Voici les champions de l'Entourage d'Emily 2018 !
C'est de nouveau le moment de l'année ! La campagne des champions de l'Entourage d'Emily 2018 a travaillé avec diligence pour atteindre (et dépasser !) son objectif de collecte de fonds de $1 500 $ par équipe d'ici la 7e édition de la conférence annuelle de l'Entourage d'Emily. Soirée avec l'entourage d'Emily Gala le 1er décembre. Cette année, nous sommes ravis d'organiser la plus grande campagne de notre histoire, avec 20 équipes de champions qui consacreront leur temps à la collecte de fonds essentiels pour la recherche sur les mutations de non-sens de la FK ! L'équipe de 2018 comprend des étudiants, des époux et épouses, des frères et sœurs, ainsi que des équipes internationales de France et d'Australie. La course est lancée pour savoir qui sera nommé Champion de l'année 2018 !
Les champions de l'EE 2017 au 6e gala annuel "Soirée avec l'entourage d'Emily" ! Photo : Lindsay Docherty
Champions de l'Entourage d'Emily 2018
ÉQUIPE BALLARD 
Fait amusant : "Nous essayons de visiter tous les continents !" - Nikki & John
Intérêts et loisirs : "Chiens, vélo, voyages et vin" - Nikki & John
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Nous cherchions une organisation pour faire du bénévolat et un de nos amis nous a guidés vers EE. Après avoir assisté à un événement plus tôt dans l'année et entendu Emily, nous avons su que c'était la bonne cause pour nous ! - Nikki & John
PAULA BARG & KEVIN REARDON
Fait amusant : "J'ai fait du parachutisme avec mon père en Australie ! - Paula
"J'ai fait la connaissance d'Emily au yoga ! - Kevin
Intérêts et loisirs : "Course à pied, yoga et voyages" - Paula
"Voyages, plages, yoga" - Kevin
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Après avoir entendu parler du combat d'Emily contre la FK et de toutes les autres personnes qui se battent constamment chaque jour, j'ai su que je voulais être (à nouveau) une championne et sensibiliser de plus en plus de personnes à rejoindre l'entourage et à lutter contre la FK." - Paula
"J'ai été très inspirée par la force et le dévouement dont ont fait preuve Emily et l'Entourage. Il est si important de faire une percée dans le domaine de la fibrose kystique et des mutations non sensées que chaque seconde compte." - Kevin
JULIE, JAKE ET EMILY BERKOWITZ
Fait amusant : "Après avoir vécu dans trois villes différentes pendant quelques années, nous sommes tous revenus à Philadelphie" - Julie
"Je prépare une bonne pizza à partir de rien... la pâte et tout le reste ! - Emily
Intérêts et loisirs: "Courir, skier et voyager" - Julie
"Golf et basket-ball" - Jake
"Ultimate frisbee, vélo, cuisine et câlins au chien" - Emily
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : " Je suis inspirée par la volonté d'Emily de changer les choses pour elle-même et pour beaucoup d'autres." - Julie
"Emily est une personne extraordinaire et EE est une fondation tellement inspirante que c'est un honneur pour moi de faire partie de cette grande cause et d'aider à collecter des fonds ! - Jake
"Emily, sa famille et ses amis ont créé une organisation extraordinaire qui a permis de réaliser des percées médicales remarquables et de donner de l'espoir à tant de personnes atteintes de fibrose kystique. C'est un tel honneur de faire partie de l'EE et d'aider de toutes les façons possibles ! - Emily
JOSH BORENSTEIN
Bientôt disponible !
LES ENFANTS D'ERLBAUM
(Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)
Faits amusants: Ce clan a passé de nombreuses heures à collecter des fonds pour l'EE au fil des ans grâce à ses célèbres stands de limonade !
Intérêts et loisirs : Basket-ball, tennis, surf, ski, voyages et Fortnite
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : Ils sont les champions de l'EE depuis sa création. Leur mère, Jessica, membre du conseil d'administration de l'EE, gardait Emily lorsqu'elle avait 5 ans, puis elles se sont retrouvées à l'âge adulte. Jessica, Jon et toute la bande d'Erlbaum sont rapidement tombés amoureux de la famille Kramer-Golinkoff et de leur nature généreuse et inspirante, et ils sont fans et supporters depuis lors !
SARAH GOLDSTEIN
Bio bientôt disponible !
SETH HAGARTY
Bientôt disponible !
