9 leçons de médecine de Stanford qui changent la vie X

Il y a quelques semaines, j'ai eu le privilège de prendre la parole à Stanford Medicine X et servir en tant que conseiller d'une nouvelle catégorie de patients en ligne, des individus autonomes et activement engagés dans leur santé et leurs soins.

Je dois être honnête. J'ai eu du mal à rédiger un récapitulatif. J'ai écrit un nombre incalculable d'articles de blog pour ensuite tout sélectionner et effacer. J'ai du mal parce que Médecine X est une expérience si complète, si sensorielle, si bouleversante que les mots me semblent insuffisants. Appeler "Médecine X" une simple "conférence" n'est pas suffisant.

Médecine X est un mouvement

Ce qui distingue Medicine X, c'est bien plus qu'une scène tape-à-l'œil, un équipement de production vidéo sophistiqué et un système d'information ouvert. d'accéder à la diffusion en direct. Cela va même au-delà des sujets d'actualité tels que la réflexion sur la conception et l'impression 3D, bien que tous ces sujets soient très intéressants en soi.

En fin de compte, ce qui différencie Médecine X du reste, c'est qu'il s'agit d'une conférence universitaire (très) délibérément conçue pour les personnes suivantes tout le monde. Il ne s'agit pas d'un slogan accrocheur ou de simples paroles en l'air. Les responsables de Médecine X le pensent vraiment.

Que vous soyez clinicien, chercheur, décideur, technologue, patient, administrateur d'hôpital, membre de la famille, et j'en passe, vous avez votre place, votre voix est importante et votre histoire compte.

Au fond, Médecine X est une affaire d'histoires.

Les histoires ont un pouvoir, mais trop souvent elles sont bloquées et trop de choses importantes sont laissées de côté - juste sous la surface, reléguées à la périphérie, qui ne demandent qu'à être exposées. La société subit les conséquences du silence.

Médecine X croit en la possibilité d'exhumer précisément ces histoires. Il tire des marges pour révéler des points de vue souvent ignorés de conteurs improbables. Il pose des questions difficiles, remet en cause des idées reçues et met en lumière les expériences trop souvent passées sous silence des personnes concernées par la médecine et les soins de santé.

Et tout cela sur la scène principale de la salle plénière. Sous les feux de la rampe. Devant une salle comble d'auditeurs et d'apprenants enthousiastes.

Du mépris et du silence au centre de la scène...c'est l'essence de la médecine X.

Récapituler Medicine X s'est avéré impossible, alors je vais plutôt partager une partie de la sagesse que j'ai eu l'honneur d'acquérir. Voici les coups de gueule qui ont touché mon âme - tous pour des raisons différentes - mais les leçons que je porte désormais dans mon cœur pour toujours.

1. Tout est question de relations. C'est la vérité - à Médecine X, dans les soins de santé et dans la vie.

2. Il y a de la beauté et de la richesse dans l'entre-deux. Les dichotomies conventionnelles sont faciles mais insuffisantes. Que ce soit Charlie qui révèle les limites des catégories de genre, Ben qui montre le ridicule de classer la surdité comme un trouble de la communication ou Christine qui rejette la recommandation de son hôpital d'éviter une famille après les résultats négatifs d'un patient, ces âmes courageuses m'ont époustouflé par leur courage, leur conviction et leur honnêteté, et elles m'ont ouvert les yeux sur la beauté des nuances de gris.

3. L'adversité peut engendrer des superpouvoirs secrets. Cela ne veut pas dire que l'adversité est une bénédiction ; ce n'est pas le cas. Mais face à l'adversité, des forces et des compétences nouvelles et particulières peuvent émerger.

Ben l'a appelé le gain de la surdité, mais j'oserais dire que beaucoup d'entre nous ont un superpouvoir secret tapi en eux. Je pense que nous devons commencer à parler de la manière dont nous pouvons libérer le superpouvoir secret qui est en chacun de nous, le gain de l'adversité si vous voulez.

