Juste pour un jour : Un regard intérieur sur la vie d'Emily avec la FK

Vous êtes-vous déjà demandé ce que c'était que de vivre avec la fibrose kystique, ne serait-ce qu'une seule journée ? De subir des heures et des heures de traitements médicaux et d'endurer les complications de la maladie tout en jonglant avec une carrière professionnelle et une vie sociale active ? Nous avons un article de blog très spécial à partager aujourd'hui, écrit par quelqu'un qui l'a fait.

Kathryn Burn vit à San Francisco avec son mari, ses deux chiens et son fils de 18 mois. Pendant la journée #CF1Day, elle a pu s'éclipser brièvement de son travail à la Patients intelligentsLe site Web de l'association, une communauté en ligne pour les patients et leurs soignants, permet aux étudiants d'avoir un aperçu de ce que c'est que de vivre avec la mucoviscidose, juste pour une journée. 

Le 2 avril, Kathryn et Emily ont partagé une journée unique et aujourd'hui, Kathryn partage gracieusement sa réaction à l'expérience dans un magnifique article de blog invité pour l'Entourage d'Emily.

J'ai le privilège de faire partie d'un merveilleux projet appelé "Juste pour un jour". Il associe des enseignants malades à des apprenants désireux de mieux comprendre ce qu'est une journée à la place de leur professeur. Mon professeur était Emily, et je n'aurais pas pu avoir plus de chance avec mon binôme de #CF1jour.

Lorsque je me suis réveillée ce matin-là à 6 heures, j'avais déjà reçu 23 SMS. Et ce n'était que le début. Tout au long de la journée, Emily m'envoyait des textes, des photos et des vidéos pour me dire ce qu'elle faisait et pourquoi.

Je connaissais certaines choses importantes - le nébuliseur et le gilet. Mais lorsque vous partagez une journée entière avec une personne atteinte de FK, vous découvrez à quel point l'espace blanc entre les mots " kystique " et " fibrose " est vaste et que seul un lien humain peut remplir ce vide de sens.

Emily a comblé ce vide avec ses textes, ses photos et ses vidéos. Elle m'a appris à quoi ressemble un nébuliseur, comment travailler tout en y étant attaché, comment prendre un joli selfie tout en nébulisant, comment éviter d'être malade en prenant les transports en commun ou en allant boire un café, et comment la routine quotidienne fait partie intégrante du tableau général pour rester en bonne santé. Elle m'a appris comment la thérapie s'inscrit dans la vie, comment la vie s'inscrit dans la thérapie, et comment rester positive et pleine d'entrain dans tout cela.

Et vous savez ce qui nous a surpris ? Le fait qu'un enseignant puisse aussi apprendre. Emily a découvert qu'il était étonnamment facile de partager sa journée sans craindre d'être jugée - elle a appris que le partage enrichissait ma vie et la rendait plus présente dans sa propre routine.

Emily et moi avons décidé que même si notre journée "Juste pour un jour" est terminée, nous ne voulons pas cesser de communiquer. Nous avons choisi un moment très spécial, nous avons programmé nos alarmes téléphoniques tous les jours à ce moment-là et nous nous enverrons une photo de ce que nous ferons à ce moment-là.

Je recommande d'essayer "Just Pour un jour" en tant qu'enseignant ou en tant qu'apprenant. C'est l'occasion de se mettre à la place de quelqu'un d'autre, de voir le monde avec d'autres yeux et, dans le même temps, d'ouvrir et d'enrichir les siens. Vous pouvez aussi simplement choisir un moment pour penser à quelqu'un, puis établir un lien par le biais d'un texte ou d'une photo. Si vous êtes un patient, tendez la main à quelqu'un qui pense à vous. Si vous êtes un ami ou un membre de la famille, vous pouvez penser à ce qu'ils font - les moments de tous les jours qui comptent. J'ai hâte d'envoyer et de recevoir mon moment quotidien aujourd'hui. Je vous suggère d'essayer.

-Kathryn Burn

Kathryn, merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience avec nous !

Maintenant, en l'honneur du #CFAwarenessMonth, nous voulons VOUS donner un aperçu plus intime de la vie avec la FK. C'est pourquoi nous lançons une série de vidéos en coulisse pour vous donner un accès spécial à la vie quotidienne d'Emily. Notre première vidéo suit Emily dans sa routine matinale - pour elle, c'est beaucoup plus que de se brosser les dents et de sortir.

Jetez-y un coup d'œil, partagez librement pour contribuer à la sensibilisation, et faites-nous savoir ce que vous en pensez ! Restez également à l'écoute pour le prochain segment de la série !