Un héritage extraordinaire : La sortie inaugurale de golf à la mémoire de Zack Bassin

L'un des avantages les plus gratifiants d'être membre de l'Entourage d'Emily est la possibilité d'entrer en contact avec des personnes extraordinaires du monde entier. Parfois, nous rencontrons des personnes atteintes elles-mêmes de fibrose kystique (FK), parfois des membres de la famille et des amis qui ont accompagné un être cher dans les hauts et les bas de la vie avec la FK. Et inévitablement, nous sommes en contact avec des familles et des amis qui ont perdu les personnes les plus spéciales de leur vie à cause de cette maladie cruelle et implacable.

Zachary Bassin est l'une de ces personnes très spéciales, et bien que nous n'ayons pas eu le plaisir de le rencontrer directement, nous avons eu la chance de développer un lien fort avec sa mère et ses amis les plus proches, dont l'amour féroce et la dévotion à son égard sont un témoignage puissant de l'extraordinaire personnalité de Zachary Bassin. C'est pourquoi nous avons été profondément honorés que l'Entourage d'Emily ait été choisi comme partenaire caritatif de la première édition de l'événement de la Tournoi de golf à la mémoire de Zack Bassin.

Les membres de l'équipe Bassin lors de l'inauguration du Zack Bassin Memorial Golf Outing.

L'événement a connu un énorme succès, incarnant tout ce que Zack aimait et permettant de récolter la somme stupéfiante de $10 000 pour la recherche sur les mutations non-sens de la FK.

Le 21 mai, plus de 100 amis et membres de la famille de North Salem, la ville natale de Zack, et du Marist College, où Zack a étudié la communication sportive, se sont réunis pour une belle journée de gastronomie, de golf et de sensibilisation à la FK. L'événement a débuté par un petit-déjeuner, suivi d'un golf de 18 trous et d'un déjeuner, au cours duquel une vidéo d'hommage a été diffusée en mémoire de Zack. L'événement a connu un énorme succès, incarnant tout ce que Zack aimait et permettant de récolter la somme stupéfiante de $10 000 pour la recherche sur les mutations non sens de la fibrose kystique.

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Tous ceux qui parlent de Zack le font avec un cœur enthousiaste et un grand sourire. Il est décrit comme une âme douce et réfléchie, qui avait un don naturel pour la comédie, le sport et pour rassembler les groupes les plus uniques. Plus important encore, il est décrit comme un fils dévoué, un frère et un ami incroyable.

Zack est décrit comme une âme douce et réfléchie, un fils dévoué, un frère et un ami incroyable.

Selon sa mère Phyllis, ce qu'il y a de plus spécial chez Zack, c'est son "refus d'être défini par la mucoviscidose". Il a écrit dans son blog : "Je sais que je me battrai constamment contre ma santé pour le reste de ma vie, mais cela ne veut pas dire que je ne trouverai pas de joie dans les choses que je fais".

Et c'est ce qu'il a fait. Bien qu'il ait passé son enfance à pratiquer divers sports, Zack a fini par se passionner pour le golf, car c'est le seul sport qu'il pouvait continuer à pratiquer malgré la diminution de sa fonction pulmonaire. Il était tout à fait approprié d'honorer sa mémoire et sa vie incroyable - et de recueillir des fonds essentiels pour la FK - en organisant un tournoi de golf à sa mémoire.

Zack (jeune) et sa mère, Phyllis.

C'est au cours des premières étapes de la planification du tournoi de golf que Phyllis a rencontré Emily et Liza. Elle a été ravie d'apprendre que la mission d'EE consistait à accélérer la recherche sur les mutations non sens de la FK, d'autant plus que Zack partageait exactement les mêmes mutations qu'Emily, à savoir une double copie de W1282X.

Phyllis a rapidement compris que les similitudes entre Emily et Zack ne s'arrêtaient pas à la mutation de la FK qu'ils partageaient. Zack était aimé de beaucoup en raison de sa gentillesse, de son humour et de sa joie de vivre. Phyllis a vu ces mêmes caractéristiques chez Emily. Ainsi, lorsqu'il s'est agi de décider à qui remettre les fonds, le choix a été clair pour Phyllis et le comité d'organisation du tournoi de golf.

Zack et son frère Ethan.

Zack était aimé de tant de personnes en raison de sa gentillesse, de son humour et de sa joie de vivre.

Au nom de l'entourage d'Emily, nous sommes profondément reconnaissants envers le réseau de soutien de la famille et des amis de Zack, et nous ne pourrions être plus heureux de les compter parmi notre puissant entourage. Nous sommes également conscients de l'impact et de la réalité de cette maladie - et c'est la raison pour laquelle nous nous battons si fort, jour après jour. Nous le faisons pour tous ceux qui vivent avec la FK et nous le faisons en mémoire de tous ceux qui, comme Zack, ont été emportés beaucoup trop tôt par cette maladie cruelle et impitoyable.

La citation préférée de Zack, tirée de Rocky Balboa, s'applique à nous tous à EE : "La vie ne se résume pas à la force des coups que l'on peut donner... elle se résume au nombre de coups que l'on peut encaisser tout en continuant à aller de l'avant."

Nous nous sentons chanceux de faire partie de l'héritage durable de Zack et nous nous engageons à continuer à aller de l'avant, à nous battre de tout notre cœur et de toute notre âme jusqu'à ce que toutes les personnes atteintes de fibrose kystique puissent enfin respirer profondément.