9 nouvelles façons d'aider l'ERE ce printemps

Vous cherchez de nouvelles façons de mettre en valeur votre engagement envers l'Entourage d'Emily ce printemps ? Vous êtes au bon endroit ! Que vous fassiez un don en temps ou en argent, les percées qui changeront la vie des personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique ne seront pas possibles sans... vous! Chassons donc la déprime de l'hiver en peignant le monde PURPLE ce printemps !

1.Célébrer le mois de la fibrose kystique

Mai est le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique et, dans le plus pur style EE, nous mettons tout en œuvre pour honorer la communauté de la fibrose kystique et la sensibiliser. Après tout, plus de sensibilisation = plus de soutien = plus de recherche = plus de percées qui sauvent des vies, et CELA vaut la peine d'être célébré ! Pour être sûr de ne rien manquer...suivez-nous sur Facebook, Instagram, Twitter et notre blog.

2. Assister au gala de New York

Oubliez la cravate noire, les boutons de manchette et les robes de bal, car l'entourage d'Emily organise un autre grand événement à New York au printemps, cette fois en partenariat avec la Génération Nxt ! Organisée au cœur de Manhattan, cette soirée inoubliable comprend un dîner, de la danse, des spectacles en direct, un programme émouvant et des surprises sEEcrètes ! L'événement de cette année aura lieu le 13 juin au Marquee à Chelsea, New York, et ne manquera pas d'impressionner. Vous souhaitez y assister ? Achetez vos billets et parrainages individuels maintenant!!! 

3. Faites don de votre anniversaire 

Vous allez bientôt fêter votre anniversaire ? Vous célébrez une étape ou un événement particulier ? Vous voulez faire un don pendant les fêtes ? Quelle que soit l'occasion, faire un don à l'occasion de votre anniversaire ou d'un autre événement de la vie est un moyen amusant et facile de collecter des fonds essentiels pour l'EE. En plus d'aider à financer davantage de recherches (une collecte de fonds moyenne rapporte $538 !), organiser une collecte de fonds en ligne vous donne l'occasion de devenir un ambassadeur de la mission de l'EE. Les collectes de fonds sur Facebook sont faciles à mettre en place par vous-même, ou vous pouvez nous contacter et nous serons heureux de vous aider. Prenez contact avec nous ici. 

4. Accueillir une réunion de salon

Vous souhaitez aider EE à atteindre ses objectifs ? Vous pensez que vos amis, votre famille et vos collègues aimeraient en savoir plus sur notre mission de guérir la FK ? Envisagez d'organiser une réunion de salon chez vous. Ces événements sont des rencontres intimes au cours desquelles Emily et un membre de notre Conseil consultatif scientifique présentent les dernières avancées de la recherche et l'approche stratégique de l'EE pour accélérer le développement de thérapies révolutionnaires. Pour commencer à planifier votre réunion de salon, contactez-nous ici. 

5. S'assurer d'un objet de vente aux enchères exceptionnel

Connaissez-vous quelqu'un de célèbre ou un chef d'entreprise local ? Pensez à obtenir un cadeau de valeur tel qu'une œuvre d'art, des billets de concert, des souvenirs signés et des expériences uniques à vendre aux enchères lors de notre gala annuel ou par l'intermédiaire de la Fondation. Charitybuzz. Vous seriez surpris des fonds importants et de l'enthousiasme que peuvent susciter des articles et des expériences de vente aux enchères uniques. Tout ce qu'il faut, c'est un peu de temps, des efforts et les bonnes relations ! S'il vous plaît nous contacter ici et un représentant d'EE vous aidera à planifier l'enlèvement et vous fournira un reçu déductible d'impôt.

6. Donation en hommage

Faites un don qui change la vie en l'honneur ou à la mémoire d'un être cher. Chaque don, petit ou grand, permet à nos chercheurs de se rapprocher d'une percée. Depuis 2011, EE se consacre à la recherche de pointe innovante et au développement de médicaments pour les mutations non-sens de la mucoviscidose. Grâce à votre soutien, nous avons financé plus de $2,7 millions de subventions de recherche ! Cliquez ici pour faire un don.

7. S'inscrire au registre des patients

Êtes-vous atteint d'une mutation non-sens de la mucoviscidose ? Participer à un essai clinique est un moyen inestimable de s'impliquer dans la recherche de percées rapides - et d'un remède !  Pour rester informé des avancées et des essais cliniques pertinents, inscrivez-vous à notre registre des patients. ici. 

8. Rassemblez votre tribu

Vous cherchez un moyen d'impliquer un nouveau groupe de sympathisants de l'EE ? Nous sommes ravis d'entendre les idées créatives de nos sympathisants pour collecter des fonds supplémentaires pour EE. Tombolas inversées, cours de yoga, Zumba dance-a-thons, cours de conditionnement physique et projets de Mitzvah ne sont que quelques-unes des façons dont les partisans de l'EE peuvent aider à recueillir des fonds pour la lutte contre la fibrose kystique. Si vous souhaitez participer davantage à l'Entourage d'Emily par le biais des activités énumérées ci-dessus ou si vous avez une toute nouvelle idée, faites-le nous savoir. ici. 

9. Rejoindre la #TeamEE

Profitez du beau temps printanier et commencez à vous entraîner à la course avec #TeamEE dans la Semi-marathon et marathon complet de Philadelphie en novembre prochain ou lors d'une course ou d'un événement de mise en forme dans votre région. Tirez le meilleur parti de vos kilomètres dans la course au financement de percées rapides pour les mutations non sens de la FK en devenant membre de l'équipe #TeamEE. Que vous soyez un coureur chevronné ou débutant, nous vous voulons dans notre équipe et nous avons besoin de votre aide pour franchir la ligne d'arrivée ! Pour commencer, contactez-nous ici.