Pourquoi je me teins les cheveux en violet en mai

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'ERE à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. La contributrice d'aujourd'hui est Rebecca Fox Starr, amie d'Emily depuis le primaire et blogueuse sur le thème du style de vie à l'adresse suivante La maman de toujours. 

Bonjour, Entourage ! Je suis très honorée d'être ici, en train d'écrire pour EE. Permettez-moi de me présenter.

Je m'appelle Becca et je suis une femme de 31 ans, mère de deux enfants et écrivain, blogueurJe suis une femme d'affaires, une fêtarde, une chanteuse, une compositrice et une partisane de l'Entourage d'Emily, et je suis sur le point de me teindre les cheveux en mauve.

J'aime faire des choses amusantes avec mes cheveux ; je suis libre d'esprit, diraient certains. (Il y a exactement un an, après avoir porté une perruque blonde platine comme accessoire de photomaton lors d'un mariage aux Bermudes, j'ai teint mes mèches naturellement brunes pour qu'elles se rapprochent le plus possible du blanc. De là, je suis passée au rose, puis à l'or rose, avant de couper mes cheveux au-dessus des épaules la veille du réveillon).

Mais cette fois, c'est différent. Je me teins les cheveux en violet ce mois-ci, car le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose et le violet est la couleur de la sensibilisation à la mucoviscidose.

Je me teins les cheveux en violet pour Emily.

L'Entourage d'Emily est une entité vraiment incroyable à voir, et je suis honorée de faire partie de la tribu d'Emily. Il a été... eh bien... époustouflant de voir comment l'Entourage d'Emily s'est développé au cours des dernières années, mais je dois être tout à fait honnête : aussi génial que cela ait été de grandir avec l'Entourage d'Emily, il a été encore plus génial de grandir avec Emily.

Emily et moi sommes tombées dans une amitié facile et étroite en première année. Elle était belle, débordante de douceur et n'était qu'une petite boule de lumière. Il était impossible pas d'être attirée par elle. À l'époque, je savais qu'elle devait faire des exercices spéciaux avec sa mère, Liza (qui est une femme tout à fait incroyable et qui ferait l'objet d'un article de blog entier ou de 10 000), mais je n'avais pas saisi l'énormité de la situation d'Emily. C'est un témoignage à la fois d'Emily et de ses parents. Nous jouions, parfois du matin au soir, et elle s'arrêtait pour faire ses traitements, comme n'importe quel enfant s'arrêterait pour aller aux toilettes ou pour resserrer une paire de baskets à lacets. Emily n'était pas différente. Elle était spéciale, oui, mais cela n'avait rien à voir avec le fait qu'elle était atteinte de mucoviscidose.

Pour moi, Emily avait un comportement affectueux et c'était un plaisir de la côtoyer. C'est chez elle que j'ai goûté pour la première fois aux dolmades grecques. Lorsque ma sœur cadette a dû se faire poser des tubes dans les oreilles, ma mère m'a déposée chez Emily aux petites heures du matin pour qu'on s'occupe d'elle. Mon Emily n'était pas malade. C'était mon amie. Et c'est ce qui comptait à sept ans, puis à 17 ans, puis à 27 ans (quand elle et moi sommes sorties en groupe pour fêter mon anniversaire autour d'un karaoké et de sushis).

Grâce à l'Entourage d'Emily, j'en ai appris beaucoup plus sur le sort d'Emily. Plusieurs des personnes que j'aime le plus au monde font partie du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et j'ai donc l'impression d'avoir un aperçu spécial de cette personne et de cette famille très spéciales. Chaque année, je suis encore plus époustouflée par leurs événements spectaculaires (l'année dernière, j'ai sangloté devant leur vidéo de campagne et au moins la moitié des discours du gala) et je ne me contente pas de venir la soutenir quand je le peux, mais je l'encourage, silencieusement, tous les jours.

Mais parfois, pour moi, le silence ne suffit pas. Aussi fantastiques que soient les événements de l'EE, et même si nous les applaudissons et les célébrons, ils nous rappellent une réalité atroce. En tant que blogueuse, je suis fière de ma franchise, mais ce billet est l'un des plus difficiles que j'ai eu à écrire. Et voici pourquoi :

Il est si difficile de voir un être cher souffrir. Ne vous méprenez pas. JAMAIS je n'ai entendu Emily se plaindre. Lorsque je la vois, elle me demande comment I En tant qu'amie, j'ai envie de marcher sur la corde raide en lui disant "Sais-tu à quel point tu es incroyablement géniale et inspirante" à chaque fois que je la vois. En tant qu'amie, je veux marcher sur la corde raide en lui disant "Sais-tu à quel point tu es incroyable et inspirante ?" chaque fois que je la vois, tout en essayant de ne pas attirer l'attention sur ses difficultés. Je ne veux jamais qu'elle se sente différente. Elle estEn fait, elle est différente, parce qu'elle est extraordinaire, mais je ne veux jamais qu'elle se sente isolée.

Emily et moi avons partagé tellement de choses au cours des 25 dernières années (OMG cela fait 25 ans ! ?): J'ai commencé à taper une liste des moments forts, mais elle est devenue trop longue, et je vais donc vous demander de me croire sur parole. En parlant de mots, j'en reviens à mon sujet principal.

Je peux porter ma chemise EE tous les jours et habiller mes enfants avec leurs vêtements EE ; je peux faire connaître Emily et son histoire quand je le peux ; je peux participer à toutes les courses et à toutes les fêtes ; mais, en fin de compte, je ne peux pas guérir la mucoviscidose et si je le pouvais, je le ferais. Et je serais dans une file d'attente parmi des milliers d'autres, tous là pour Emily, tous avec la faim, le désespoir et l'amour.

Alors, qu'est-ce que je peux faire ? Je peux me teindre les cheveux. Parce qu'en me teignant les cheveux, non seulement je fais preuve de solidarité à l'égard d'une amie qui m'a accompagnée et soutenue dans les hauts et les bas de la vie, mais je peux aussi sensibiliser les gens. Je suis sûr que mes cheveux violets seront un sujet de conversation dans la file d'attente du covoiturage et que je pourrai utiliser mes cheveux comme point de départ pour parler d'Emily, de la fibrose kystique et de l'Entourage. Je peux me promener, fière, et penser à Emily chaque fois que je me regarde dans le miroir ou que j'essaie de faire une queue de cheval à la hâte. Je peux donner le plus petit geste d'amour à la femme qui a le plus grand cœur que je puisse imaginer.

Emily est une héroïne. Emily est une guerrière. Emily me montre une force que je ne soupçonnais pas. Elle est surhumaine. Et elle est aussi la petite fille que j'ai connue et aimée dès le premier jour où je l'ai rencontrée.

Je peux porter un symbole d'Emily, un symbole de force, comme un badge d'honneur, représentant quelqu'un pour qui j'ai le plus grand respect et la plus grande admiration. Elle est belle, débordante de douceur et juste cette grande boule de lumière (dans le corps d'un petit humain).

C'est pourquoi je me teins les cheveux en violet.