Las estrellas se alinearon en la velada 2023 con el séquito de Emily: True North

¡Realmente estamos viendo estrellas! El sábado 14 de octubre de 2023, Emily's Entourage (EE) celebró su gala anual Evening with Emily's Entourage, "True North", y recaudó la asombrosa cifra de $1.3M - más que cualquier otra gala en la historia de EE.!!! 

Este acto anual, celebrado en el Mann Center for the Performing Arts de Filadelfia, reunió a líderes empresariales y filantrópicos, jóvenes profesionales, miembros de la comunidad de la región metropolitana de Filadelfia y miembros de los sectores de la biotecnología y las ciencias de la vida de todo el país, unidos en su compromiso de impulsar la investigación crítica sobre la fibrosis quística (FQ).

El lema de este año, "True North", se inspira en el concepto de la Estrella Polar. Representa el objetivo singular de EE de acelerar los avances para el 10% final de la comunidad de FQ que no se beneficia de las terapias dirigidas a mutaciones - la razón de ser de EE. La Estrella Polar es también una herramienta de navegación que sirve de guía. El tema del Norte Verdadero de este año celebra el progreso que EE ha logrado en los últimos 12 años. Por primera vez, estamos viendo avances significativos hacia ese objetivo singular con múltiples terapias que han comenzado o pronto comenzarán ensayos clínicos para aquellos en el 10% final. 

La noche comenzó con un brindis con champán y breves intervenciones exclusivas para patrocinadores VIP, Campeones y estimados invitados con una vista panorámica del perfil de Filadelfia. Uno de esos oradores fue Bijal Trivedi, galardonada periodista y autora de Aliento de sal. A medida que más asistentes se unían al evento, eran recibidos con bebidas, aperitivos y la calurosa bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que estaba presente desde la seguridad de una carpa separada y privada en el recinto para salvaguardarlos de infecciones debidas a la fibrosis quística en fase avanzada de la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. 

Tras la recepción VIP, los invitados se dirigieron a una segunda carpa para asistir al programa, que también se retransmitió en directo para nuestros seguidores de todo el mundo. Coby Kramer-Golinkoff, miembro de la Junta Directiva y hermano de Emily, fue el presentador de la velada y dio la bienvenida a los asistentes presenciales y virtuales. Contó más cosas sobre la trayectoria de Emily con la fibrosis quística y sobre el impulso del trabajo que se está llevando a cabo en EE. Coby describió la esperanza real y tangible en la comunidad de la FQ, y con los avances para la 10% final finalmente iluminados gracias a la impresionante investigación y el progreso en el desarrollo de fármacos.

"Cuando fundamos EE en 2011, no teníamos ni idea de lo que estábamos haciendo ni de cómo llegar hasta allí. Lo que sí sabíamos, sin embargo, era lo que intentábamos conseguir: avances rápidos y una cura para el 10% final de la población con FQ que no se beneficia de las terapias existentes... En los 12 años transcurridos desde la fundación de Emily's Entourage, muchas cosas han cambiado, pero ese propósito singular, nuestro Verdadero Norte, nunca ha flaqueado. Cada día, cada decisión está guiada por nuestro objetivo. Es nuestra razón de ser y lo que nos ha permitido crecer hasta convertirnos en la impactante organización que somos hoy." - Coby Kramer-Golinkoff

Coby continuó, compartiendo la genuina gratitud de EE a todos los generosos patrocinadores, colaboradores, donantes en especie y miembros del personal de EE que hicieron posible la noche, incluido el patrocinador principal, Vertex Pharmaceuticals Inc.; los patrocinadores del Dream Team, cystetic Medicines, Inc. y Boehringer Ingelheim; los patrocinadores individuales Jill y Mark Fishman, Marcia y Ned Kaplin, y Eli y Pauline Nierman Family Foundation; y los donantes en especie Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, y muchos más. 

A continuación, Phil Wachs, querido amigo de la familia Kramer-Golinkoff, simpatizante de EE desde hace mucho tiempo y primo de la homenajeada de este año, Pearl Graub Goldstein. Phil compartió unas palabras y presentó a los homenajeados de la noche, Dr. Billy y Evelyn Graub (de bendita memoria), David y Pearl Graub Goldstein, y Gabe y Ariel Amzallag. Pearl y Ariel hablaron conmovedoramente de la conexión personal de su familia con la fibrosis quística, tras haber perdido a dos familiares muy queridos (Kathy y Lee Graub, hermana y hermano de Pearl, y tía y tío de Ariel) a causa de la fibrosis quística demasiado pronto hace muchas décadas. Sus padres y abuelos, Billy y Evelyn, dedicaron sus vidas a encontrar una cura para los enfermos de fibrosis quística. Pearl y Ariel compartieron su conexión con los Kramer-Golinkoff y el compromiso de su familia con la EE. 

