Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

Le billet d'aujourd'hui a été rédigé par Emily et adapté d'un discours prononcé lors du symposium de défense des patients rares organisé par le Global Genes and Penn Orphan Disease Center (Centre des maladies orphelines de Pennsylvanie).

Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été poussé dans ce rôle de perturbateur par désespoir.

J'apprends sur le terrain à chaque instant. C'est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C'est un travail pénible et acharné ; il n'y a pas de pause ; et en plus, il y a cette maladie mortelle à gérer.

C'est une réalité folle et vertigineuse.

Bien que je ne sois pas une experte, j'aimerais partager avec vous quelques connaissances que j'ai acquises au fil du temps.

#1: Les histoires sont puissantes.

Vous ne réalisez pas le pouvoir de votre histoire tant que vous ne commencez pas à la raconter. C'est peut-être inconfortable, mais c'est un moyen de parvenir à une fin, et rien ne touche le cœur des gens comme les histoires. C'est ce fil d'humanité qui nous lie les uns aux autres, et il est assez spectaculaire de voir à quel point les gens se sentent liés et concernés.

#2: Tout est question de relations.

Tout ce qui s'est passé pour l'EE, tous les développements majeurs, toutes les connexions cruciales, tous les progrès de la recherche, c'est grâce aux relations. Lorsque l'éprouvette indique Emily et non un code numérique aléatoire, c'est important.

Allez donc dans les laboratoires, parlez aux scientifiques, montrez-vous. Rendez les choses douloureusement personnelles. Il n'y a rien de plus motivant au monde.

#3: Personne ne peut être un meilleur défenseur ou un défenseur plus infatigable que vous.

Je participe à une étude dans le cadre de laquelle je serai la première et la seule personne au monde à essayer la thérapie. L'idée ? Elle est venue de moi et de ma mère. Nous n'avons aucune formation scientifique, juste un énorme intérêt pour le résultat, un peu de créativité et de logique.

Bien sûr, nous avons consulté des tonnes de scientifiques et fait tous nos devoirs, mais l'idée originale était la nôtre, celle d'Emily et de Liza, des gens ordinaires, des gens de tous les jours. Ne sous-estimez pas votre voix, votre cerveau, votre créativité et vos idées.

#4 : Be sans relâche.

En cas d'obstacle, trouvez un moyen créatif de le contourner et persévérez. Poussez, poussez, poussez et n'acceptez pas de réponse négative si vous croyez en ce pour quoi vous vous battez.

#5: Les gens se sentent vraiment concernés, mais il faut leur demander d'intervenir et d'aider.

Si vous ne demandez pas, la réponse est toujours non. Je suis naturellement une personne très discrète, une introvertie totale qui déteste demander des choses. La seule chose qui m'a poussée à partager des détails aussi personnels de ma vie et de mon parcours médical est l'afflux d'amour et de soutien qui en résulte - et la façon dont les gens réagissent.

Après notre événement inaugural à New York, je ne peux pas vous dire combien de personnes sont venues me voir et m'ont REMERCIÉ de leur avoir donné l'occasion de s'impliquer.

Les gens veulent faire partie de quelque chose de plus grand. Ils veulent faire de bonnes choses. Ils veulent avoir un impact. C'est à nous de leur en donner l'occasion. Et cela demande du courage.

#6: Vous avez besoin d'un champion scientifique et d'un conseil consultatif scientifique respecté.

Lorsque nous avons commencé à téléphoner aux laboratoires et aux entreprises de biotechnologie, les gens ne répondaient même pas au téléphone (ou bien ils raccrochaient rapidement !).

Un champion scientifique est votre clé d'entrée dans le monde scientifique et un conseil consultatif scientifique respecté est essentiel pour examiner les projets de recherche et obtenir des dons et des subventions importants. Les gens ont besoin de savoir que leur argent va à des travaux réputés.

#7: Créez un réseau de conseillers de confiance.

Il faut vraiment un village.

Nous avons été poussés dans ce rôle de gestion d'une fondation. Nous n'avons toujours aucune idée de ce que nous faisons, nous savons juste ce que nous voulons et nous sommes prêts à faire tout ce qu'il faut pour y parvenir.

En créant un réseau de conseillers, nous tirons parti de l'expertise d'un grand nombre de personnes différentes et brillantes et nous les attirons à bord.

Nous avons eu le privilège de rencontrer certaines des personnes les plus remarquables. Nous les appelons nos anges gardiens et nos progrès sont le fruit de leur travail et dépendent totalement d'eux.

#8: Ne sous-estimez pas la valeur de votre créativité et de vos idées.

Parfois, la plus grande innovation vient de l'extérieur de l'institution biomédicale.

Personne n'a autant d'intérêt dans votre avenir. Le désespoir stimule la créativité et l'innovation. Il n'est pas nécessaire d'avoir un doctorat pour avoir de grandes idées. Croyez en elles et poursuivez-les avec ténacité.

#9: La technologie numérique est votre meilleure amie.

La technologie se démocratise, le contenu est roi. Utilisez la technologie pour diffuser votre contenu à grande échelle. Le monde est au bout de vos doigts et il est impatient d'entendre votre histoire. Soyez concis. Faites en sorte qu'il soit convaincant. Faites en sorte qu'il soit facilement partageable.

#10: Sachez ce que vous voulez.

Pour collecter des fonds et mobiliser efficacement une communauté, il faut que l'objectif de la recherche soit clairement défini. Faites votre travail, identifiez les principaux chercheurs, laboratoires, sociétés de biotechnologie, sociétés pharmaceutiques et toutes les parties prenantes, et réunissez-les. Il est essentiel de faire appel à leur expertise pour formuler clairement votre stratégie de recherche.

Les gens veulent financer le bon travail, mais ils ont besoin de connaître les objectifs. Et vous aussi ! Sinon, vous allez tourner en rond et, soyons honnêtes, nous n'avons pas de temps ni d'énergie à perdre.

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L'Entourage d'Emily est un travail en cours. Nous apprenons au fur et à mesure. Nous devons constamment nous réaligner, nous recentrer sur notre objectif final et résoudre les problèmes - et c'est difficile.

Je pense à l'EE à chaque seconde de la journée, à chaque fois que je respire. Littéralement.

Quelle est la prochaine étape ? Comment nous développer ? Comment accélérer la recherche ? Comment ajouter d'autres sources de revenus ? Comment assurer la pérennité de l'organisation ? Comment concilier la gestion de l'EE et la gestion de ma santé ?

Autant de questions. Tant de choses à faire. Si peu de temps - avec une maladie qui fait rage et qui me prive de ma vie, de mon énergie, de mon souffle.

Je ressens la pression du temps, la terreur de la progression de la maladie, TOUT le temps. Et c'est cela l'hélice.

À l'Entourage d'Emily, nous nous engageons à poursuivre nos efforts, avec la même vigueur, jusqu'à ce qu'il y ait un remède pour TOUTES les personnes atteintes de FK. Ensuite, nous nous engageons à appliquer les leçons apprises à une autre maladie, afin d'aider une autre communauté à franchir la ligne d'arrivée. C'est notre vœu le plus cher. Ce serait notre rêve devenu réalité.