Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Sophie Pierce, une adulte atteinte de FK.  

Pour être honnête, je ne peux pas imaginer une vie où je pourrais totalement " rayer la FK " - la fibrose kystique (FK) fait partie de moi. Après 31 ans passés à peaufiner la gestion de ma santé afin d'avoir la meilleure qualité de vie possible, je me suis habituée à tenir compte de la FK dans tout ce que je fais. 

Je m'appelle Sophie, j'ai presque 32 ans, je vis au Pays de Galles, au Royaume-Uni, et on m'a diagnostiqué une fibrose kystique à l'âge de 3 mois. 

À bien des égards, j'ai un mode de vie que l'on verrait plutôt chez une personne ne souffrant pas d'une maladie chronique complexe. Je suis entraîneur d'aviron et j'aime passer les week-ends dans mon camping-car et faire des randonnées avec mes chiens. Je travaille à plein temps comme assistante sociale et je me prépare actuellement à traverser l'océan Atlantique à la rame sur 3 200 miles, de Lanzarote dans les îles Canaries à Antigua, l'année prochaine. Mais à côté de tous ces aspects de ma vie, il y a la fibrose kystique. Qu'il s'agisse d'administrer des nébuliseurs dans mon camping-car, de m'absenter du travail pour prendre des antibiotiques par voie intraveineuse ou de travailler en étroite collaboration avec une équipe multidisciplinaire de fibrose kystique pour me rétablir le plus possible avant d'entreprendre ma traversée de l'Atlantique, la fibrose kystique est une présence constante dans ma vie.

Je suis peut-être assez audacieuse pour repousser les limites de ce qui est possible quand on vit avec la FK, mais la vérité, c'est que je ne me suis jamais permis d'imaginer vraiment la vie sans la FK. Il y a huit ans, j'ai réalisé que pour avoir une vie épanouie, je devais cesser de lutter contre la FK et commencer à l'accepter, ce qui est encore un travail en cours. Lorsque je dis "accepter", il ne s'agit en aucun cas d'un processus passif, mais plutôt d'une décision très active. Il s'agit d'être profondément honnête sur ce que je ressens face à la FK, sur la façon dont elle m'affecte au quotidien, et de déterminer ce que je dois faire pour prendre soin de ma santé afin de rester aussi bien que possible, aussi longtemps que je le peux. 

La notion de lutte contre quoi que ce soit est épuisante. J'étais épuisée d'essayer de cacher la réalité de la fibrose kystique dans ma vie. J'étais fatiguée de me sentir gênée et quelque peu honteuse d'avoir besoin d'une aide supplémentaire. I devait se débarrasser de cette pression pour que je puisse enfin me concentrer sur la vie avec La FK au lieu de lutter contre elle. Un grand changement s'est opéré pour moi lorsque j'ai réalisé que je n'avais pas le choix d'être atteint de FK ou non, mais que j'avais le choix de la façon dont je vivais avec la maladie. Ainsi, plutôt que de rayer la FK de ma vie quotidienne, j'ai choisi de l'accueillir activement. 

Tout a changé il y a quatre ans et demi, lorsque j'ai eu accès à un traitement par modulateur ciblant les mutations. Du jour au lendemain, ma vie s'est améliorée. Je ne toussais plus constamment. Je pouvais inspirer plus d'air dans mes poumons. Je pouvais monter une côte sans haleter et je n'avais plus l'impression que mes poumons étaient constamment remplis de mucus.

Pour la première fois de ma vie, je me suis sentie pleine d'espoir en imaginant un avenir où je pourrais faire des choix qui ne seraient pas uniquement une réponse à ma santé déclinante. 

Ce n'est que lorsque j'ai eu l'impression que la FK était à ma portée - vivre une vie qui n'était pas dictée par la FK - que j'ai été honnête avec moi-même et que j'ai compris à quel point j'avais envie de... pas J'ai dû intégrer la FK dans ma vie. Cependant, bien que ce nouveau médicament ait considérablement amélioré ma vie, il ne m'a pas encore permis de faire une croix sur la FK. Je dois toujours faire des nébulisations quotidiennes et de la physiothérapie, prendre plus de 20 comprimés, me rendre régulièrement à des rendez-vous à l'hôpital et même y être admise. La vraie différence, c'est que j'ai l'impression d'avoir plus de temps - un temps que je n'aurais jamais cru avoir. 

Il y a deux ans, un ami et collègue rameur m'a demandé : "As-tu déjà pensé à traverser l'Atlantique à la rame ?". - et le reste appartient à l'histoire. Je fais donc partie d'une équipe de quatre femmes qui ont l'intention de ramer de Lanzarote à Antigua en janvier 2025. Nous serons sans assistance, emportant tout ce dont nous avons besoin pour survivre 70 jours en mer, y compris tout ce dont je pourrais avoir besoin pour gérer ma fibrose kystique - nébuliseurs, comprimés, antibiotiques, et tout le reste. À 1 000 milles de la terre, à notre point le plus éloigné, nous aurons un seau pour les toilettes, un seau pour la douche (heureusement pas le même seau !) et un réchaud pour faire bouillir de l'eau.

En relevant ce défi, je serai la première personne atteinte de FK à traverser un océan à la rame. Ce n'est pas seulement l'occasion d'une aventure épique, mais plus important encore, cela me donne une plateforme pour défendre la communauté FK. J'ai l'immense privilège d'avoir accès à une thérapie qui change la vie, ce que, j'en suis bien conscient, de nombreux membres de la communauté FK n'ont pas encore. En tant qu'équipage, nous voulons travailler à un avenir où toutes les personnes atteintes de FK auront accès à une thérapie qui changera leur vie et leur permettra d'oser rêver. Nous ramons vers un avenir où 100% de la communauté FK pourront enfin respirer plus facilement et remplir l'espace que la FK occupe actuellement avec des activités et des défis qui les remplissent et leur permettent de vivre au-delà de la FK. C'est pourquoi nous avons choisi l'Entourage d'Emily comme l'un des organismes de bienfaisance que nous soutiendrons - pour aider à faire de ce rêve une réalité.

Auteur

Sophie est âgée de 31 ans et vient du Pays de Galles, au Royaume-Uni, où elle travaille comme assistante sociale pour les enfants et les familles. Atteinte de mucoviscidose, elle est membre du conseil d'administration de l'organisation caritative britannique Cystic Fibrosis Trust. Pendant son temps libre, elle n'aime rien de plus que la randonnée avec ses chiens, la natation en mer, les voyages en camping-car ou l'aviron avec son club d'aviron local.