Resumen: La noche de 2017 con la gala del séquito de Emily

¡Todavía estamos flotando de regreso a la tierra de una noche deslumbrante y de otro mundo que fue la Noche con el séquito de Emily 2017! Esta gala, la sexta, fue realmente impresionante.

Anthropologie, el patrocinador oficial de decoración de 2017, unió fuerzas con nuestros genios del diseño de toda la vida, las hermanas Boston, para transformar nuestro espacio de gala, Moulin en Sherman Mills, en un paisaje espacial galáctico. Inspirándose en la hermosa invitación diseñada por Brownstein Group y complementando el sitio web de nuestros amigos en Strategic Websites, se proyectaron imágenes ampliadas de las celdas de Emily en las paredes de una elegante área de asientos y un centro de mesa de cristal estrellado colgado sobre las mesas del comedor. ¡Tuviste que verlo para creerlo!

Los invitados pasaron su tiempo tomando fotos en la estación de medios sociales de Hill-Rom, disfrutando de una deliciosa cena de Brulee Catering en Moulin, tomando una bebida generosamente proporcionada por Tito's Vodka and Yards Brewing Company en un bar personalizado con 'EE' grabado en el panel de madera ¡y examinando nuestra subasta silenciosa más grande hasta el momento!

Cuando llegó el momento de comenzar nuestro programa, solo había espacio para estar de pie y, por primera vez, el hermano de Emily, Coby Kramer-Golinkoff, ¡fue el maestro de ceremonias de la noche! Comenzó agradeciendo a nuestros increíbles patrocinadores corporativos: Vertex Pharmaceuticals, Firstrust y Eloxx Pharmaceuticals y nuestros donantes en especie: sitios web estratégicos, Moulin en Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie y Brownstein Group.

Coby presentó a los presidentes honorarios de la noche, Mariann y Greg Reh, y a sus padres, Liza Kramer y Michael Golinkoff, para compartir algunas palabras.

Luego, Coby llevó al escenario a nuestros campeones de EE, jóvenes profesionales, nominados por su espíritu filantrópico, que establecieron ambiciosos objetivos de recaudación de fondos para acercarnos a encontrar una cura para la fibrosis quística.

 

Los campeones fueron más allá de la convocatoria, levantando un $33,828 aplastante !!! Los premios se entregaron a Belle Starr, la "campeona más joven de la historia" de EE a los 7 años; Ted y Kendra Oxholm por ser el primer "Campeón más longevo"; y al equipo hermano-hermana “Campeón del año” de Paula y Robert Barg, ¡quienes recaudaron más este año!

A continuación, Paul Negulescu, PhD aceptó el primer “Premio Trailblazer” de EE en nombre de Vertex Pharmaceuticals, patrocinador y partidario del trabajo de EE desde hace mucho tiempo. Habló sobre las formas en que la ciencia y la innovación se cruzan para ofrecer perspectivas alentadoras.

Terminó sus comentarios proclamando que su aceptación del Premio Trailblazer no fue por el trabajo pionero que Vertex ya ha hecho, sino más bien como una promesa al trabajo que aún tienen por hacer. 

Como siempre, los hermanos Kramer-Golinkoff pronunciaron discursos conmovedores, que llevaron a casa la urgencia y la importancia del trabajo de EE. La hermana de Emily, Julia, compartió su historia de una difícil decisión de renunciar a viajar por el mundo para estar al lado de Emily, y Coby compartió lo profundamente gratificante que se siente un simple acto de bondad.

Emily subió al escenario para hablar con las más de 450 personas en la sala, así como con miles de personas que lo vieron en vivo en Facebook e Instagram. Emily compartió una metáfora de una misión de búsqueda y rescate donde nueve personas se salvan y una se queda atrás. Emily y las otras personas con dos copias de una mutación sin sentido de la FQ, explicó, son el 10% de las personas que quedaron atrás debido a los avances que vendrán en los próximos años para el 90% de la población con FQ, pero no para Emily.

Coby inició el reloj de cuenta atrás: cinco minutos para recaudar los fondos críticos para impulsar el ambicioso plan de investigación Entourage de Emily para salvar el 10% final. Vimos subir el termómetro de donaciones en tiempo real a medida que cada dólar crítico entraba por los invitados en la sala y las personas que miraban en línea por igual. Una oleada de entusiasmo llegó cuando nos enteramos de que Erin Shanahan y Joel Nierman de la Fundación de la Familia Eli y Pauline Nierman habían contribuido con una subvención de contrapartida de $10,000 de su hijo, que comparte la mutación sin sentido de Emily.

A medida que el tiempo se acercaba a su fin, inhalamos colectivamente-porque el termómetro mostró que habíamos levantado un récord, rompiendo goles, aplastando la tierra $470,000, lanzando oficialmente la campaña 2018

Con la energía en la sala en su punto más alto, un grupo de breakdancers, YO SOY Talento, se precipitó al escenario! Saltaron y saltaron y se deslizaron, ¡y luego invitaron a Emily y Julia a ser parte de su truco final!

La noche, en todos los sentidos, fue pura perfección, un testimonio del poder de cada individuo en esa habitación. Nos sentimos impresionados por el compromiso de este incansable Entourage.

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¿Que sigue?

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