Un nouveau bail sur la vie : Qu'en ferez-vous ?

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK.

"Mon neveu a commencé à prendre du Kalydeco", m'a dit mon ami Andy, rayonnant. "Il prend du poids et ses tests d'aptitudes physiques sont en hausse. C'est incroyable !

"Cela me rend si heureuse", me suis-je exclamée.

Il s'agit d'une grande victoire pour la communauté de la fibrose kystique (FK).

Je collectais des fonds pour la FK depuis mon enfance, et l'introduction de Kalydeco en 2012 était une preuve tangible de progrès. Je ne faisais pas partie des 4 à 5% de la population FK qui pouvaient bénéficier du médicament, mais cela m'importait peu. 

J'étais simplement reconnaissante de savoir que nous avancions.  

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Dans les années 90, la communauté FK était très unie, parfois même trop. Chaque été, de 1996 à 2002, j'ai participé à un camp d'une semaine pour les personnes atteintes de FK. Compte tenu de ce que nous avons appris depuis sur les risques d'infection*, il est difficile d'imaginer que j'ai dormi dans une cabane en rondins, entourée d'autres filles de mon âge atteintes de FK.

Nous avons toussé à l'unisson, avalé des enzymes en harmonie et fait face à notre maladie ensemble.

Bien que certains de mes meilleurs souvenirs d'enfance soient nés au camp Wak-N-Hak (Quel nom !), elles ont été plus tard la source d'un grand chagrin d'amour. J'ai assisté, impuissante, à la progression des maladies de mes amis de camp, plus rapide que les progrès de la médecine. J'ai pleuré leur mort comme si j'avais perdu une partie de moi-même car, d'une certaine manière, c'était le cas.

Je me suis efforcée de comprendre pourquoi j'étais encore là alors qu'ils étaient partis. J'ai endossé une énorme culpabilité de survivant en continuant, ne sachant pas pourquoi j'avais connu une issue différente. 

Mais en même temps, je savais que j'avais de la chance d'être en vie et j'ai canalisé ma gratitude dans la collecte de fonds. Aucune somme d'argent ne pourrait ramener mes amis du camp, mais peut-être, juste peut-être, pourrais-je influencer les résultats futurs.     

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Après Kalydeco, il y a eu Orkambi en 2015. Et après Orkambi, il y a eu Symdeko en 2018. Et avec chaque nouveau médicament, la population fibro-kystique s'est encore plus segmentée. Soit vous preniez un médicament miracle, soit vous n'en preniez pas.

Je me souviens d'avoir été assise à côté de ma cousine, également atteinte de FK, lors d'une réception de mariage, alors qu'elle avalait ses pilules magiques, et j'attendais avec impatience le jour où je pourrais partager cette joie avec elle. 

Ce n'est pas que je souhaitais que ce soit moi à la place. Je le voulais juste pour à la fois de nous.

Puis est arrivé le Trikafta, le médicament qui a fait des vagues dans la communauté FK. J'avais eu la chance de prendre du Trikafta lors d'un essai clinique, mais j'ai dû l'arrêter en raison de complications liées au foie. Je chérissais ces semaines où je respirais sans y penser consciemment. Je me demandais régulièrement : " Est-ce cela la vie ? devrait Comment cela va-t-il se passer ? Mais aussi rapidement que la vie avait changé pour le mieux lorsque j'ai commencé à prendre Trikafta, ma vie de respiration laborieuse a repris lorsque j'ai été forcée de l'arrêter.

J'ai eu la joie et le cœur brisé lorsque le Trikafta a été approuvé par la FDA en octobre 2019. Avec environ 90% de la population FK bénéficiant d'un médicament miracle, les "nantis" étaient plus nombreux que les "démunis". J'ai vu une grande partie de la communauté FK prospérer et je n'ai pas pu m'empêcher de me sentir délaissée. 

Encore une fois, ce n'est pas que j'espérais échanger des places avec les "nantis". Je le voulais simplement pour tous de nous. 

J'ai observé les personnes qui prenaient Trikafta s'efforcer d'assimiler leur changement d'identité, se demandant ce qu'elles allaient faire de cette nouvelle liberté de vivre. Et je l'admets, c'était parfois décourageant. Leurs transformations sont la preuve vivante du miracle de la médecine moderne.

Pourtant, il semblait parfois que les 10% restants de la population des FC avaient été laissés à eux-mêmes. 

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En collaboration avec mon pneumologue, nous avons de nouveau essayé le Trikafta en 2021. Cette fois, j'ai adopté une approche graduelle, qui impliquait des visites bihebdomadaires au laboratoire pour des analyses sanguines - accompagnées d'anxiété, car j'attendais que l'autre chaussure tombe. Mais rien ne s'est passé, et je suis sous Trikafta depuis presque deux ans ! 

Ma toux a pratiquement disparu et mes problèmes de sinus sont rares. Mon niveau d'énergie a augmenté et j'ai atteint un poids plus sain. Je continue à prendre des enzymes pancréatiques et à suivre le même régime de thérapie respiratoire, mais ce sont des inconvénients mineurs dans une vie par ailleurs "normale".  

Il ne se passe pas un jour sans que je réfléchisse à la gratitude que j'éprouve d'avoir vécu assez longtemps pour connaître cette avancée. Et il ne se passe pas un jour sans que je me souvienne de ceux qui ne sont pas là pour ça - et des 10% de la population FK qui attendent toujours.

En grandissant, je n'aurais jamais pu imaginer l'histoire de réussite dans laquelle je me trouverais aujourd'hui. Mais je pourrais tout aussi bien faire partie des 10% dont la vie n'a pas changé - qui font toujours face aux réalités brutales de la FK à chaque instant. 

Alors, aux patients atteints de FK qui, comme moi, se sont vu accorder une nouvelle chance de vivre : que comptez-vous en faire ?

Allez-vous laisser votre histoire de réussite s'arrêter avec vous ?

Ou allez-vous utiliser votre plateforme pour plaider jusqu'à ce que nous puissions tous partager le succès ? 

C'est un choix facile pour moi.

En savoir plus sur l'équipe CF de l'EELa Fondation est un groupe de personnes directement touchées par la FK, qui s'unissent pour collecter des fonds et accélérer les percées vitales pour les personnes qui se trouvent dans la dernière 10% de la communauté FK. 

REJOINDRE L'ÉQUIPE DU CF

*Les personnes atteintes de FK ont dans leurs poumons des bactéries qui ne peuvent être transmises qu'à d'autres personnes atteintes de FK, ce que l'on appelle une "infection croisée". Ces bactéries peuvent être très dangereuses pour les personnes atteintes de FK, mais ne présentent aucun risque pour les personnes qui ne sont pas atteintes de FK. Pour réduire le risque d'infection croisée, il est conseillé aux personnes atteintes de FK de se tenir à une distance d'au moins 6 pieds des autres personnes atteintes de FK. 

Merci à notre premier sponsor du Mois de la sensibilisation à la mucoviscidose

 

Auteur

Drew Dotson

Drew est une auteure basée à Atlanta qui utilise son expérience de la fibrose kystique, du veuvage et de l'improvisation pour inspirer et élever les autres. Elle écrit régulièrement sur www.drewdotson.com et travaille actuellement à la rédaction de ses mémoires.