Les visages des FC : un anniversaire spécial

Ici, à l'Entourage d'Emily, nous sommes déterminés à vous offrir un contenu frais, empreint d'honnêteté, de passion et d'information. C'est avec enthousiasme que nous vous présentons le premier article d'une nouvelle série de blogues, " Les visages de la fibrose kystique ", dans laquelle nous invitons des blogueurs à présenter un compte rendu de première main de leur vie avec la fibrose kystique. Nous espérons mettre en lumière des personnes à tous les stades de la maladie qui ont affronté et surmonté héroïquement toute une série d'obstacles. Si vous souhaitez partager votre point de vue, n'hésitez pas à nous le faire savoir, nous serions ravis d'entendre parler de VOUS ! Nous vous invitons à lire le premier blog de cette série, écrit par la merveilleuse Laura Smith, à l'occasion d'un anniversaire très spécial......

Mon estomac a été perturbé toute la semaine dernière. J'ai une légère respiration sifflante dans la poitrine et une toux improductive. L'avant de ma poitrine est engourdi. On me fait une prise de sang tous les mois et parfois toutes les semaines. Je prends des pilules quatre fois par jour. Je dois faire très attention à beaucoup de choses dont les gens normaux n'ont pas à se soucier.
J'ai survécu à une double transplantation pulmonaire. Je fête aujourd'hui mon premier anniversaire.

J'ai subi une transplantation pulmonaire en raison d'une mucoviscidose en phase terminale. La transplantation était ma seule option pour continuer à vivre. À bien des égards, la transplantation a normalisé ma vie au-delà de ce que j'aurais pu imaginer après 35 ans de vie avec la mucoviscidose. Jusqu'à ma transplantation, les poumons atteints de fibrose kystique m'obligeaient à passer des heures chaque jour à faire des traitements par nébuliseur et par gilet à percussion, et je toussais de façon productive tout le temps. À la fin, je sortais toujours d'une série d'antibiotiques par voie intraveineuse ou je m'y dirigeais, et j'avais besoin d'oxygène 24 heures par jour. Les activités amusantes que mon mari et moi aimons faire, comme les randonnées et les voyages, sont devenues de plus en plus difficiles.

L'année dernière, j'ai eu beaucoup de temps pour réfléchir. Et bien que la vie comporte désormais de nouveaux défis - s'inquiéter de ma fonction rénale et du rejet de mes poumons, éviter certains aliments qui peuvent, sans le savoir, abriter des bactéries dangereuses, être très vigilant en ce qui concerne le cancer de la peau car les médicaments immunosuppresseurs rendent la peau plus vulnérable - j'aimerais partager avec vous certaines des choses que j'ai apprises.

Il est important d'avoir des médecins en qui vous avez confiance pour vous guider. Après tant d'années en tant que patient atteint de FK, j'étais devenu assez bon pour savoir ce dont j'avais besoin. Lorsque j'ai quitté ma clinique de fibrose kystique pour le nouveau centre de transplantation, non seulement tout le processus d'apprentissage a recommencé, mais j'entrais dans un monde de méconnaissance de la ville de la transplantation. Il y a eu un moment, après l'opération, où j'étais tellement déprimée et frustrée que j'ai même pensé à abandonner. Un médecin en particulier a semblé comprendre et m'a servi de guide. Avec son aide, et en mettant un pied devant l'autre, je suis lentement sorti de mon marasme.

Mon corps est désormais fondamentalement différent et exige que je vive avec un nouvel ensemble de critères. En tant que patiente transplantée, j'ai dû apprendre les ficelles d'une nouvelle maladie. Soudain, je devais prêter attention à chaque petite chose, sans savoir si les symptômes étaient liés ou non ou s'ils étaient importants. C'était terrifiant. La vie avec une greffe a également apporté une nouvelle série de limitations. Le plus difficile pour moi a été d'apprendre toutes les nouvelles restrictions alimentaires qui accompagnent l'immunosuppression après la transplantation, de devenir plus diligente pour s'exposer au soleil et de devoir faire très attention à ne pas être griffée ou mordue par des animaux - même de mignons petits chatons peuvent vous donner la fièvre des griffes de chat !

Trop de temps libre, cela existe. Pendant mes trois semaines à l'hôpital et mes premiers mois à la maison, la vie tournait toujours autour de ma santé : horaires des médicaments, horaires des sondes d'alimentation, deux heures de rééducation pulmonaire par jour. Mais à un moment donné, j'ai commencé à avoir plus d'énergie et je me suis demandé ce que j'allais en faire ! Malheureusement, je n'avais pas de travail à reprendre, mais j'ai trouvé des endroits très intéressants où commencer à faire du bénévolat, y compris ici, à l'Entourage d'Emily. C'est une façon très gratifiante d'occuper mon temps.