4. Caractère essentiel de la communauté. La maladie est isolante, terrifiante et difficile. On ne peut tout simplement pas y arriver seul. Je fais l'expérience de l'importance de la communauté tous les jours grâce à l'Entourage qui me soutient et me propulse vers l'avant et à la communauté FK qui est ma bouée de sauvetage.

Je pense que la communauté médicale ne comprend pas toujours que la communauté n'est pas un ajout chaleureux à un plan de traitement ; c'est un ingrédient essentiel à la survie physique, psychologique et spirituelle. Les équipes de soins de santé ont la responsabilité de connaître et de partager les ressources communautaires avec les patients.

5. Les patients atteints d'une maladie grave sont des perturbateurs particulièrement compétents. L'urgence et la concentration sont nos super-pouvoirs secrets. Nous devons concevoir des moyens pour que les soins de santé exploitent ces atouts particuliers et nous laisser aider.

6. L'humilité est au centre de la santé et des soins centrés sur l'être humain. Il s'agit de réaliser à quel point chacun d'entre nous sait peu de choses, d'être impatient et reconnaissant d'avoir l'occasion d'apprendre les uns des autres, et de laisser notre cœur nous guider.

7. L'histoire sera toujours incomplète tant que nous ne laisserons pas les patients coécrire leur dossier médical. Une initiative appelée Opennotes ouvre la voie en donnant aux patients l'accès à la rédaction et à la modification des dossiers médicaux, permettant ainsi aux patients et aux cliniciens d'écrire l'histoire ensemble. Il faut que cela devienne la norme, et non une nouveauté.

8. Les patients sont sous-estimés. Les conversations sur l'avenir de la médecine finissent souvent par se concentrer sur les risques encourus par les patients. Seront-ils en mesure de donner un sens à leurs données ? Prendront-ils des décisions intelligentes concernant la protection de la vie privée, le moment de suivre un traitement ou la manière de gérer leur maladie ? Pourront-ils assumer toutes les responsabilités ? Trop souvent, ces discussions sont empreintes d'un paternalisme insidieux, dégradant et dévalorisant. Nous devons réagir. Nous, les patients, pouvons comprendre la complexité ; nous pouvons gérer des situations difficiles ; nous pouvons prendre des décisions difficiles en connaissance de cause. Les patients sont capables. Ne nous laissez pas tomber.

9. Le changement est possible et il se produit sous nos yeux. Parfois, les soins de santé peuvent sembler indomptables, mais l'intervention de Tessa Richards sur le thème de la santé et de l'environnement a été un succès. La stratégie de partenariat avec les patients du BMJ m'a donné l'espoir que les choses changent. Avec ce programme, le BMJ encourage la coproduction de soins de santé - avec, par et pour les patients - en mettant en œuvre une série de changements internes radicaux, notamment en faisant en sorte que les patients soient co-auteurs d'articles éducatifs et fassent partie intégrante du processus d'évaluation par les pairs.

Le fait qu'une revue internationale aussi prestigieuse adopte une position aussi ferme est une énorme victoire pour le mouvement ePatient et une lueur d'espoir réelle et tangible pour les soins de santé dans leur ensemble. Il s'agit d'être le changement que l'on veut voir dans le monde - ces personnes sont vraiment en train de marcher et mon Dieu, c'est une bouffée d'air frais.

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J'espère que vous comprenez maintenant pourquoi ce billet a été si difficile à écrire. Ce n'est pas pour rien que l'on a inventé le hashtag #MedXHangover pour décrire la période post-conférence. La passion collective est enivrante. L'après-conférence peut être un peu difficile, mais c'est maintenant à nous d'aller de l'avant et de partager les richesses, d'enivrer le monde avec le kool-aid terriblement délicieux que nous avons eu le privilège de goûter.

PS - Restez à l'écoute pour une vidéo de mon discours ignite qui sera bientôt disponible !

***Ces pensées ne sont PAS originales. Elles ont été apprises, partagées, supposées, par d'autres, et c'est là tout l'intérêt. J'en donne le crédit quand je le peux, mais sachez que je ne considère rien de tout cela comme mien.