Volando alto en la gala "El vuelo de la monarca" de 2022 Evening With Emily's Entourage

¡Una noche para recordar! El jueves 13 de octubre de 2022, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "El vuelo de la monarca", en el Mann Center for the Performing Arts de Filadelfia.

El tema de la gala de este año se inspiró en el concepto de metamorfosis. Se han producido profundos avances en la línea terapéutica para los 10% finales de la comunidad de la FQ y en EE. Por primera vez, múltiples terapias están avanzando hacia la clínica para aquellos en el 10% final. Por fin ha llegado el cambio transformador.

Proclamamos: "Ahora es el momento de salir de nuestra crisálida, listos para desplegar nuestras alas y volar". Y volamos, recaudando una cifra que desafía a la gravedad... ¡¡¡$975.669!!! Esto nos lleva a más de $11 millones recaudados hasta la fecha para acelerar los avances que salvan vidas de personas con fibrosis quística (FQ).

La velada comenzó con un exclusivo brindis con champán para patrocinadores VIP, campeones e invitados de honor en una carpa cubierta con vistas al horizonte de Filadelfia. A medida que los invitados iban llegando, eran recibidos con aperitivos, cócteles exclusivos inspirados en las mariposas y grandes saludos de la familia Kramer-Golinkoff, que se unió a la velada desde la seguridad de una carpa aislada en el lugar.

Tras la recepción, los invitados se reunieron en una segunda carpa para asistir al programa, que también se retransmitió en directo para nuestros seguidores de todo el mundo. El programa comenzó con un vídeo la metamorfosis del séquito de Emilyy establecer paralelismos entre las mariposas monarca y EE.

Coby Kramer-Golinkoff, miembro de la junta directiva y hermano de la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, actuó como presentador de los actos de la noche, dando la bienvenida a los asistentes presenciales y virtuales y preparando el escenario de la noche mientras compartía la incansable labor de EE para garantizar que todos los miembros de la comunidad de la fibrosis quística experimenten avances que salven vidas a lo largo de su vida.

Compartió su sincero agradecimiento a todos los generosos patrocinadores, colaboradores, donantes en especie y miembros del personal de EE que hicieron posible la noche, incluido el patrocinador principal, Vertex Pharmaceuticals Inc.; el patrocinador del Dream Team, cystetic Medicines, Inc.; los patrocinadores individuales Jill y Mark Fishman, Marcia y Ned Kaplin, y Eli y Pauline Nierman Family Foundation; y los donantes en especie Harvest Seasonal, Color Reflections y muchos más. 

A continuación, Coby pasó el testigo a Mark Fishman, miembro del equipo directivo de EE y partidario desde hace mucho tiempo. Mark compartió unas palabras y presentó a los presidentes honorarios de la velada, Marcia y Ned Kaplin, e Ivy y Matthew Solomon, que hablaron de su conexión con los Kramer-Golinkoff y su compromiso con EE.

A continuación, Julie Wertheimer, miembro de la Junta desde hace muchos años, subió al escenario para reconocer a los Campeones 2022 de EE, líderes filantrópicos que han recaudado fondos que ayudarán a impulsar a EE hacia avances urgentes. El grupo de este año estaba formado por 21 personas que recaudaron un total de 1.000 millones de euros. $36,000 - ¡un récord histórico para los Campeones de EE! ¡A continuación, invitó a Coby al escenario para desvelar quién había sido el Campeón del Año, el Equipo Seeking a Cure, que había recaudado $15.400!

A continuación, los invitados disfrutaron de un adelanto exclusivo del vídeo de la campaña de EE para 2022, que capta vívidamente el impacto que nuestro Entourage tiene en los 10% finales que aún esperan su oportunidad. El vídeo se estrenará en diciembre.

La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, siguió el vídeo con su esperado discurso, en el que compartió cómo es vivir con una fibrosis quística en fase avanzada, con una función pulmonar en torno a los 30, y los efectos que ha tenido en su vida vivir en un estado perpetuo de "modo de supervivencia". Si bien los últimos 14 años han estado marcados por la pérdida, su singular enfoque en la supervivencia también ha sido eficaz, estimulando en última instancia la formación de EE. A continuación, compartió los increíbles avances que hemos logrado y dio las gracias a todos los que nos apoyan.

Desesperados por la esperanza, nos sumergimos en la ciencia y empezamos a invertir en investigación. Esparcimos muchas semillas, invertimos en muchos proyectos de investigación diferentes... Desde aquellos primeros días, las semillas, esparcidas de forma reflexiva pero ambiciosa, han crecido bajo tierra. No todas germinaron, pero algunas echaron raíces profundas... Y hoy esas semillas empiezan a dar fruto. - Emily Kramer-Golinkoff

Coby volvió al escenario con un objetivo audaz: ¡recaudar $50.000 en cinco minutos! Comenzó la cuenta atrás y los invitados sacaron sus teléfonos para hacer donaciones justo cuando se anunció una aportación sorpresa. Un donante anónimo compartió que igualaría hasta $25.000. Minutos más tarde, llegó una donación de $10.000. La emoción era palpable a medida que el termómetro subía, superando el objetivo y alcanzando ¡¡¡$55.068!!!

La velada terminó con un estallido de esperanza y confeti (en forma de mariposa) cuando un coro de gospel subió al escenario y todos celebraron el cambio verdaderamente transformador que están ayudando a impulsar. Ahora es nuestro momento. Este es nuestro momento. Nosotros. Estamos. Estamos. ¡¡¡Esto!!! 

Vea el programa completo aquí y vea todas las fotos de la estación fotográfica aquí.

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El Séquito de Emily quiere dar las gracias a todos y cada uno de los miembros del Séquito que hicieron posible la gala. Tanto si has estado con nosotros desde el principio como si te has unido a nosotros por primera vez en esta gala, tu apoyo nos impulsa en nuestra incansable búsqueda de acelerar los avances para los 10% finales. Gracias a ustedes, estamos un paso más cerca de un futuro en el que todos, los 100%, podamos por fin respirar mejor y volar libres.