LAUREN KILLAN & SAM SHAPIRO
Fait amusant : "J'ai vécu dans trois États différents en cinq ans. - Lauren
"Je suis mortellement allergique à la truite et à aucun autre poisson. - Sam
Intérêts et loisirs : "Voyage, musique live, yoga et lecture" - Lauren
"Le football américain, la cuisine, le golf, la musique et la bière artisanale" - Sam
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "J'ai assisté à mon premier gala de l'EE il y a quelques années et j'ai été vraiment inspirée. La force et la détermination d'Emily à lutter contre la FK et à trouver un remède, tout en combattant la maladie, sont remarquables, inégalées et impossibles à ignorer. Elle a créé autour d'elle un entourage dont je suis fière de faire partie ! - Lauren
"Je me suis impliquée dans l'EE principalement en raison de mon lien immédiat avec la famille Kramer-Golinkoff. Coby et moi étions inséparables quand nous étions enfants, et j'ai donc pu voir de mes propres yeux la maladie d'Emily, ce qui m'a permis de vraiment comprendre ce qu'elle doit endurer tous les jours. La façon dont Emily lutte contre la FK est une source d'inspiration pour moi, et je suis très heureuse de pouvoir contribuer à une si grande cause. - Sam
MARK KESSLER & LAURA LEVENBERG
Bientôt disponible !
JARROD LANDAU
Fait amusant : Il a vécu en Australie la majeure partie de sa vie et a également vécu 7 ans à Barcelone, en Espagne, dans le cadre d'un essai médical, avec sa femme et ses enfants !
Intérêts et loisirs : Les opérations de change et la vie près de l'océan.
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Comme Emily, je suis atteint de FK avec deux mutations non sens, donc toute avancée réalisée grâce à l'EE me sera également bénéfique. Je me sens honorée de pouvoir contribuer au soutien d'une organisation caritative aussi extraordinaire et je suis convaincue que la recherche financée par l'EE est le meilleur espoir que j'ai de trouver un remède aux mutations non-sens de la fibrose kystique.
GREG MALTZMAN
Fait amusant : "J'ai rencontré ma femme dans un camp de vacances et maintenant nos deux enfants fréquentent le même camp ! (Camp Schodack)"
Intérêts et loisirs : "Le parachutisme, le Grateful Dead, les NJ Devils et la course à pied".
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : " Ma femme connaît Emily et sa famille depuis plus de 30 ans par l'intermédiaire d'une amie de longue date de la famille, Bronwyn Breitner. Nous nous sommes impliqués dans l'EE lors du premier événement EENY, puis en 2017, nous nous sommes portés volontaires pour collecter des fonds en tant que champions de l'EE. Nous sommes inspirés par l'engagement d'Emily et de sa famille à avoir un impact chaque jour."
JESSICA MANCUSO
Fait amusant : "J'ai vécu à Los Angeles où j'ai fait de la publicité pour Toyota et j'ai enseigné la natation dans des maisons privées.
Intérêts et loisirs : "Tennis, théâtre, passer du temps avec ses amis et sa famille
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Je me souviens avoir toujours été au Starbucks Bala et avoir vu Emily et sa mère travailler sans relâche pour faire d'EE l'organisation qu'elle est aujourd'hui. Chaque année, je me sens encore plus passionnée par EE et sa mission que l'année précédente. Je vous encourage à en apprendre davantage sur la maladie qui affecte Emily et à faire un don, afin que l'année prochaine, nous n'ayons pas à le faire.
EMMA MARTINEZ & CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE
Fait amusant : "Au lycée, nous avons entendu aux informations que le gouvernement était sur le point d'adopter une loi injuste concernant le marché du travail, alors nous avons appelé le bureau du ministère et nous avons défendu ce qui était juste !
Intérêts et loisirs : "Le cinéma, la photographie, le théâtre et le sport. - Emma
"Écrire, apprendre/parler l'anglais, appeler des amis, faire du bénévolat pour EE et Cheer Up !
