RESUMEN: La noche de 2018 con el séquito de Emily

El 1 de diciembre de 2018 celebramos nuestra séptima Velada con el séquito de Emily en East Falls y las palabras no pueden expresar la alegría provocada por la notable comunidad que asistió.

El espacio recientemente renovado Moulin at Sherman Mills fue transformado una vez más por las fenomenalmente creativas hermanas de Boston, quienes se inspiraron en nuestra invitación ultravioleta exquisitamente diseñada por el incomparable Brownstein Group. A su llegada, los invitados fueron recibidos por una atmósfera que imitaba el brillo de los rayos ultravioleta disparando más allá del espectro visible a simple vista, lograda magistralmente mediante el uso de cortinas de plástico transparente, luces de cuerda e instalaciones artísticas.

La gente examinó la increíble lista de artículos exclusivos de subasta silenciosa altamente seleccionados e hizo sus ofertas en sus teléfonos durante toda la noche, a menudo exclamando en broma cuando fueron superados. Brulee Catering proporcionó una deliciosa variedad de primeros y segundos platos, que combinó bien con dos cócteles personalizados "Ultra-Lit" y "Beyond Fresh" organizados por Tito's Vodka.

Las mesas fueron decoradas con vasos de precipitados, cilindros graduados y anteojos de seguridad tomados del laboratorio del presidente de la Junta Asesora Científica de Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, que muestra el trabajo extraordinario que EE continúa logrando hacia avances rápidos para mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ).

Philly Photo Booth Co. brindó a nuestros invitados la oportunidad de brillar ultra-fabulosa durante la noche tomando sus propias fotos y gifs. El telón de fondo fue un elemento básico del diseño de la noche y mostró grandes vasos de color púrpura, hechos por el increíblemente talentoso Storti Design, para representar cómo EE ve más allá de las barreras y el status quo hacia un futuro saludable para 100% de la comunidad CF.

Cuando el reloj se acercaba a las 9 pm, los invitados fueron llevados a la sala del programa y ¡era hora de que comenzara el espectáculo!

ArcheDream for HUMANKIND de Filadelfia deslumbró a la audiencia con su radiante actuación personalizada que inició el programa. Coby Kramer-Golinkoff, el hermano de Emily, actuó como maestro de ceremonias de la noche y leyó con encanto pasajes de "On Beyond Zebra" del Dr. Seuss como una analogía de cómo colectivamente, como séquito, necesitamos traspasar los límites, ser creativos y ver más allá. posibilidades de encontrar finalmente avances rápidos y una cura. Luego pasó a agradecer a nuestros patrocinadores corporativos, incluido el patrocinador del Dream Team, Gilead Sciences y los patrocinadores de Violet, Vertex Pharmaceuticals y Eloxx Pharmaceuticals, así como a nuestros patrocinadores comunitarios y donantes en especie, incluidos The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Colour Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka y más.

Paula Barg, Campeona del Año 2017 de EE y Campeona de EE 2018, subió al escenario para presentar los increíbles Campeones de EE 2018 de este año que colectivamente recaudaron la asombrosa cantidad de $37,619. Estos individuos y equipos de jóvenes profesionales tomaron el asunto en sus propias manos y utilizaron sus redes personales para recaudar $1,500 cada uno antes del 1 de diciembre. El Premio Campeón del Año de EE 2018 fue para Erin Shanahan, una madre con CF de un hijo con mutaciones sin sentido de la FQ.

La siguiente fue Julia Kramer-Golinkoff, la hermana menor de Emily, quien contó con fuerza el día en que en 2011 escuchó por primera vez que se estaban preparando avances que cambiarían el juego para el 90% de la población con FQ con mutaciones comunes. Ella compartió su desgarradora comprensión de que Emily estaría afuera, parte del 10% periférico sin nada.

El video de la campaña de 2019 se estrenó en la pantalla grande, mostrando la presión del tiempo y la urgencia de encontrar una cura para el 10% final. Cuando la pantalla se oscureció, más de 500 personas vieron cómo Emily subía al escenario. Ella habló de dos trayectorias separadas que ocurren simultáneamente; El progreso de EE y su propia progresión de la FQ. “¿Puede la luz ultravioleta de la esperanza que es EE vencer a la oscuridad del terror que es la FQ? Eso depende de ti, este séquito ”, dijo directamente a la multitud.

Lleno de inspiración, Coby regresó al escenario para comenzar la cuenta regresiva de 5 minutos y le pidió a la audiencia que donara a través del enlace enviado por mensaje de texto. Expresó cómo su apoyo sería fundamental para financiar más investigaciones para generar avances rápidos y una cura para las mutaciones sin sentido de la FQ. La sala observó con entusiasmo cómo el termómetro de donaciones subía y subía, superando el objetivo original de recaudación de fondos antes de alcanzar un sorprendente e histórico $614,502 recaudado para lanzar con éxito nuestra campaña 2019.

Decir que la noche fue un éxito sería quedarse corto. Gracias a USTED, la séptima edición Velada con el séquito de Emily gala brilló más brillante de lo que nadie podría haber soñado y alcanzó un espectro más allá de nuestra imaginación más salvaje.

Aquellos que han estado con nosotros desde el principio, gracias por su pasión, su visión y su más generoso apoyo. A quienes se unieron por primera vez el 1 de diciembre, les damos la bienvenida con los brazos abiertos.

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