Alimenté par l'espoir : surmonter les défis en tant que patient-scientifique de la fibrose kystique

De temps à autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Miriam Figueira, une scientifique et patiente FK de 30 ans, qui effectue un stage postdoctoral à l'Université de Caroline du Nord, sous la direction de Robert Tarran, récipiendaire d'une bourse de l'EE. Nourrie d'espoir (et de progrès scientifiques), Miriam nous rappelle que le désespoir peut être la clé de la découverte d'un remède.

Je m'appelle Miriam et je suis une "fibro-kystique" brésilienne de 30 ans, originaire de Rio de Janeiro. La fibrose kystique (FK) n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 13 ans et depuis, je vis ma vie en connaissant la véritable signification du mot "fibrose kystique". espoir. Ce sont mes parents qui, peu après l'annonce de mon diagnostic, m'ont appris à garder espoir. Ils m'ont notamment appris que de nombreux scientifiques travaillaient pour aider les personnes atteintes de FK.

Miriam et sa mère.

Cette graine d'espoir m'a fait croire en la recherche scientifique et m'a donné envie d'en savoir plus sur la science. En réalisant l'importance de l'espoir dans ma vie, j'ai voulu participer à l'espoir dans la vie d'autres personnes.

Au fil du temps, ce sentiment d'espoir et de curiosité a contribué à déterminer le cours de ma carrière professionnelle. J'ai décidé de devenir scientifique. J'ai terminé mes études de premier cycle en sciences biomédicales, j'ai obtenu une maîtrise et un doctorat en sciences biologiques (physiologie) et je termine actuellement mon travail postdoctoral axé sur la fibrose kystique.

Tout au long de ma carrière, j'ai travaillé sur des recherches scientifiques liées au diabète, aux maladies rénales et à la mucoviscidose.Ce n'est que lorsque j'ai poursuivi ma carrière dans les sciences académiques que j'ai réalisé à quel point cette voie professionnelle peut être difficile. Il faut faire preuve d'une grande résistance mentale pour passer de nombreux tests stressants et supporter la concurrence sur le terrain, par exemple. Mais pour moi, il y a une couche supplémentaire. Dans mon cas, ces défis professionnels coexistent avec les montagnes russes émotionnelles que représente le fait de travailler si près de sa propre maladie, et avec le doute quant à ma capacité à mener de front une carrière exigeante et mes propres soins de santé.

Mais pour moi, il y a une couche supplémentaire. Dans mon cas, ces défis professionnels coexistent avec les montagnes russes émotionnelles que représente le fait de travailler si près de sa propre maladie, et avec le doute quant à ma capacité à mener de front une carrière exigeante et mes propres soins de santé.

Lorsque je suis au laboratoire ou dans une réunion de laboratoire, j'ai parfois besoin de dissocier le patient en moi du scientifique en moi, mais c'est souvent le patient en moi qui me donne le bon carburant et l'inspiration pour poursuivre ma carrière. En outre, rencontrer d'autres scientifiques de la FK est mon passe-temps favori, ce qui me fait penser qu'en dépit des défis, je suis, en effet, là où je devrais être !

Comme beaucoup de personnes atteintes de FK, Miriam concilie une carrière exigeante et un régime de soins de santé.

L'Entourage d'Emily (EE) est entré dans ma vie par le biais des médias sociaux et j'y ai immédiatement adhéré. J'ai pleuré en regardant les vidéos et, en même temps, j'ai été fascinée par ce puissant entourage.

Comme Emily, je suis également atteinte de mutations rares et graves de la FK et les médicaments potentialisateurs et correcteurs existants qui sont approuvés pour d'autres mutations ne sont pas encore envisageables pour moi. Cela peut engendrer un sentiment d'impuissance et une impression d'être laissé pour compte, mais l'EE a fini par représenter exactement le contraire pour moi ! EE représente le rôle que les patients et leurs proches peuvent jouer pour changer l'histoire, et la changer pour toutes les personnes atteintes de FK, même pour nous, les rares patients atteints de cette maladie rare.

EE représente le rôle que les patients et leurs proches peuvent jouer pour changer l'histoire, et la changer pour toutes les personnes atteintes de FK, même pour nous, les rares patients atteints de cette maladie rare.

Par un retournement de situation imprévisible et ironique, j'aurai l'occasion de travailler sur des projets directement financés par l'EE en tant que boursière postdoctorale à l'Université de Caroline du Nord. Je serai encore plus près d'aider un plus grand nombre de personnes atteintes de fibrose kystique. Ma forte empathie pour la mission de l'EE me poussera à faire le meilleur travail possible et je crois que le fait de naviguer à la fois dans le monde des patients et dans celui des scientifiques me donnera une perspective élargie et une chance encore plus grande d'avoir un impact significatif. 

Miriam dans les montagnes du Brésil.

Je suis ravie de faire partie de l'équipe EE et je souhaite que la flamme de l'espoir continue de briller pour toutes les personnes atteintes de FK !