A través de la pantalla digital: una complicada historia de amistad en la comunidad de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El invitado de hoy es Mallory Smith, una escritora de 23 años que vive con fibrosis quística y una amiga preciada de Emily. Escritora y editora independiente, surfista, jugadora de voleibol y amante de los perros, invitamos a Mallory a compartir su experiencia como solo otra joven que vive con FQ puede hacerlo. 

Uno de los aspectos más crueles de vivir con fibrosis quística (FQ) es el hecho de que, como pacientes, no podemos pasar tiempo con las mismas personas que más nos comprenden: nuestros compañeros pacientes con FQ.

Tener una enfermedad crónica es aislar pase lo que pase, especialmente a medida que la enfermedad progresa y traza líneas más claras y oscuras entre lo "normal" y lo "enfermo". En mi experiencia, a medida que fui creciendo, me resultó cada vez más difícil explicarle a mi increíble comunidad de amigos y familiares las complejidades emocionales de la vida con FQ. Vivir con un reloj a mi lado, que me recuerda la esperanza de vida media de los pacientes con fibrosis quística, tiene una forma de agudizar mis prioridades, pero también de mantener los problemas de vida o muerte al frente de mi mente, todo el tiempo.

En el pasado, los CF podían apoyarse unos en otros para apoyarse. Pero ahora, a medida que la ciencia se pone al día con los mecanismos de la enfermedad, las pautas advierten a los pacientes que estar cerca unos de otros plantea un riesgo peligroso de infección cruzada.

Los pacientes con fibrosis quística pueden infectarse entre sí con infecciones pulmonares bacterianas potencialmente mortales que son inocuas para los sanos. Así que nos mantenemos alejados el uno del otro. Usamos máscaras en el hospital y consultorios médicos y la recomendación oficial es que solo una persona con FQ asista a los eventos bajo techo para evitar transmitir nuestros gérmenes a otras personas con FQ. Para mí, desde los 11 años (cuando me contagié de la infección Burkholderia cenocepacia), esta directriz se ha aplicado de forma especialmente estricta.

Ingrese a las redes sociales: una bendición y una maldición para los CF que buscan apoyo, comunidad, amistad o tutoría.

Durante toda mi infancia, no conocí a ninguna otra persona con FQ. Eso cambió cuando comencé a recibir mi atención en la Universidad de Stanford cuando tenía 17 años; Me encontraba hospitalizado de 5 a 6 veces al año, estacionado a solo unos metros de los pacientes con FQ cuya tos podía escuchar por la noche a través de las paredes del hospital. Mi comunidad floreció cuando entré en una red rica y vibrante que nunca supe que existía. Las amistades que a menudo comenzaron con paseos por la fuente del hospital se mantuvieron a través de mensajes de texto, FaceTime y Facebook.

Mis amistades con otros CFers han enriquecido mi vida y me han ayudado a guiarme durante los días más difíciles. Emily y yo nos conocimos a través de Internet en 2014. Durante el último año, cuando mi propia salud se deterioró dramáticamente, Emily y yo hemos hablado a menudo, discutiendo todo, desde nuestras familias y amigos hasta nuestros esfuerzos de recaudación de fondos, nuestras opiniones sobre los problemas de bioética que afectan a la Comunidad de FQ y nuestras complicaciones de salud personales. De Emily y otros hombres y mujeres con FQ, he aprendido a manejar la enfermedad con gracia, positividad y un espíritu de lucha tenaz.

Pero las recompensas de estas amistades no tienen un costo. Por un momento, imagina cómo te sentirías si un amigo tuyo falleciera (o cómo te has sentido, si has experimentado una tragedia así). Es un golpe aplastante que causa un dolor de corazón que nadie puede comprender sin sentirlo directamente. Ahora, imagina que tu amigo muere de una enfermedad que sabes que probablemente algún día te matará a ti también, posiblemente de la misma manera. Esa es la realidad de tener muchos amigos con FQ. Lloramos por los amigos que perdemos, mientras nos afligimos preventivamente por nuestras propias familias y también por nosotros mismos, por las oportunidades perdidas o acortadas; por los sueños quitados.

Con suerte, algún día, los niños y adultos jóvenes con FQ nunca tendrán que ver morir a sus amigos; Pero no estamos allí todavía. Todavía lloramos por los difuntos y tememos por nosotros mismos cada vez que un ángel CF gana sus alas, y lo hacemos con demasiada frecuencia.

Mis relaciones con otros CFers han sido una de las mejores partes de mi adultez emergente hasta ahora. No sería la persona que soy hoy sin esos amigos. El valor de estas relaciones, para mí, supera con creces el costo de este duelo frecuente.

Unirme a la red social de CF ha sido una hermosa bendición en mi vida. Para algunos, puede ser muy difícil ver sufrir a amigos más enfermos. Pero he descubierto que la comunidad de la FQ es un grupo resistente, con un pozo profundo de fuerza del que se puede extraer en los momentos más difíciles. Hasta que aceleremos el ritmo de la investigación y encontremos mejores tratamientos o una cura para la FQ, tendremos que seguir aprovechando esa fuerza y apoyándonos mutuamente lo mejor que sepamos.

Puedes leer más sobre las experiencias de Mallory en ella. Página mediana.