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Liza et Emily nous envoient toujours des messages adorables et encourageants. Nous ne pouvions pas envisager de ne pas rejoindre l'équipe des EE Champs cette année encore ! - Emma
"S'engager en tant que champion de l'EE l'année dernière était incroyable. Représenter les tout premiers champions internationaux était formidable ! Nous avons adoré chaque instant de notre campagne de collecte de fonds ! L'EE a allumé dans mon cœur un feu qui ne cessera jamais de briller". - Chloé
JOSH, SAM, & ZARA MELLITS
Fait amusant : "Mon frère a gâché la fête de mon deuxième anniversaire en naissant ce jour-là, et même si j'ai dû partager ce jour depuis, il est le meilleur cadeau que j'aie jamais reçu ! - Josh
"Je sensibilise activement les gens à la question des enfants du milieu - nous existons, nous vivons parmi vous et nous n'allons pas être oubliés ! - Sam
"Mon parfum de glace préféré est la banane. - Zara
Intérêts et loisirs : "Trivia, actualités, a cappella, sports de Philadelphie" - Josh
"Cuisine, basket-ball, randonnée, cinéma" - Sam
"Les chiens, le football du Michigan, Grey's Anatomy, tout ce qui contient Lin-Manuel Miranda" - Zara
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Après avoir subi un test génétique alors que j'étais étudiante à l'université de Boston il y a près de dix ans, je n'ai jamais dit à mes proches que j'étais porteuse de la fibrose kystique. Mais quelques années plus tard, j'ai pris connaissance de l'histoire inspirante et de l'esprit infatigable d'Emily, et je suis fière que ma famille se soit depuis fortement engagée en faveur de l'EE. Je suis déterminé à franchir la prochaine étape avec mon frère et ma sœur en tant que champions de l'EE afin de faire notre part dans la lutte critique contre la FK. - Josh
"Alors que j'étais étudiant à l'Université de Pittsburgh, j'ai été testé pour une variété de maladies génétiques juives et je n'étais porteur d'aucune, mais tout le monde dans ma famille n'a pas eu la même chance. Après avoir rencontré Emily et ses fans inspirants, j'ai fait du bénévolat au genius bar lors du gala de l'EE en 2013. L'EE ouvre la voie non seulement à la guérison de la fibrose kystique, mais aussi à des avancées dans les thérapies génétiques individualisées qui peuvent être utilisées pour traiter d'innombrables autres maladies !" - Sam
"Pendant des années, j'ai entendu parler du courage et de la détermination d'Emily et de l'équipe de l'EE. Aujourd'hui, en tant qu'étudiante en doctorat de kinésithérapie, j'étudie le système pulmonaire et j'ai appris l'existence de la veste de percussion et du traitement par percussion manuelle pour la FK, et je suis déterminée à soutenir ces efforts. - Zara
LE FC EST UN NON-SENS (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)
Fait amusant : "Je viens du Minnesota ! - Clare
"Je peux changer les ampoules sans échelle ! - Jesse
"J'ai déjà fait une tour Eiffel de 2,5 pieds de haut avec du gâteau ! - Karley
"J'ai 27 cousins !" - Alex
"J'ai mangé trois burritos chipotle en une seule fois à plusieurs reprises. - Sam
"Au lycée, j'ai été accidentellement nommée princesse du bal. - Krishna
Intérêts et loisirs : "Courir, lire et jouer au spikeball" - Clare
"J'aime les activités de plein air, la découverte de la région viticole et tout ce qui a trait à l'espace" - Jesse
"J'aime beaucoup le volley-ball, la natation, le camping et passer du temps avec mes amis. - Karly
"Volley-ball, violoncelle et sorties entre amis" - Alex
"Randonnée, course à pied et science" - Sam
"Voyager, jouer au basket-ball et manger des pizzas. - Krishna
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Je me suis impliquée dans l'EE par l'intermédiaire de Julia Kramer-Golinkoff, ma colocataire et meilleure amie ! Grâce à Julia, j'ai rencontré Emily et j'ai appris à connaître et à aimer leur famille. Je suis très heureuse d'avoir la chance de m'impliquer davantage dans EE, car je pense que c'est une organisation qui se consacre vraiment à l'amélioration des soins de santé et à la sensibilisation des personnes atteintes de fibrose kystique. - Clare
"Voir la passion du personnel et des champions de l'EE a été une source d'inspiration. C'est incroyable de voir tout ce qu'ils accomplissent, et c'est passionnant de voir à quel point des progrès ont déjà été réalisés sur le terrain ! Nous devions faire partie de quelque chose de si spécial". - Jesse
"Julia m'a emmenée à un événement EE cette année pour en savoir plus. J'ai trouvé que c'était une bonne cause pour laquelle collecter de l'argent et un groupe amusant avec lequel s'impliquer". - Karly
"J'ai eu envie de rejoindre l'Entourage d'Emily après avoir vu la passion de la famille Kramer-Golinkoff et des membres de l'organisation pour la recherche d'un remède. Les progrès réalisés grâce à l'Entourage d'Emily sont incroyables et je suis ravie d'en faire partie ! - Alex
"Après avoir interagi avec de nombreux membres de l'EE et vu la passion et l'espoir qui se dégagent de l'organisation, j'ai été séduite. Je me réjouis de pouvoir contribuer à la recherche d'un remède contre la fibrose kystique par tous les moyens possibles." - Sam
"Je me suis impliquée dans EE en raison de l'incroyable positivité qui entoure Emily et son équipe. Voir d'autres personnes si passionnées par une si grande cause m'a donné envie de participer à leurs efforts et d'aider à résoudre un problème difficile ! - Krishna
CINDY PICCERILO
Fait amusant : "J'ai été en Afrique !
