Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Mel Kotlyar, un adulte atteint de FK. 

La vie nous plonge souvent dans un tourbillon de défis et d'obstacles, mais c'est la façon dont nous les traversons qui définit véritablement qui nous sommes. Mon parcours a commencé à l'âge de 15 mois lorsqu'on m'a diagnostiqué une fibrose kystique (FK), une maladie génétique qui menaçait d'éclipser mes aspirations et mes rêves. Lorsque j'étais bébé, j'avais du mal à prendre du poids et à m'épanouir, ce qui a poussé mes parents à prendre la décision déchirante de quitter les climats froids du Canada pour la chaleur de la Californie, à la recherche d'un environnement plus sain pour me permettre de grandir.

En grandissant, j'aspirais à être comme les autres enfants, sans avoir à prendre d'innombrables enzymes à chaque repas et à subir des traitements par nébulisation plusieurs fois par jour. Mais la vie avait d'autres projets pour moi. Le lycée a apporté une réalité effrayante lorsque j'ai été hospitalisé en raison d'une infection pulmonaire sévère et d'une déshydratation. C'est alors que la dure réalité s'est imposée à moi : la voie conventionnelle de l'université et d'un emploi régulier semblait être un rêve lointain.

Mais dans chaque échec se cache une opportunité de croissance et de transformation. À l'âge de 18 ans, j'ai décidé d'embrasser mon esprit d'entreprise et je me suis lancé dans la création de ma première société. C'était un acte de foi, une démarche audacieuse vers l'inconnu, mais qui a allumé une étincelle en moi.

J'ai choisi de prendre le chemin le moins fréquenté, en osant rêver d'une vie pleine d'aventures, d'objectifs et d'impact.

La musique est devenue mon réconfort, un sanctuaire au milieu du chaos des FC. Inspirée par ma passion pour la musique et influencée par la vision holistique du bien-être de ma mère, j'ai plongé dans le monde des remèdes pour le bien-être vocal, ce qui m'a amenée à développer mon propre remède, maintenant appelé Vocal Eze. La découverte de Vocal Eze a changé la donne. Il a apaisé ma gorge après des heures de toux incessante et a déclenché en moi une mission : partager le don du bien-être vocal avec le monde entier.

La vie a pris un tournant inattendu lorsque j'ai rencontré ma femme, Kate, sur l'île pittoresque de Roatan, au Honduras, en 2007. Notre histoire d'amour s'est épanouie et nous nous sommes mariés en 2014. Alors que je m'engageais dans cette relation de partenariat et d'engagement, je me disais : "Va-t-elle vouloir être avec quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique susceptible d'affecter les multiples facettes de la relation ? Va-t-elle se montrer compréhensive, patiente et attentionnée ou cela va-t-il l'épuiser ?" J'ai vite découvert que notre relation, fondée sur une communication ouverte et honnête, ne pouvait que se renforcer face aux défis que nous devions relever, qu'ils soient liés à la fibrose kystique ou non.

Nous nous sommes lancés ensemble dans notre mariage et notre entreprise, et les opportunités se sont multipliées. Qu'il s'agisse de voyager dans le monde entier ou d'accompagner des musiciens dans les coulisses de leurs tournées, nous avons eu l'impression, à chaque fois, de nous rapprocher de la réalisation de nos rêves. Et dans l'incertitude de la pandémie, Kate et moi avons osé rêver encore plus grand. En 2020, nous avons transformé une camionnette en camping-car et sommes partis à l'aventure à travers le pays, profitant de la liberté d'explorer et de vivre notre vie comme nous l'entendions.

Mais notre voyage ne s'arrête pas là. Aujourd'hui, je participe à des essais cliniques pour la FK, contribuant à la quête d'une percée qui échappe aux 10% restants des personnes atteintes de FK, dont je fais partie. De plus, j'ai intégré cette passion dans mon travail, de sorte que chaque achat de nos produits soutient des organisations telles que l'Entourage d'Emily, ce qui nous rapproche un peu plus d'un avenir où la fibrose kystique appartiendra au passé. Nous devons rêver ensemble et agir ensemble.

Chaque jour, je choisis de rêver, de créer une vie dont je suis fier, avec des résultats et des espoirs. En choisissant de regarder vers l'avenir, je m'enracine simultanément dans le présent et dans ce que je peux faire pour créer ce futur.

Nous rêvons d'un monde où la FK est vaincue, où chaque individu est libre de poursuivre ses passions sans que le fardeau de la maladie ne pèse sur lui.

Alors que nous poursuivons ce voyage, n'oublions jamais de chérir les moments, de célébrer les victoires et, surtout, de ne jamais cesser de rêver. Car c'est en osant rêver que nous découvrons la véritable essence de notre humanité : la résilience, l'espoir et l'esprit inébranlable de persévérer contre vents et marées.

Pour soutenir le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, 15% des recettes réalisées par l'intermédiaire de la ce lien seront reversés pour soutenir la mission de l'Entourage d'Emily. 

Auteur

Mel Kotlyar, atteint de mucoviscidose à l'âge de 15 mois, relève les défis qui le rendent plus fort. Né de parents immigrés, il s'épanouit dans la créativité et l'innovation, la création d'entreprises et la rédaction d'un livre sur l'entrepreneuriat. Résidant à Grand Rapids, dans le Michigan, avec sa femme, il donne la priorité à la santé mentale et physique afin de pouvoir continuer à avoir un impact positif sur le monde.