Une fondation pour l'avenir : Le 8e gala annuel "Soirée avec l'entourage d'Emily

Pouvons-nous simplement dire... WOW. Le samedi 7 décembre 2019, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé sa 8e édition annuelle de l'Entourage d'Emily (EE). Soirée avec l'entourage d'Emily Gala au Moulin de Sherman Mills à East Falls, en Pennsylvanie. La mission : collecter des fonds essentiels pour accélérer la recherche et le développement de médicaments permettant de sauver des vies pour les mutations non sens de la mucoviscidose (FK).. Avec Plus de 500 entreprises partenaires, leaders philanthropiques, jeunes professionnels et leaders communautaires ont participé à cette soirée qui a dépassé nos rêves les plus fous ! 

Le thème du gala de cette année était fleurs d'hiverLe winterbloom est une forme d'hamamélis qui défie les conventions par son esprit rebelle et ses pouvoirs médicinaux mystiques. Alors que la plupart des fleurs perdent leurs feuilles au cœur de l'hiver, la fleur d'hiver s'épanouit avec des fleurs d'un jaune éclatant. La ressemblance avec EE est frappante : tout comme la fleur d'hiver rappelle avec force, pendant les jours les plus sombres, que le printemps est à nos portes, le travail d'EE illumine l'espoir qui nous attend. 

Tout d'abord, la famille Kramer-Golinkoff a organisé une réception intime au champagne pour les sponsors VIP, les dirigeants de l'EE et les invités d'honneur. La cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff a tour à tour prononcé quelques mots avec les présidents d'honneur, Kami et Josh Verne, les commanditaires Winterbloom, Jill et Mark Fishman, et les commanditaires English Primrose, Loreto et Miguel Rodriguez, avant de porter un toast aux percées rapides et à la guérison de la fibrose kystique, donnant ainsi le coup d'envoi officiel du gala. 

Les invités sont arrivés dans un lieu transformé, où la talentueuse équipe de décoration a encore une fois opéré sa magie, donnant vie aux invitations sur le thème des fleurs d'hiver (délicieusement conçues par TPD Design House) grâce à des conifères couverts de givre et à des centres de table en fleurs d'hiver jaunes. Avant d'entrer dans la salle principale de l'événement, les participants ont eu l'occasion de poser pour une séance de photomaton ou de découvrir l'installation artistique interactive de l'artiste new-yorkais Alex Nero, présentée par EESHO. 

Une fois dans l'espace principal de l'événement, les invités ont été accueillis par une vaste exposition d'articles et d'expériences uniques de vente aux enchères silencieuse dans des catégories allant de la bijouterie à la restauration, en passant par le sport, l'art, les voyages et bien plus encore. Les invités au gala pouvaient voir et enchérir sur tous les articles sur une plateforme mobile facile à utiliser, essayant avec vigilance de gagner leurs articles préférés ! Même les personnes qui n'étaient pas présentes au gala ont pu voir et enchérir sur la plateforme ! 

Brulee Catering a proposé un délicieux festin d'amuse-gueules et de stations de découpe, puis Federal Donuts, Sweet Stuff, Le Bus, Insomnia Cookies et La Colombe ont présenté un éventail de desserts. Tito's Handmade Vodka a servi deux cocktails personnalisés, intitulés "Berries in Bloom" et "Floral Forest".

Après la clôture de la vente aux enchères silencieuse, l'heure est venue d'organiser la cérémonie de remise des prix. EE en fleurs Le programme de l'EE commence. Le champion de Ice Sculpture Philly, Peter Slavin, est entré en scène, créant une magnifique œuvre d'art en temps réel avec des blocs de glace représentant des fleurs d'hiver et le logo de l'EE ! Après la performance, les animateurs Julia et Coby Kramer-Golinkoff, deux des frères et sœurs d'Emily, sont montés sur scène. Ils ont parlé de la mission d'EE, des réalités de la FK et ont remercié tous les commanditaires, partisans et donateurs en nature qui ont rendu la soirée possible, y compris le commanditaire principal Vertex Pharmaceuticals, ainsi que le commanditaire Amethyst PRA Health Sciences, les donateurs en nature Anro Printing, Color Reflections, 3AW, et bien d'autres encore.