La prudence peut s'avérer payante. J'ai toujours aimé avoir les mains propres. Après une transplantation, il faut être encore plus prudent. Je me lave et me désinfecte les mains, je suis très prudente avec les enfants, j'évite les personnes malades. Mon mari fait de même. Jusqu'à présent, j'ai réussi à ne pas attraper de virus ou d'infections bactériennes. C'est une bonne chose, car un virus comme celui de la grippe peut rapidement devenir un gros problème pour les poumons immunodéprimés - on parle de diminution des fonctions pulmonaires, d'hospitalisation, de perfusions et peut-être même d'un retour à l'oxygène.

La lenteur et la régularité gagnent la course. Pour subir une intervention chirurgicale majeure, il faut apprendre à écouter son corps à un autre niveau. Mes 35 années d'expérience avec la FK m'ont été enlevées après la transplantation. J'ai toujours fait beaucoup d'exercice, mais la transplantation m'a laissé si faible qu'il m'a été très difficile et frustrant de me remettre sur pied. J'ai dû apprendre qu'il n'était pas toujours bon de pousser aussi loin que possible et que, parfois, un petit progrès vaut mieux qu'aucun. Et parfois, on a simplement besoin de faire une sieste.

C'est incroyable ce que le corps peut endurer. De retour à la maison, marcher avec mon déambulateur sur les 20 pieds qui séparent la voiture de la porte d'entrée m'épuisait. Faire de l'exercice tous les jours m'a permis de reprendre peu à peu des forces. Six mois après la transplantation, je suis partie en vacances à Las Vegas et dans l'Utah avec un groupe d'amis pour un mariage - c'était la première fois depuis longtemps que je prenais l'avion sans oxygène ! À neuf mois, mon mari et moi avons fait notre voyage annuel dans le Montana (également sans oxygène), que nous avions manqué l'année précédente en raison de mon état de santé. La randonnée, la pêche à la mouche et les visites touristiques en plein air sont tellement plus agréables avec de nouveaux poumons ! Aujourd'hui, c'est à mes muscles que je demande de travailler davantage, et non à mes poumons.

À la fin d'une maladie chronique ou après une intervention chirurgicale majeure, les soins personnels, les amis et la famille passent au premier plan et tout le reste est relégué à l'arrière-plan. Il y a une raison pour laquelle l'hôpital de transplantation veut s'assurer que vous bénéficiez d'un bon soutien à la maison. C'est parce qu'il n'y a absolument aucun moyen de faire cela sans l'aide de votre communauté. Mon mari, ma mère et mon frère sont venus du Michigan pendant que j'étais à l'hôpital. Des tantes venues de quatre heures de route sont restées avec nous après mon retour à la maison. Des amis sont venus faire le ménage, nous apporter de la nourriture, faire des courses, s'occuper de nos animaux de compagnie. Et nous avons reçu une tonne d'aide et de soutien émotionnel de la part d'autres membres de la famille et d'amis.

C'est dans les endroits les plus inattendus que l'on peut trouver les amis les plus spéciaux. Je n'ai jamais été confrontée à une situation où je me suis fait autant d'amis sincères, attentionnés et durables. Dès mon premier jour de réadaptation pulmonaire obligatoire avant l'opération, j'ai rencontré des personnes atteintes de toutes sortes de maladies pulmonaires en phase terminale. Nous sommes devenus une famille. Un an plus tard, je suis toujours en contact avec la plupart d'entre elles. Et je ne vois pas un moment de ma vie où ces personnes ne seront pas là pour moi.

Plus je m'éloigne de la transplantation, plus j'apprends et plus je peux profiter de la vie comme une personne normale. Aujourd'hui, je peux me lever le matin et partir ! Je n'ai plus à me préoccuper des longues thérapies et des traitements par nébuliseur. Si je veux partir en voyage, je n'ai qu'à m'assurer que mes boîtes de pilules sont pleines plutôt que d'organiser l'oxygène et de m'inquiéter du transport de tout mon équipement encombrant à travers les contrôles de sécurité et dans l'avion.

Avant la transplantation, j'essayais toujours de vivre pleinement ma vie, car je ne savais pas combien de temps s'écoulerait avant que je ne contracte une infection pulmonaire qui me ferait reculer ou me tuerait. Il y a encore des possibilités effrayantes dans mon avenir, mais maintenant je peux faire tellement de choses que je ne pouvais pas faire avant !

On dit que la transplantation est un pari. J'ai lancé les dés et j'ai gagné. Grâce à l'incroyable générosité de mon donneur d'organes et au soutien de tant de personnes, ma vie est plus riche de possibilités que jamais.

P.S. Si vous ne vous êtes pas encore inscrit pour devenir donneur d'organes, vous pouvez le faire dès maintenant à l'adresse suivante http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith, 36 ans, vit avec la fibrose kystique à Raleigh, en Caroline du Nord. Vous pouvez lire d'autres de ses écrits sur son blog à l'adresse suivante http://catboogiesdream.blogspot.com/.