Récapitulatif de notre soirée de gala 2015 avec Emily's Entourage

Nous sommes dans le ciel. Nous sommes sur un nuage. Nous sommes aux anges, et tout cela grâce à cette soirée incroyable et inoubliable du 5 décembre 2015, lorsque l'Entourage d'Emily - cette start-up à petite échelle et à l'esprit frondeur - a décollé et atteint de nouveaux sommets.

Plus de 450 sympathisants ont rempli la Baldwin School de chaleur et de rires. Ils ont généreusement participé à une vente aux enchères silencieuse festive ; ils ont célébré les dix ans d'existence de l'école. Les champions de l'entourage d'Emily et les quatorze personnes qui a couru des marathons Ils ont été inspirés par les paroles de la famille Kramer-Golinkoff et de ses amis les plus chers ; ils ont vu le thermomètre des dons grimper en temps réel à mesure que chaque dollar critique affluait.

Ce soir-là seulement - ce soir incroyable, inspirant, affirmant la vie - l'Entourage d'Emily a recueilli un montant époustouflant de $220 000, lançant ainsi officiellement la campagne annuelle 2015-2016.

En réfléchissant à l'année qui a précédé l'incroyable quatrième soirée annuelle du Gala de l'Entourage d'Emily, il est difficile de croire tout ce que nous avons accompli :

• Emily a été honorée en tant que Champion du changement de la Maison Blanche (Bonjour, Obama !)
• L'Entourage d'Emily a accueilli deux symposiums scientifiques
• Emily a fait don de millions de cellules à l'université de Californie à San Francisco et à l'université d'Alabama à Birmingham, qui ont été expédiées dans le monde entier à des fins de recherche.
• Nous avons galvanisé une communauté scientifique engagée, recruté les esprits les plus brillants du monde pour qu'ils rejoignent NOTRE équipe et travaillent avec enthousiasme à la réalisation de NOTRE mission.
• Nous avons tracé une voie pour l'avenir, en donnant de l'espoir aux orphelins de cette maladie orpheline, comme Emily, dans le monde entier.

Tous ces éléments, et bien d'autres encore, ont été présentés dans le cadre de notre Faits marquants de l'année 2015 qui a fait rire et pleurer les invités de notre gala.

Le point culminant de la soirée a été une série de discours émouvants et édifiants prononcés par les piliers de l'Entourage d'Emily.

La maîtresse de cérémonie, Hope Cohen, a présenté l'événement en faisant part des percées prometteuses qui se profilent à l'horizon et qui pourraient littéralement redonner vie à des patients atteints de FK comme Emily.

Heather et Michael Braver, les présidents d'honneur du gala de cette année, ont été présentés et remerciés avant d'ajouter quelques remarques émouvantes.

Ensuite, Liza et Michael, les parents d'Emily, ont distribué des trophées aux champions de l'Entourage d'Emily - 10 jeunes professionnels, nommés en reconnaissance de leur esprit philanthropique et de leur engagement communautaire, qui ont recueilli un total remarquable de $32,690.

Coby, le jeune frère d'Emily, a fait rire tout le monde en racontant le marathon qu'il a couru avec sa jeune sœur Annie et quatorze autres coureurs de l'équipe EE. Nous avons appris qu'Emily lui avait enseigné la ténacité et la valeur du dépassement de soi.

Lorsqu'Emily est montée sur scène, elle s'est adressée avec honnêteté et éloquence à un public totalement impliqué, qui se préoccupe beaucoup des questions de santé publique. elle. Emily a été claire : son temps est compté.

Emily nous a dit : "En effet, la vie est courte. Voyagez dans des endroits lointains. Aimez outrageusement. Concentrez-vous intensément. Apportez les changements que vous voulez voir dans le monde. Menez la vie dont vous rêvez. Commandez des pâtisseries pour le petit-déjeuner".

Par-dessus tout, nous avons appris que nous sommes le canot de sauvetage d'Emily dans ce sprint pour trouver un remède à cette maladie éreintante.

Joan Denenberg a clôturé la soirée avec une citation de Vincent Van Gogh : "Que serait la vie si nous n'avions pas le courage de tenter quoi que ce soit ? Demandez à Emily de tenter l'impossible - elle a plus de courage que n'importe qui d'autre. Et demandez à ceux qui font partie de cet Entourage....'ils ont le cœur, la générosité et le courage de faire la différence".

C'est alors que quelque chose d'extraordinaire s'est produit. Joan a lancé un appel à l'action - un appel à donner les fonds essentiels pour catapulter la recherche essentielle que nécessite la fibrose kystique d'Emily à un stade avancé. C'est alors que les 450 personnes présentes dans la foule ont commencé à faire des dons, tandis que nous regardions un thermomètre numérique monter en temps réel.

Nous avons tendu la main pour attraper des ballons attachés à des bouées de sauvetage, et ensemble nous les avons lâchés, symbolisant ce que nous savions déjà : l'Entourage d'Emily prenait son envol.

Une source d'inspiration ? Oui. Exaltant ? Oui. Suffisamment ? La vérité demeure : le temps presse.

Nous restons ancrés dans la réalité de la maladie implacable d'Emily, qu'elle a récemment décrite comme "un monstre invisible [...] qui prive de vie et de souffle une jeune femme de 30 ans désespérément à la recherche d'un avenir [...]". Nous nous battons contre un monstre, une maladie, et une horloge qui tourne à une vitesse terrifiante. Emily a besoin d'une avancée et elle en a besoin maintenant - et pour cela, nous avons besoin de VOUS.

Vous pouvez regarder notre Vidéo de la campagne 2016: Il résume parfaitement la manière dont Emily a su rallier une communauté autour d'elle pour financer la recherche sur la mucoviscidose et d'autres maladies génétiques.

VOUS pouvez partager nos vidéos et nos messages sur les médias sociaux avec vos propres réseaux : Aidez-nous à diffuser notre message à grande échelle et à accroître la puissance de notre Entourage. Partagez et engagez-vous avec nous : https://www.facebook.com/EmilysEntourage/

Vous pouvez faire un don : contribuer aux fonds qui nous permettront de franchir la ligne d'arrivée et de trouver une solution à temps pour aider Emily et beaucoup d'autres personnes comme elle. Faire un don ici.

Vous pouvez voir à quel point le gala était magique : voir notre Album photo Facebook du gala.

Vous pouvez vous joindre à nous lors du gala de l'année prochaine : envoyez-nous un courriel à admin@emilysentourage.org et demandez à être ajouté à la liste des invités du gala et/ou à faire partie du comité de l'événement du gala.

VOUS pouvez vous inscrire comme bénévole : vous êtes le carburant de cette montgolfière de l'espoir. Nous avons besoin de vous, de votre temps et de votre talent. S'inscrire ici.

Nous sommes les seuls à pouvoir sauver Emily et d'autres personnes comme elle, et pour cela, nous avons besoin de VOUS. Nous vous remercions de faire partie de notre entourage.