Galvaniser un mouvement pour le dernier 10%

Les dix dernières années ont mené à ce moment unique de prise de conscience pour l'Entourage d'Emily. Il s'agit d'un nouveau point de vue, d'une nouvelle prise de conscience des capacités et du pouvoir de l'organisation, ainsi que de nouvelles possibilités à exploiter pour obtenir un impact plus important et plus rapide afin d'accélérer les percées et la guérison de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique. L'EE n'a jamais eu peur de la grande scène, et maintenant elle associe un impact hors du commun à une plateforme élargie pour sensibiliser et galvaniser un mouvement en faveur du 10% final. La voix - et la responsabilité - de l'EE n'a jamais été aussi forte. En retour, l'EE a redoublé d'efforts pour informer et inspirer par des moyens divers et innovants.

Campagnes de sensibilisation
À l'occasion de la Semaine des maladies rares en février 2021, EE a créé une campagne numérique puissante d'une semaine sur le thème "Rare is Everywhere" (la rareté est partout) pour célébrer et démystifier ce que signifie vivre avec une maladie rare comme la FK. EE a partagé des faits, des idées et des histoires sur les médias sociaux concernant les maladies rares et la FK, en mettant l'accent sur les mutations rares de la FK, y compris les mutations non-sens, et a fourni un leadership intellectuel pour des efforts tels que le panel des maladies rares de Fingerpaint. La campagne s'est appuyée sur des utilisations familières du mot "rare", comme "rare", "rare", "rare" et "rare". force, rare vision, et rares opportunité - pour célébrer la beauté et le pouvoir du mot "rare". L'un des moments forts a été l'hommage rendu par Kobe Bryant, ancien élève du lycée Lower Merion (PA) et star de la NBA décédée, qui a enregistré un message avant son décès pour célébrer la "rareté" de l'EE. mentalité".

En s'inspirant du concept de "lignes" de l'EE "Campagne de fin d'année "La ligne magiqueEn mai, le thème du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) de l'Association européenne pour l'éducation (EE) était " Cross Out CF " (Traversez la FK). Tout au long du mois, EE a célébré les " lignes de vie " qui nous relient et nous renforcent, en particulier dans la vie avec la FK. Les médias sociaux et le site Web d'EE ont diffusé des réflexions personnelles de la communauté FK, des faits du jour sur la FK, des souvenirs de l'époque d'EE et des présentations de scientifiques de la FK et de membres de l'Entourage.

La campagne comprenait des articles de blog invités de Katie Fieldingun enseignant, un leader de la communauté FK et un adulte atteint de FK ; et Steve BellKatie est une stratège en marques de soins de santé, un mari, un père et un adulte atteint de fibrose kystique. Katie a partagé certaines des lignes de vie personnelles sur lesquelles elle s'appuie pour obtenir du soutien et des liens dans sa vie avec la FK. Steve a fait part des perspectives qu'il a acquises en vivant avec la FK et de ce qu'il souhaite que les personnes non atteintes de la FK sachent sur la vie avec une maladie chronique.

Histoires de FC
EE publié 13 articles de blog en 2021, mettant en valeur la communauté FK, les projets de recherche financés par l'EE et la vie avec la FK. Tout au long de l'année, EE a continué à créer et à diffuser des vidéos pour aider à faire passer le message d'EE dans les forums virtuels, ce qui était particulièrement important lorsque les gens ne pouvaient pas se réunir en personne en raison du COVID-19 et des directives supplémentaires en matière de contrôle des infections pour les personnes atteintes de FK. Ces vidéos sont les suivantes :

L'histoire d'Arek Puzia, parent d'un enfant atteint de FK

John Engelhardt, PhD, Université de l'Iowa, discutant de ses travaux novateurs

Miriam Frankenthal Figueira, PhD, boursière postdoctorale et adulte atteinte de mutations rares de la FK, partageant son histoire personnelle de la FK.

Vidéo : "Ma très chère Emily Kate : une lettre à Emily à l'occasion de son 36e anniversaire

Leadership éclairé
L'EE a amplifié sa voix et son impact en tant que pionnier du changement dans le domaine en participant à des événements majeurs et en tant que leader d'opinion et ressource pour l'industrie. En 2021, l'EE a notamment présenté des exposés à Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant et à la session d'écoute de la FDA. EE a participé à un groupe d'examen stratégique CARB-x pour aider à orienter les efforts dans l'espace antimicrobien des FC et déterminer comment orienter les projets de leur portefeuille pour répondre aux besoins non satisfaits de la population. Au nom de l'EE, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, a également fait partie du groupe inaugural de participants au FasterCures LeadersLink, qui fait partie de l'Institut Milken.

Médias sociaux
L'impact de l'EE sur les médias sociaux a continué de croître en 2021. La portée en ligne d'EE comprend plus de 16 400 adeptes entre Facebook, Instagram, Twitter et LinkedIn ; 103 900+ visionnements annuels de vidéos ; et 213 000+ visionnements annuels de pages web. EE communique aussi régulièrement des nouvelles et des mises à jour à ses 7 500+ destinataires de courriels opt-in via une newsletter, EE Insider (envoyée trois fois par an).