQ. Esperamos destacar a personas de todas las etapas de esta enfermedad que heroicamente se han encontrado y superado una variedad de obstáculos. Si está interesado en compartir su perspectiva, háganoslo saber, ¡nos encantaría saber de USTED! Disfrute de nuestro primer blog de esta serie, escrito por la maravillosa Laura Smith, con motivo de un aniversario muy especial ……

Mi estómago estuvo destrozado toda la semana pasada. Tengo un leve silbido en el pecho y tos improductiva. La parte delantera de mi pecho está entumecida. Me extraen sangre todos los meses y, a veces, todas las semanas. Tomo pastillas cuatro veces al día. Tengo que tener mucho cuidado con muchas cosas de las que la gente normal no tiene que preocuparse.
Soy superviviente de un trasplante de doble pulmón. Hoy es mi primer aniversario.

Tuve un trasplante de pulmón debido a una fibrosis quística en etapa terminal. El trasplante era mi única opción para seguir viviendo. En muchos sentidos, el trasplante ha normalizado mi vida más allá de lo que podría haber imaginado posible después de 35 años viviendo con fibrosis quística. Hasta mi trasplante, los pulmones de fibrosis quística requerían que pasara horas todos los días haciendo tratamientos con nebulizadores y chalecos de percusión, y tosía productivamente todo el tiempo. Al final, siempre salía o me dirigía hacia mi siguiente ronda de antibióticos intravenosos y necesitaba oxígeno las 24 horas del día. Las cosas divertidas que a mi esposo y a mí nos gusta hacer, como caminar y viajar, se volvieron cada vez más difíciles.

El año pasado tuve mucho tiempo para pensar. Y aunque la vida ahora tiene nuevos desafíos: preocuparme por la función de mis riñones y el rechazo de los pulmones, evitar ciertos alimentos que pueden albergar bacterias peligrosas sin saberlo, estar muy atento al cáncer de piel ya que los medicamentos inmunosupresores hacen que la piel sea más vulnerable, me gustaría compartir con algunas de las cosas que he aprendido.

Es importante contar con médicos en los que confíe intrínsecamente para que lo orienten. Después de tantos años como paciente con FQ, me volví bastante bueno en saber lo que necesitaba. Cuando me cambié de mi clínica de FQ al nuevo centro de trasplantes, no solo comenzó de nuevo todo el proceso de conocerlo, sino que estaba entrando en un reino de desconocimiento de la villa de trasplantes. Llegó un momento después de la cirugía en el que estaba tan deprimido y frustrado que de hecho pensé en rendirme. Un médico en particular pareció comprenderlo y me sirvió de guía. Con su ayuda, y poniendo un pie delante del otro, salí lentamente de mi angustia.

Mi cuerpo ahora es fundamentalmente diferente y requiere que viva con un nuevo conjunto de criterios. Ser un paciente de trasplante requirió que aprendiera los entresijos de una nueva enfermedad. De repente tuve que prestar mucha atención a todo, sin tener idea de si los síntomas estaban relacionados o eran importantes. Esto fue aterrador. La vida con el trasplante también trajo consigo una serie de limitaciones. Lo más desafiante para mí fue aprender todas las nuevas restricciones alimentarias que vienen con la inmunosupresión después del trasplante, ser más diligente para estar al sol y tener mucho cuidado de no ser arañado o mordido por animales, incluso los lindos gatitos pequeños pueden dar ¡Tienes fiebre por arañazo de gato!

Existe demasiado tiempo libre. Durante mis tres semanas en el hospital y los primeros meses en casa, la vida seguía girando en torno a mi salud: horarios de los medicamentos, horarios de alimentación por sonda, llegar a rehabilitación pulmonar durante dos horas al día. Pero en cierto punto, comencé a tener más energía y comencé a preguntarme qué iba a hacer con eso. Desafortunadamente, no tenía un trabajo al que regresar, pero encontré algunos lugares realmente buenos para comenzar a trabajar como voluntario, incluso aquí en Emily's Entourage. Ha sido una forma muy gratificante de pasar mi tiempo.

