Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition
Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape... Lee mas
Emily habla en el evento del Mes de la Concientización sobre la FQ de Translate Bio
El 29 de mayo, Emily's Entourage (EE) asistió al evento del Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ) de Translate Bio en Boston. La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, proporcionó ... Lee mas
El dispositivo de flotación al que me aferro: vivir con mutaciones sin sentido de la FQ
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas ... Lee mas