L'entourage d'Emily fait preuve de créativité pour organiser le 11e gala annuel dans un monde post-covidique

L'événement célébrera 11 années d'impact, dont plus de $10 millions collectés pour accélérer la recherche sur la mucoviscidose. 

Le cofondateur et sa famille, en quarantaine médicale stricte depuis mars 2020, assisteront au discours annuel et le diffuseront en direct depuis une tente isolée sur le site.

Lower Merion, PA (29 septembre 2022) - Comment une organisation à but non lucratif, dirigée par une femme atteinte d'une maladie pulmonaire à un stade avancé, peut-elle rassembler ses partisans de manière responsable dans un monde post-Covid ? Emily's Entourage (EE), une fondation 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les 10% de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas de thérapies ciblées sur les mutations qui leur sauvent la vie, fait preuve de créativité.

Le jeudi 13 octobre 2022, EE organisera sa 11e soirée annuelle de gala avec l'entourage d'Emily, " Le vol du monarque " - et elle sera très différente des années précédentes. Traditionnellement un gala formel en décembre, l'événement de cette année se déroulera en plein air au Mann Center for the Performing Arts et a été avancé au mois d'octobre pour s'adapter au nouveau format. Mais le changement le plus singulier de cette année concerne les personnes qui y assisteront - et de quelle manière. 

Emily Kramer-Golinkoff prononcera son discours en direct au Mann Center depuis une tente isolée au sommet d'une colline.

La cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, 37 ans, atteinte de FK à un stade avancé, est en quarantaine stricte avec sa famille depuis mars 2020 pour rester à l'abri de la menace du Covid. Pas de visites, pas de sorties à l'épicerie, et surtout pas de galas - n'est-ce pas ? Fidèles à l'esprit d'innovation et de créativité qui anime EE depuis plus d'une décennie, Emily et sa famille ont trouvé une solution qui leur permet de participer à la soirée en toute sécurité. Les Kramer-Golinkoff rejoindront les participants au Mann Center depuis une tente isolée au sommet d'une colline, où ils salueront les supporters de l'EE à distance et regarderont le programme diffusé en direct tout au long de la soirée. Emily prononcera également ses très attendues remarques en direct depuis ce lieu isolé. 

"Il y a plus de dix ans, EE est née du désespoir et, au fil des ans, nous avons constaté que le désespoir peut susciter des quantités incroyables d'innovation et de créativité", a déclaré Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'Emily's Entourage. "En tant qu'association à but non lucratif dans le domaine de la santé, nous ne pensions pas pouvoir réunir des centaines de sympathisants à l'intérieur, alors nous avons improvisé. Dans la plus pure tradition de l'EE, nous n'avons pas vu d'obstacle, nous avons vu une occasion de bousculer les choses et d'aborder le gala d'une manière nouvelle et originale."

Depuis sa création en 2011, l'Entourage d'Emily a financé 25 bourses de recherche, obtenu plus de $37,8 millions d'euros de financement complémentaire, créé un registre des mutations du non-sens de la fibrose kystique et un programme de jumelage pour les essais cliniques afin d'accélérer le recrutement de ces derniers, et lancé une société de thérapie génique de la fibrose kystique, Spirovant (anciennement Talee Bio), qui a depuis été rachetée et qui est en train de mettre au point deux thérapies diagnostiques de la fibrose kystique en vue de leur commercialisation.

Cette année, le gala Evening with Emily's Entourage, intitulé "The Flight of the Monarch", est rendu possible grâce au commanditaire principal, Vertex Pharmaceuticals Inc, au commanditaire Dream Team, cystetic Medicines Inc, et aux commanditaires Violet, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka et Viatris, pour ne citer qu'eux. Marcia et Ned Kaplin et Ivy et Matthew Solomon seront reconnus comme coprésidents honoraires.

Les fonds recueillis lors de l'événement de cette année permettent à l'Entourage d'Emily de poursuivre sa mission singulière qui consiste à accélérer la mise au point de nouveaux traitements vitaux et à trouver un remède pour les 10% restants de la communauté FK, y compris ceux qui sont atteints de mutations non-sens. Pour en savoir plus sur les détails de l'événement et acheter des billets, veuillez consulter le site suivant www.emilysentourage.org/phillygala22. 

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À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficie pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles, y compris les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK. Depuis 2011, l'Entourage d'Emily a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la FK, développé un registre de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour accélérer le recrutement d'essais cliniques, et mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus emilysentourage.org. 

Contact presse

Ashling Knight

Directeur du marketing et de la communication

L'entourage d'Emily

ashling@emilysentourage.org