Tener cuidado realmente puede valer la pena. Siempre he sido un gran fanático de las manos limpias. Después de un trasplante hay que tener aún más cuidado. Me lavo y sanitizo las manos, tengo mucho cuidado con los niños, evito a los enfermos. Mi esposo también lo hace. Hasta ahora he tenido éxito en no contraer virus o infecciones bacterianas. Esto es bueno porque algo como el virus de la gripe puede convertirse rápidamente en un gran problema para los pulmones inmunodeprimidos: estamos hablando de funciones pulmonares disminuidas, hospitalización, intravenosas y posiblemente incluso volver a tomar oxígeno.

Lento y constante gana la carrera. Pasar por una cirugía mayor requiere aprender a escuchar su cuerpo a otro nivel. Mis 35 años de experiencia con la FQ me fueron arrebatados después del trasplante. Siempre me había gustado mucho hacer ejercicio, pero el trasplante me dejó tan débil que reconstruirme resultó ser muy difícil y frustrante. Tuve que aprender que esforzarme al máximo no siempre era lo mejor, y que a veces un poco de progreso es mejor que nada. Y a veces, solo necesitas tomar una siesta.

Es asombroso lo que el cuerpo puede soportar. Cuando llegué a casa, caminar con mi andador los 20 pies desde el auto hasta la puerta de mi casa me dejó exhausto. Hacer ejercicio todos los días me ayudó a fortalecerme lentamente. Seis meses después del trasplante, me fui de vacaciones a Las Vegas y Utah con un grupo de amigos para una boda, ¡la primera vez que volaba sin oxígeno en mucho tiempo! A los nueve meses, mi esposo y yo hicimos nuestro viaje anual a Montana (también sin oxígeno), que perdimos el año anterior debido a mi salud. ¡Caminar, pescar con mosca y hacer turismo al aire libre es mucho más divertido con nuevos pulmones! Ahora lucho con mis músculos para trabajar más duro, no con mis pulmones.

Con las etapas finales de una enfermedad crónica y la recuperación después de una cirugía mayor, el cuidado personal, los amigos y la familia pasan al frente y todo lo demás pasa a un segundo plano. Hay una razón por la que el hospital de trasplantes quiere asegurarse de que usted tenga un buen apoyo en casa. Es porque no hay absolutamente ninguna manera de hacer esto sin la ayuda de su comunidad de personas. Tuve a mi esposo, mi madre y mi hermano de Michigan mientras estaba en el hospital. Tuve tías de cuatro horas de viaje que se quedaron con nosotros después de que llegué a casa. Teníamos amigos que venían a limpiar, que nos traían comida, que hacían recados, que se ocupaban de nuestras mascotas. Y tuvimos mucha ayuda y apoyo emocional de otros familiares y amigos.

Puedes encontrar a los amigos más especiales en los lugares menos probables. Nunca me había visto envuelto en una situación en la que hice tantos amigos genuinos, cariñosos y duraderos. Comenzando con mi primer día de rehabilitación pulmonar preoperatoria obligatoria, conocí a personas con diferentes tipos de enfermedades pulmonares en etapa terminal. Nos convertimos en una familia. Un año después, sigo en contacto con la mayoría de ellos. Y no puedo ver un momento en mi vida durante el cual estas personas no estarán ahí para mí.

Cuanto más me alejo del trasplante, más aprendo y más puedo disfrutar de la vida como una persona normal. ¡Ahora puedo despertarme por la mañana e irme! Ya no tengo que preocuparme por la terapia prolongada y los tratamientos con nebulizador. Si quiero hacer un viaje, todo lo que tengo que hacer es asegurarme de que mis cajas de píldoras estén llenas en lugar de organizar el oxígeno y preocuparme por llevar todo mi equipo voluminoso a través de seguridad y en el avión.

Antes del trasplante siempre traté de vivir mi vida al máximo porque nunca sabía cuánto tiempo pasaría hasta que tuviera una infección pulmonar que me retrasaría o me enfermaría. Todavía hay posibilidades aterradoras en mi futuro, pero ahora puedo ¡Hacer tantas cosas que antes no podía hacer!

Dicen que el trasplante es una apuesta. Tiré los dados y gané. Gracias a la increíble generosidad de mi donante de órganos y al apoyo de tantas personas, mi vida está más llena de posibilidades que nunca.

PD Si aún no se ha registrado para convertirse en donante de órganos, considere hacerlo ahora en http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith tiene 36 años y vive con FQ en Raleigh, Carolina del Norte. Lea más de sus escritos en su blog en http://catboogiesdream.blogspot.com/.