Faites du bruit : Mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

L'Entourage d'Emily a prévu de nombreuses activités pour aider à reconnaître et à célébrer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fidèle de l'EE ou un nouveau membre de cette formidable équipe, prenez quelques instants pour découvrir la différence que vous pouvez faire pour aider à sauver notre incroyable Emily et toutes les personnes atteintes de fibrose kystique :

- FAIRE PASSER LE MESSAGE
Tout au long du mois, nous ferons des folies sur Facebook, Instagram et Twitter - en faisant des annonces excitantes, en vous donnant un aperçu de la vie avec la FK et en montrant à quel point cet Entourage est imparable... ensemble.
Rejoignez-nous sur Facebook, Instagram et Twitter pour faire partie de ce mouvement de fond. En aimant et en partageant les messages sur les médias sociaux et en passant le mot à vos amis et à votre famille, vous rehaussez le profil de la FK, vous amplifiez l'impact de l'Entourage d'Emily et vous nous rapprochez de la découverte d'un remède. Tout commence par un simple clic.

- CHANGER VOTRE PHOTO FACEBOOK
Montrez que vous soutenez l'EE dans son objectif de trouver un remède à la FK en changeant votre profil Facebook ou votre photo de couverture pour le mois de mai. Il vous suffit de vous rendre sur le site Page Facebook de l'EETéléchargez la photo de profil ou de couverture du mois de mai pour la sensibilisation à la fibrose kystique, puis téléchargez-la sur votre compte. Montrons à la communauté FB à quel point notre Entourage est grand et puissant !

- DON
La sensibilisation est au cœur de ce mois (c'est dans le titre après tout), mais en réalité, c'est le financement qui accélère le rythme de la recherche sur la fibrose kystique et qui permet de sauver des vies. Faire un don sur le site d'EE - et partagez le message avec votre réseau - pour faire avancer notre quête de nouveaux traitements et d'une guérison.

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique est aussi rempli de façons de s'impliquer dans l'EE. Si vous êtes dans la région de Philadelphie, jetez un coup d'œil à ces événements locaux et à ces façons d'apporter votre soutien :

Les mères guerrières et leurs amis : Yoga en pleine conscience Dimanche 3 mai de 10h à 12h
Une matinée de yoga en pleine conscience, d'esprit communautaire et de rafraîchissements, le tout au profit de l'Entourage d'Emily. Les meilleurs instructeurs locaux animeront un cours de yoga d'une heure, tous niveaux confondus, avec de la musique live de Stephen Groff et des rafraîchissements offerts par Firinji.

Lieu : Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
Note : Aucune inscription n'est nécessaire ; $25 est un don suggéré.

Randonnée à vélo d'un million de dollars du centre des maladies orphelines de Pennsylvanie Samedi 9 mai à 8 heures
Une randonnée cycliste de 12, 35 ou 75 miles pour soutenir la recherche sur les maladies rares. Tous les fonds sont reversés à l'équipe EE sera associé à $50K pour la recherche sur les mutations non-sens rares de la mucoviscidose. Pour en savoir plus www.milliondollarbikeride.org.

Lieu : Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphie PA
Inscrivez-vous sur http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 et sélectionnez "Emily's Entourage : Fibrose kystique". Les cyclistes peuvent s'inscrire avec ou sans obligation de collecte de fonds.

Insomnia Cookies Fundraising Sale (vente de biscuits d'insomnie) Date à déterminer
Achetez de délicieux biscuits dans un établissement Insomnia Cookies déterminé et une partie des recettes sera directement reversée à EE. Des informations détaillées seront fournies sur Facebook, Instagram et Twitter.

Curieux de savoir ce que l'Entourage d'Emily a fait cette année ? Votre soutien a permis à EE de :

• Dépasser $1 MILLION de financement depuis notre lancement en 2011 !!!
• Organiser un symposium scientifique sur les mutations non sens de la fibrose kystique avec les plus grands spécialistes mondiaux de la fibrose kystique issus des secteurs de la biotechnologie, de l'université, de la pharmacie et de la Fondation de la fibrose kystique.
• Formaliser sa structure organisationnelle en reformatant le conseil d'administration et les comités
• Lancement d'un site web remanié avec une apparence plus élégante, une navigation plus facile à utiliser et de nouvelles fonctions interactives.
• Aidez Emily à fêter ses 30 ans avec un nouvel espoir pour l'avenir !!!!

Et les amis, nous sommes loin d'avoir terminé. D'autres annonces passionnantes sont à venir ce mois-ci !

Restez à l'écoute pour des articles spéciaux sur le blog tout au long du mois, y compris la campagne "Juste pour un jour" où Emily a été suivie par un copain qui n'est pas de la FC, les nouveaux membres du conseil d'administration, et plus encore. Et ce n'est pas tout ! Nous serons également actifs sur Instagram avec un programme hebdomadaire de photos et sur Twitter avec un nouveau fait sur les FC chaque jour.

Et enfin, mais certainement pas des moindres...
SAVE THE DATE pour le 4e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui aura lieu le samedi 5 décembre 2015. Inscrivez cette date à votre agenda et parlez-en à vos amis !

Si les activités sur Facebook, Twitter, Instagram et notre blog sont amusantes et ludiques, elles n'ont qu'un seul but : faire du bruit et sensibiliser à la FK afin que nous puissions mettre fin à cette horrible maladie une fois pour toutes.
Vous joindrez-vous à nos efforts pour y parvenir ?

PHOTO DE COUVERTURE DU MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA FIBROSE KYSTIQUE :

PHOTO DE PROFIL POUR LE MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX MALADIES CARDIO-VASCULAIRES :