Julia et Coby ont raconté l'année monumentale qu'a connue la communauté FK avec l'approbation récente par la FDA d'un nouveau médicament qui change la donne pour 90% de la population FK. Ils ont rappelé à l'auditoire que, bien qu'historique, ce nouveau médicament ne profite pas aux personnes atteintes de la forme périphérique 10%, y compris celles qui présentent des mutations non sens comme Emily. Le seul engagement de l'EE est d'étendre les progrès récents à 100% de la communauté FK. 

Pour illustrer les progrès réalisés par EE dans le cadre du 10% final, Julia et Coby ont présenté une vidéo réalisée par Leahy Films qui informe le public de l'impact des recherches d'EE et de l'acquisition récente d'une société de thérapie génique pour laquelle EE a fourni l'impulsion et le financement préliminaire. 

Les présidents d'honneur et philanthropes locaux, Kami et Josh Verne, ont été invités à monter sur scène pour recevoir leur prix et ont parlé de leur dévouement à l'EE et à la famille Kramer-Golinkoff. Liza Kramer et Michael Golinkoff, cofondateurs de l'EE et parents d'Emily, ont ensuite eu l'honneur de remettre le prix Trailblazer 2019 à Kevin Foskett, PhD, président du conseil scientifique de l'EE. Jordyn Amoroso, championne de l'EE 2018 et coureuse de l'équipe EE 2019, a ensuite rendu hommage aux 15 équipes championnes de l'EE qui, grâce à leurs réseaux personnels, ont collecté un total incroyable de $27 061 au cours des mois précédant le gala. 

Alors que les champions quittaient la scène, le clip officiel de la campagne 2020 a été présenté. Produit par Storied Storiesen collaboration avec Adam Kennedy et Andrea AmandaLa vidéo de la campagne présente une belle animation sur les progrès accomplis et l'engagement de l'EE à ne laisser personne de côté. Voir et partager la vidéo ici. 

Ensuite, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, est montée sur scène. Elle a prononcé un discours puissant sur la façon dont, au cours d'une année marquée par des problèmes de santé, l'entrepreneuriat - et la possibilité de créer par l'entremise de l'Entourage d'Emily - est apparu comme l'antidote ultime à la destruction causée par sa FK. Elle a fait part de sa motivation à envisager ce qui devrait être et de créer cet avenir pour tous les habitants de la zone périphérique 10% rapidement, qualifiant l'EE de "fondation de l'avenir" pour la manière dont elle modifie la façon et le rythme auxquels la recherche est effectuée. 

En mission, Coby est revenu sur scène pour énumérer les facteurs critiques de succès pour les startups à partir de sa propre expérience dans le conseil en soins de santé, concluant que l'EE partage chacun d'entre eux. Il a ensuite lancé le compte à rebours des dons, exhortant le public à devenir partenaire de ce combat. Au fur et à mesure que les invités contribuaient, le thermomètre des dons atteignait de nouveaux sommets et, à chaque étape, un message vidéo surprise d'une célébrité était diffusé. La salle a regardé avec stupéfaction le thermomètre atteindre le chiffre astronomique de $807 458 !!! La soirée s'est terminée dans une explosion d'espoir et de confettis, chacun s'empoignant pour célébrer l'incroyable début de la campagne annuelle.  

L'Entourage d'Emily tient à remercier chacun des membres de l'Entourage qui ont permis à la 8e édition du gala annuel "Evening with Emily's Entourage" de s'épanouir avec une force, une vision et un espoir inégalés.  

À ceux qui sont avec nous depuis le début, merci de votre compassion, de votre dévouement et de votre soutien très généreux. À ceux qui se sont joints à nous pour la première fois le 7 décembre, en personne ou virtuellement, nous vous accueillons à bras ouverts et nous nous réjouissons à l'idée de travailler sans relâche à vos côtés pour réaliser des percées rapides et trouver un remède à la fibrose kystique ! 

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EXPÉRIENCE La 8e édition de la conférence annuelle de l Soirée avec l'entourage d'Emily en ligne. Regarder l'émission sur Facebook, consultez nos stories Instagram, rencontrez les Champs de l'EE 2019Vous pouvez également consulter les photos de la soirée dans notre site web. Album Facebook

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