Intérêts et loisirs : "Course à pied, voyages, football, puzzles (surtout KenKen), passer du temps avec mes nièces et mon neveu.
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Ma nièce est atteinte de mucoviscidose. Elle a accès au "médicament miracle" et je veux faire ce que je peux pour aider à rendre cela possible pour toutes les personnes atteintes de FK !
MORRI SAFRAN
Fait amusant : "Toute ma vie, j'ai porté mes chaussettes à l'envers."
Intérêts et loisirs : Yoga
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Alors que je faisais mon yoga habituel le dimanche matin, j'ai remarqué une nouvelle personne dans la classe et je me suis présentée, apprenant qu'elle s'appelait Judy Tykocinski. J'ai passé une soirée très enrichissante chez Judy et Mark, j'ai entendu des discours de grands leaders et j'ai rencontré la famille Kramer-Golinkoff. Le lendemain, je me suis engagée comme championne de l'éducation à l'environnement.
JORDYN SHAFFER
Fait amusant : Mon surnom est "Byrd" parce que j'adore les mélanges de fruits et légumes !
Intérêts et loisirs : "Tennis, yoga et voyages
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "En tant qu'amie de la famille d'Emily, je suis admirative de son intelligence et de son engagement à trouver un remède à la fibrose kystique. J'ai en fait écrit le tout premier article sur l'Entourage d'Emily alors que j'étais stagiaire à NBC10 et je me suis toujours sentie liée à l'organisation depuis le jour où il a été publié. Je suis impatiente de m'impliquer encore davantage.
ERIN SHANAHAN
Fait amusant : "Mon plat préféré est l'éthiopien, et plus c'est épicé, mieux c'est. J'ai pour objectif de visiter tous les stades de baseball de la MLB (j'en suis à 50%, mais ils n'arrêtent pas de les démolir et de les reconstruire) et de parcourir l'ancienne Route 66 du début à la fin".
Intérêts et loisirs : "Lire, faire de la courtepointe, cuisiner, faire du bénévolat pour le conseil d'administration de la Petite Ligue de mon fils !
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "Mon fils de 7 ans est atteint de la maladie homozygote W1282X, et je suis impressionnée et enthousiasmée par les nouvelles façons dont l'Entourage d'Emily incite les chercheurs à travailler en collaboration pour trouver un remède. J'apprécie également l'accent mis sur la recherche qui peut être accélérée afin d'essayer d'obtenir de meilleurs médicaments encore plus tôt."
ALEXA SCHWEITZER
Fait amusant : "Je serai la quatrième génération de dentistes dans ma famille !
Intérêts et loisirs : "Cuisine, pâtisserie, puzzles, course à pied et voyages.
Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE : "J'ai connu des personnes atteintes de FK toute ma vie et j'ai passé beaucoup de temps à me renseigner sur cette maladie à l'école dentaire, car elle a de nombreuses manifestations dentaires qui ont un effet sur la santé bucco-dentaire. J'ai entendu parler pour la première fois de l'Entourage d'Emily lorsque j'étais étudiante à l'Université de Tulane, où je me suis liée d'amitié avec Coby et Julia et où j'ai assisté à tous les événements de l'EE sur le campus. J'ai été immédiatement inspirée par l'histoire d'Emily et par le caractère incroyable de cette organisation et de cette famille. Je me suis tenue au courant des actualités de l'EE et maintenant que je suis dans la ville où tout a commencé, il est important pour moi de partager l'histoire d'Emily et de sensibiliser ma famille, mes amis et mon réseau de dentistes au travail innovant de l'Entourage. J'ai beaucoup de chance d'avoir ma famille EE ici à Philadelphie, de connaître cet incroyable Entourage et d'en faire partie !
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