#TBT : Retour sur notre troisième soirée annuelle avec l'entourage d'Emily !

Pour notre troisième "Soirée avec l'Entourage d'Emily", nous nous sommes rendus dans la banlieue ouest de Philadelphie et avons trouvé un lieu magnifique à l'école Baldwin. Plus de 400 personnes sont venues nous aider à célébrer les trois ans de l'Entourage, à lancer notre campagne annuelle de collecte de fonds et à fêter le 30e anniversaire d'Emily !

Notre nouveau lieu était la toile de fond idéale pour une vente aux enchères silencieuse élargie avec des centaines d'articles, dont des escapades d'un week-end, des œuvres d'art uniques, des bijoux fabriqués à la main et des billets de sport de luxe. Un service de traiteur a été mis en place, ainsi que des mini cupcakes, des produits de boulangerie faits maison et une délicieuse table de bonbons, qui sont notre marque de fabrique. Bien entendu, nous avons intégré des éléments interactifs à partager via les médias sociaux, notamment une montgolfière plus grande que nature et un "gâteau" d'anniversaire géant, où nous avons tous laissé des vœux d'anniversaire à notre chère Emily.

Le point fort de la soirée a été notre programme de conférences. Elle a débuté avec Hope Cohen, personnalité de la télévision spécialisée dans l'alimentation, qui a joué le rôle de maître de cérémonie pour la troisième année consécutive. Ensuite, le Dr Kevin Foskett, directeur du département de physiologie de l'école de médecine Perelman de l'université de Pennsylvanie et membre du conseil consultatif scientifique de l'Entourage d'Emily, a expliqué de façon émouvante les défis uniques que pose la mutation génétique spécifique d'Emily, les progrès scientifiques réalisés et les raisons pour lesquelles il est plus important que jamais de continuer à collecter des fonds pour la recherche.

Vient ensuite la première tant attendue de l'émission vidéo de la campagne annuelle. La vidéo a rappelé au public les progrès importants que nous avons réalisés, mais qu'il nous reste encore beaucoup à faire et que la situation est désastreuse. La jeune fille dont c'est l'anniversaire s'est adressée à la salle et, comme toujours, son discours extrêmement poignant et éloquent a complètement dynamisé la salle. Les parents et les frères et sœurs d'Emily ont également fait part de leurs souhaits personnels pour l'anniversaire de leur fille et de leur sœur. Il n'y avait pas un œil sec dans la salle !

Le moment le plus émouvant de la soirée est venu ensuite. Sous la direction de la correspondante de télévision Heather Braver, tous les invités ont été invités à brandir des bâtons lumineux violets en guise de "bougies", tandis que nous tamisions les lumières et chantions "Joyeux anniversaire" à l'homonyme d'EE et à sa source d'inspiration constante, notre Emily à nous. Cette puissante mer de violet - la couleur officielle de l'Entourage d'Emily et de la mucoviscidose - nous rappelle le pouvoir de la communauté pour que les bougies continuent d'être brandies pour de nombreux autres anniversaires d'Emily et de tous ceux qui, comme elle, luttent contre la mucoviscidose. La recherche, comme les études financées par EE, est ce qui permettra de mettre en lumière des traitements révolutionnaires et une guérison - et nous avons besoin d'argent pour financer ce travail qui sauve des vies.

C'est là que VOUS, notre merveilleux entourage, entrez en jeu ! Seuls, nous ne pouvons pas guérir la FK d'Emily, mais ensemble, nous pouvons défendre et soutenir la cause et, en fin de compte, combler l'écart entre l'espoir et la guérison. Vous nous avez propulsés à un niveau de réussite que nous n'aurions jamais pu imaginer, et c'est maintenant à l'Entourage tout entier de continuer à porter le flambeau.

Cette soirée nous a rappelé le chemin parcouru, mais aussi tout ce qu'il nous reste à faire ensemble. Nous ne nous arrêterons pas tant qu'il n'y aura pas de remède pour tous ceux qui vivent avec cette maladie dévastatrice.

Nous remercions du fond du cœur toutes les personnes qui font partie de notre incroyable Entourage. Vous êtes notre essence et notre lumière et nous vous remercions de votre engagement continu à donner à toutes les personnes atteintes de FK la respiration profonde dont elles ont si désespérément besoin et qu'elles méritent. Votre engagement à l'égard de cette cause nous a permis de faire un grand pas vers notre objectif de recueillir $1 million et, plus important encore, vers la découverte d'un remède.

MERCI à tous ceux qui ont participé et soutenu une soirée avec l'entourage d'Emily et qui nous ont aidés à collecter près de $1 million pour la recherche sur la mucoviscidose.

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Nous remercions tout particulièrement nos extraordinaires coprésidentes, Lorri Bernstein et Barbra Mellits, ainsi que tous les bénévoles de l'EE qui ont contribué à faire de cette soirée un tel succès. Rien de tout cela ne serait possible sans vous !