PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE

Pendant le mois de sensibilisation à la mucoviscidose, nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser l'opinion publique, partager des histoires personnelles et nous unir autour d'une mission commune : accélérer les progrès et trouver un remède à la mucoviscidose. tous les personnes atteintes de FK. 

S'inspirant du concept des " lignes " de la campagne de fin d'année " La ligne magique " d'EE, notre thème du mois est " Rayez la FK ". Nous célébrerons les " lignes de vie " qui nous relient et nous renforcent, en particulier dans la vie avec la FK, et nous soulignerons également notre mission commune et urgente d'éliminer la FK de l'univers !

Le concept de " ligne de vie " a pris une importance accrue au cours de l'année écoulée, car la pandémie a séparé les gens physiquement, tout en nous rappelant à tous le caractère essentiel et la transcendance de la connexion. L'expérience de la quarantaine nous a appris à trouver de nouvelles façons de rester en contact, de persévérer et de faire des percées pour 100% de la communauté FK.

Voici donc les liens et le soutien. À la marche en avant et au franchissement de la ligne d'arrivée ultime. Ce mois-ci, toutes les lignes mènent à des percées rapides et à des traitements afin que nous puissions #CrossOutCF pour 100% de la communauté des FC avec personne n'est laissé pour compte. 

Voici comment vous pouvez nous rejoindre. 

SOYONS SOCIAUX

Tout au long du mois, nous partagerons des réflexions personnelles de la communauté FK, des faits du jour sur la FK, des souvenirs de l'EE, et nous vous présenterons des scientifiques FK et des membres de l'Entourage extraordinaires par le biais de photos, de vidéos, de citations, et plus encore ! Le contenu sera présenté sur Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn et notre blog. Ne manquez pas de suivre l'actualité au quotidien et d'utiliser le hashtag #CrossOutCF dans vos propres posts !

DONNEZ VOTRE ARRIÈRE-PLAN DE ZOOM

Au cours de l'année écoulée, c'est peut-être Zoom qui nous a le plus aidés à rester connectés. À ce stade, nous aurions tous besoin d'un fond d'écran nouveau et excitant pour nos appels. Alors, choisissez un fond d'écran qui sensibilise à la FK et qui nous rapproche de notre objectif de #crossoutcf ! 

Ajoutez un arrière-plan Zoom personnalisé pour tous vos plans virtuels :

1. Télécharger le fichier "Croix de sortie CF" arrière-plan ici 
2. Lorsque vous êtes connecté à Zoom, cliquez sur le ^ à côté de "Démarrer la vidéo"
3. Cliquez sur "Choisir un arrière-plan virtuel"
4. Cliquez sur le + pour ajouter une nouvelle image d'arrière-plan
5. Cliquez sur "Ajouter une image", puis sélectionnez l'image "Croix de sortie CF"Image
6. Décochez la case "Miroir de ma vidéo" pour vous assurer que l'image n'est pas inversée.

DONNEZ VOTRE FACEBOOK

Vous pouvez transformer votre page Facebook en un puissant panneau d'affichage à l'appui du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique de deux façons : 

1. Ajoutez un cadre EE temporaire à votre photo de profil Facebook 

1. 1. Allez sur votre photo de profil Facebook et cliquez sur le bouton "Mettre à jour" de l'appareil photo. 
   2. Choisissez "Ajouter un cadre". 
   3. Recherchez le cadre "2021 EE CF Awareness Month" (Cross Out CF), sélectionnez-le et cliquez sur "Use as Profile Picture" (Utiliser comme image de profil).

2. Changez votre photo de couverture Facebook pour le mois de mai 

Instructions mobiles

1. Télécharger la photo de couverture "Cross Out CF ici
2. Appuyez sur l'image et maintenez-la enfoncée jusqu'à ce que vous voyiez l'option "Enregistrer l'image" 
3. Une fois l'image enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, rendez-vous sur votre page Facebook.
4. Cliquez sur le bouton "Modifier" de votre photo de couverture actuelle, puis choisissez "Télécharger la photo" 
5. Choisissez l'image "Cross Out CF" enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer" 

Instructions pour le bureau

1. Cliquez sur la photo de couverture "Cross Out CF" sur la page Facebook de l'EE 
2. Double-cliquez sur l'image et sélectionnez "Enregistrer l'image sous"
3. Une fois l'image enregistrée sur votre ordinateur, rendez-vous sur votre page Facebook
4. Cliquez sur "Mettre à jour la photo de couverture" dans le coin supérieur gauche, puis choisissez "Télécharger la photo"
5. Choisissez la photo de couverture "Cross Out CF" enregistrée sur votre ordinateur, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer les modifications" 

NOTEZ VOS CALENDRIERS ET INSCRIVEZ-VOUS

Joignez-vous à l'EE pour la 6e conférence annuelle de l'EENY, " La ligne magique : Dessiner un avenir sans FC", qui se tiendra virtuellement le mercredi 19 mai 2021 à 20h ET/7h CT/5h PT.  Le thème de cette année, " Dessiner un avenir sans FK ", développe le concept des lignes et nous rappelle que nous avons le pouvoir de créer le monde dont nous rêvons, un monde sans FK. La soirée comprend une entrevue avec Emily Kramer-Golinkoff et Rebecca Jarvis, correspondante en chef d'ABC News pour les affaires, la technologie et l'économie, l'animatrice vedette Erin Foster, des spectacles musicaux, des voix de la communauté FK, et plus encore. 

L'inscription est gratuite, mais obligatoire. Pour vous inscrire, devenir sponsor ou faire un don, veuillez cliquer sur ici.

 

MERCI AUX SPONSORS DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX FC 

 

Arrowhead Pharmaceuticals

Chiesi USA, Inc.

Peinture au doigt

Ionis

Traduire la bio

 

L'Entourage d'Emily est extrêmement fier et reconnaissant envers toutes les entreprises sponsors qui ont participé à cet important mouvement de sensibilisation à la mucoviscidose, aux progrès accomplis en vue d'une guérison et surtout au travail qu'il reste à accomplir pour les 10% finaux. L'EE espère que vous serez incités à participer à nos efforts, nous rapprochant ainsi du jour où 100% de la population atteinte de FK pourront respirer plus facilement.