"No pararemos hasta que la investigación encuentre un tratamiento eficaz para los últimos 10% que no se benefician de los éxitos anteriores." - Pearl Graub Goldstein, homenajeada de la Gala

A medida que el programa continuaba, llegó el momento de un momento muy especial: ¡el reconocimiento y agradecimiento a nuestros Campeones 2023 de EE! Beth Shapiro Lavin, miembro de la junta directiva de EE y directora del programa de emparejamiento de ensayos clínicos, subió al escenario para reconocer y felicitar a los Campeones 2023, líderes filantrópicos que han recaudado dinero que ayudará a impulsar a EE hacia avances urgentes. El grupo de este año estaba formado por 19 personas que recaudaron $22.500 para impulsar la misión de EE. ¡A continuación, invitó a Coby al escenario para presentar al Campeón del Año, el Equipo en Busca de una Cura, que recaudó $10.700!

A medida que aumentaba la expectación y continuaba la noche, llegó el momento de ver en exclusiva un anticipo del asombroso vídeo de la campaña 2023 de EE, cuyo objetivo es responder a la pregunta "¿no merece todo el mundo soñar?". Permanezca atento: ¡el vídeo se estrenará públicamente en diciembre!

La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, siguió el vídeo con su esperado discurso. Desde una carpa situada al otro lado del recinto, Emily compartió un relato conmovedor y desgarrador sobre el momento en que descubrió una nueva bacteria en sus pulmones y el importante impacto que esta noticia tuvo no sólo en ella, sino también en las personas que más quería en el mundo. Contó que las partes más duras de la fibrosis quística no son las físicas, sino el impacto que la enfermedad tiene en las personas que más quieres. 

La historia de desesperación y vulnerabilidad de Emily se convirtió en una historia de triunfo y nuevos horizontes cuando describió las prometedoras terapias financiadas y promovidas por EE que ahora se encuentran en ensayos clínicos, y la esperanza tangible que estos programas clínicos están dando a la comunidad de la FQ. Emily atribuyó a la generosidad y devoción del Entourage el mérito de este progreso. Su discurso fue recibido con una gran ovación por parte de la emocionada multitud. 

"Por eso, cuando hablamos de acelerar los avances, se trata de recuperar la función pulmonar y reducir las infecciones. Se trata de liberar tiempo, de liberarnos de las cadenas de la enfermedad. Se trata de darnos la confianza necesaria para soñar y perseguir un futuro. Y también se trata de liberar a las personas que más queremos del estrangulamiento que supone la fibrosis quística en sus vidas y, por fin, permitirles ser libres. Para eso estamos aquí esta noche. Para atrevernos a soñar con un futuro en el que por fin podamos ser libres". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby volvió al escenario con un ambicioso objetivo: ¡recaudar $30.000 en sólo cinco minutos! Comenzó la cuenta atrás y los asistentes buscaron ansiosamente sus teléfonos para contribuir. A Coby se le unió Julia Kramer-Golinkoff para anunciar la donación de $10.000 de una familia con fibrosis quística. El ambiente se llenó de expectación a medida que el termómetro de las donaciones subía, superando finalmente el objetivo y alcanzando la extraordinaria cifra de $30.000, ¡para asombro de todos!

La Gala 2023 Evening with Emily's Entourage fue realmente una noche inolvidable en la que se celebró tanto el poder de la comunidad como la búsqueda de avances para los últimos 10% de la comunidad de la FQ. 

Vea el programa completo a continuación y nuestras fotos del evento formulario. y todas las fotos de la estación fotográfica aquí.

El Séquito de Emily expresa su más sincero agradecimiento a todas y cada una de las personas y miembros del Séquito que han contribuido al éxito de la gala. Tanto si has formado parte de nuestro viaje desde el principio como si te has unido a nosotros por primera vez en esta gala, tu apoyo inquebrantable nos impulsa en nuestra búsqueda incesante de acelerar los avances para los últimos 10%. Con su ayuda, estamos más cerca de un futuro en el que 100% de personas con FQ puedan por fin respirar mejor. y alcanzar las estrellas.