Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Tré LaRosa, un adulto con FQ. 

Mi enfoque de la defensa del paciente ha cambiado a lo largo de los años. De niño, la "defensa del paciente" se llevaba a cabo en la clínica y en la escuela, donde abogaba por lo que necesitaba como persona con una enfermedad crónica. En los últimos años, esto ha cambiado a una defensa más formal, incluyendo mis funciones en el Consejo Asesor de Adultos (AAC) y en el Comité Ejecutivo de Investigación Clínica (CREC) de la Red de Desarrollo Terapéutico (TDN). También hablo en las jornadas de educación familiar de los centros de fibrosis quística (FQ), donde intento dejar claro que los padres, cuidadores y profesionales sanitarios tienen la responsabilidad de tratar a las personas con FQ, independientemente de su edad, con respeto, dignidad e integridad intelectual. 

Expreso esto porque creo firmemente que, incluso desde una edad muy temprana, absorbemos más información del mundo que nos rodea de la que necesariamente podemos articular. En otras palabras, los niños con FQ entienden que su vida es diferente antes de aprender las palabras "fibrosis quística". Esta vida "diferente" es una vida en la que la salud -y a veces la enfermedad- está en primer plano, una experiencia que no es necesariamente la norma para todos los niños o adultos. Esta vida nos enseña, en contra de nuestra voluntad, algunas verdades muy fundamentales y duras de lo que significa ser humano. Aprendemos que la vida no es realmente justa, o al menos que la vida es diferente para todos nosotros. Aprendemos que tenemos que ser valientes y que la resiliencia está profundamente arraigada en nosotros. Aprendemos todo esto antes de darnos cuenta de que estamos aprendiendo algo.

Cuando reflexiono sobre mi vida, pienso en ella un poco como en la manta que me tejió mi abuela: hilos individuales entretejidos en un lienzo, una de esas hebras tejida a lo largo del resto de mi vida. Mi circunstancia no es única; como enfermedad genética, la FQ puede ser generacional y familiar. En mi caso, la historia de los LaRosa y la fibrosis quística comenzó incluso antes de que naciéramos mi hermana y yo, un destino que nos fue asignado debido al azar de la selección natural, la genética y la herencia recesiva. Mi padre perdió a su hermana a causa de la fibrosis quística en 1978, cuando él tenía 18 años. Ella sólo tenía 12. Fue un destino cruel, que ningún niño de 12 años se merece. Nadie podía esperar que, 40 años después, su hijo también compartiría algún día la desgarradora experiencia de perder a su hermana. Mi abuelo perdió a su hija; mi padre perdió a su hermana y a su hija; ahora yo, la tercera de la estirpe, también he perdido a mi hermana.

Mi hermana murió a los 29 años, seis meses antes de cumplir los 30. Quería casarse y tener hijos. Quería casarse y tener hijos. No lo consiguió. Recibió dos trasplantes bilaterales de pulmón, y desarrolló el síndrome de bronquiolitis obliterante... típicamente conocido como "rechazo crónico" - ambas veces ambas veces, la segunda confinándola a su suerte. En total, fue sometida a docenas de operaciones, pasó un tercio de su vida en habitaciones de hospital y consultas médicas, y sólo vio la estabilidad durante breves periodos.

Aun así, afrontó todos los retos con resistencia y valentía, rasgos que no se dan por la ausencia de miedo, sino por el hecho de no tenerlo. a pesar de su presencia.

Un año y medio después de su muerte, se aprobó una terapia moduladora de CFTR para aquellos que compartían la mutación genética más común de la FQ. Ella no habría cumplido los requisitos, o al menos no habría podido obtener tantos beneficios, puesto que ya había recibido un trasplante de pulmón.

Empecé a tomar la medicación y, en menos de un año, experimenté lo que muchos de nosotros hemos tenido la gran suerte de vivir: un cambio de fortuna que me ha proporcionado una estabilidad con la que antes ni siquiera soñaba.

Esta estabilidad se ha mantenido. Me siento afortunada y agradecida, y también triste. Me entristece que mi hermana nunca tuviera la oportunidad de experimentar esta vida. Me pregunto cómo habría sido su vida, me duele el futuro que se merecía, la madre increíble que habría sido, y la carrera y la vida que podría haber tenido si no se la hubiera robado esta enfermedad devastadora.

Esta es la historia de la fibrosis quística, una afección genética, una enfermedad irreflexiva, aleatoria e indiscriminada que ha causado un sufrimiento humano indescriptible e incalculable. Esta es la historia de Tré y Alyssa LaRosa, de Renée LaRosa, de nuestra familia y nuestros amigos, y de los más de 100.000 seres humanos de todo el mundo con FQ y sus seres queridos. Es una historia llena de seres humanos que, a pesar de vidas llenas de mucho dolor y sufrimiento, han amado, imaginado, soñado, luchado y esperado un mundo mejor para nosotros y nuestra comunidad común.

Gracias a los continuos avances de la ciencia y la medicina, hemos empezado a ver cómo puede ser para algunos la vida sin fibrosis quística. Este es el futuro que mi hermana se merecía. Este es el futuro que todos merecemos.

Autor

Tré LaRosa es gestora de proyectos científicos, escritora, defensora de los pacientes y adulta de 30 años con fibrosis quística que vive en el área de Washington DC. Ha formado parte de varios comités relacionados con la fibrosis quística, como el Consejo Nacional de Divulgación, el Consejo Asesor de Adultos y el Comité Ejecutivo de Investigación Clínica de la Red de Desarrollo Terapéutico. Le gusta pasar tiempo con su familia, su novia Jessica y sus dos perros, Duncan y Leo.