Pequeños pasos: Que todos los enfermos de fibrosis quística sigan cumpliendo años
Por Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de Emily's Entourage y mejor amiga de Emily de toda la vida.
Ser madre de dos niños pequeños significa que cada día realizo aproximadamente 750 pequeñas tareas, la mayoría de las cuales pasan desapercibidas para cualquiera que no sea yo misma. Pero últimamente, a mis dos hijos les encanta ver a otros miembros de la familia realizando pequeños actos de bondad en casa. Madison (de casi 4 años) nos dice que nos hemos ganado un "corazón bondadoso" cuando le ayudamos a llevar sus muñecas de bebé a la sala de juegos, o cuando su hermano le ayuda a arreglar su torre de Lego. Mi hijo Nathan (de casi 7 años) nos dice que hemos completado un "llenado de cubo" cuando le llenamos la botella de agua para el entrenamiento de fútbol, y cuando su hermana se asegura de comprar una piruleta extra en Trader Joe's "para su hermano". [No te engañes, estos pequeños actos ocurren ciertamente en medio de muchas burlas, riñas y peleas entre hermanos.]
Me encanta que hayan aprendido estas lecciones en la escuela y que ahora las apliquen a su vida en general. Y sabes qué, realmente se siente De Verdad Es bueno que nos reconozcan y nos den las gracias por algunas de las pequeñas cosas que hacemos. Pero aparte de lo bien que sienta que los demás se fijen en nuestras pequeñas acciones y las aprecien, valoro que ahora se centren en cómo algo pequeño, un pequeño acto, puede tener un gran impacto en otra persona.
Esta idea de que a veces son las pequeñas cosas las que más importan, y que algo pequeño puede conducir a un resultado mucho mayor, es algo que Emily no sólo me enseñó, sino algo que realmente vive cada día.
Cuando vivíamos juntas en Filadelfia, Emily me dejaba una notita de ánimo en el escritorio cuando tenía un examen de licenciatura, y encontraba el regalito perfecto para mí cuando terminaba un gran proyecto. Cualquiera que tenga la suerte de ser amigo de Emily sabe que ella es la que se acuerda de las fechas importantes que mencionas de pasada, la que hace un seguimiento después de tu cita, la que envía un regalo especial porque sí y la que comprueba cómo te va. Todas estas pequeñas acciones hacen que los que estamos en su órbita nos sintamos vistos, valorados, apreciados y queridos.
No es difícil establecer un paralelismo entre las pequeñas acciones que tienen un gran impacto y el profundo crecimiento y el impulso continuo de Emily's Entourage. Somos, literalmente, el mejor ejemplo de cómo miles de pequeños pasos pueden culminar en un gran éxito. logro. Estamos avanzando y cambiando el mundo de la investigación porque una mujer, y una familia, creyeron que si aunábamos todas nuestras pequeñas acciones, los resultados podrían ser trascendentales, y tuvieron el valor de dar ese primer paso.
Y desde luego tenían razón. Pequeñas acciones nos han impulsado desde el primer día: una conversación reflexiva, una reunión fortuita, un correo electrónico enviado a la persona adecuada, una presentación a un amigo de un amigo, una beca de investigación concedida a un científico. Once años más tarde, esas pequeñas acciones han dado lugar a algo que no tiene nada de pequeño: una organización pionera que impulsa un progreso transformador para aquellos que se encuentran en el último 10% de la comunidad de fibrosis quística (FQ) y que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes.
Creo que Emily, junto con Emily's Entourage (EE) ha enseñado todas de nosotros esta lección. ¿Qué puede hacer mi pequeña donación, qué puede conseguir el envío de un correo electrónico? La respuesta: mucho. Ese primer pequeño acto puede iniciar un movimiento, puede encontrar un aliado improbable, puede llegar a alguien que se preguntaba cómo promover el cambio. Si algo nos ha enseñado Emily and Emily's Entourage es a no dudar nunca del impacto que puede tener una pequeña acción, a veces atrevida, a veces sencilla.
Por favor, considera dar el pequeño paso de donar $38 en honor al 38 cumpleaños de Emily. Juntos, podemos tener un gran impacto y hacer realidad su último deseo: ¡que TODAS las personas con FQ sigan cumpliendo años!