Combattre deux maladies mortelles : Ma croisade pour abaisser l'âge du dépistage du cancer du côlon

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Anna Payne, une adulte atteinte de FK.

Saviez-vous que les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) sont 5 à 10 fois plus susceptibles d'avoir un cancer du côlon ? Oui, moi non plus, jusqu'à ce qu'on me diagnostique un cancer du côlon de stade 4. C'est l'une des raisons pour lesquelles je suis si bouleversée. 

Comme si lutter contre une maladie mortelle ne suffisait pas, je dois maintenant en combattre deux. La fibrose kystique et le cancer du côlon s'attaquent à mon corps sans pitié, en tandem, sans répit. Il est exaspérant de savoir aujourd'hui ce que j'ignorais auparavant : Ce résultat aurait pu être facilement évité grâce à un dépistage précoce du cancer du côlon.

J'avais 34 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer du côlon (j'en ai 35 aujourd'hui). Actuellement, la recommandation standard pour les personnes atteintes de FK est de subir leur première coloscopie à l'âge de 40 ans. Je n'avais pas d'antécédents familiaux ni de marqueurs génétiques indiquant la présence d'un cancer du côlon. J'ai donc décidé de suivre les recommandations de la FK et de me faire dépister à l'âge de 40 ans. 

Il est frustrant de constater que le cancer du côlon est l'un des cancers les plus évitables - si elle est détectée suffisamment tôt. Si vous le détectez tardivement, il se transforme en deuxième cancer le plus mortel. Vous devez alors vous battre pour votre vie. 

Le fait que le cancer du côlon se cache dans l'ombre n'aide pas. Il se manifeste généralement sous la forme d'un cancer silencieux, avec peu ou pas de symptômes. Si une personne atteinte de FK présente des symptômes, ceux-ci imitent souvent ceux de la FK. Malheureusement, il est presque impossible de détecter un cancer du côlon chez une personne atteinte de FK sans dépistage. 

Combien de personnes se promènent actuellement avec un cancer du côlon sans le savoir ? Ce n'est pas seulement effrayant, c'est inadmissible, car il n'est pas nécessaire qu'il en soit ainsi. 

Mon histoire révèle une lacune, une défaillance du système. J'aimerais pouvoir prétendre être une rare exception, mais les données et les preuves anecdotiques m'indiquent que je suis loin d'être le seul. Récemment, j'ai appris qu'un jeune homme de 26 ans atteint de FK était décédé des suites d'un cancer du côlon. J'ai entendu l'histoire de nombreuses autres personnes atteintes de FK qui sont également décédées à un âge encore plus jeune en raison d'un cancer du côlon détecté trop tardivement. C'est une tragédie insensée.

Après avoir appris qu'une personne fibro-kystique âgée de 26 ans était atteinte d'un cancer du côlon de stade 4, et qu'une autre femme âgée d'une vingtaine d'années était décédée en 2018, je pense que la recommandation relative au dépistage du cancer du côlon chez les patients fibro-kystiques devrait être abaissée par rapport à l'âge actuel de 40 ans, quel que soit le statut de la transplantation. 

La prochaine fois que vous irez chez le médecin, je vous conseille vivement de lui demander de procéder à un dépistage du cancer du côlon. Ne vous contentez pas de demander, insistez. Je sais, je sais, il n'est pas particulièrement juste ou durable de faire peser ce fardeau sur les patients des FC, mais c'est un héritage qui peut sauver des vies aujourd'hui. Il se peut que votre médecin refuse, mais n'acceptez pas de refus. Faites du bruit ! Ces conversations doivent avoir lieu en face à face, entre chaque personne atteinte de FK et son médecin. Plus nous serons nombreux à réclamer un dépistage et à exiger que nos voix soient entendues, plus les recommandations générales auront de chances d'être modifiées. 

Si cela vous semble trop petit et trop progressif, vous avez raison. Mais c'est ainsi que le monde change.

Les médecins et les centres de soins spécialisés dans la fibrose kystique s'appuient sur les lignes directrices établies par les experts médicaux et les organismes de réglementation pour déterminer quand dépister le cancer du côlon chez les patients atteints de fibrose kystique. Et même avec ces directives, tous les médecins spécialistes de la FK ne sont pas conscients du risque élevé bien connu de cancers gastro-intestinaux chez leurs patients. Les nouvelles directives pourraient également signifier que les compagnies d'assurance paieront éventuellement pour le dépistage si vous avez moins de 40 ans. 

Le dépistage précoce signifie la détection précoce d'un cancer autrement caché. La détection précoce signifie que le cancer est découvert à un stade plus précoce, ce qui augmente considérablement la possibilité de traitements efficaces, voire de guérisons. Les traitements et les remèdes permettent de sauver des vies, des vies qui comptent. Des vies comme la mienne. 

Je ne plaide pas seulement pour moi. Nous avons découvert mon cancer du côlon au dernier stade possible. Je vais maintenant me battre contre deux maladies mortelles et essayer de gagner contre toute attente. C'est mon histoire, mais ce n'est pas forcément la vôtre. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que ce ne soit pas le cas, grâce à une sensibilisation accrue et à des dépistages précoces du cancer du côlon pour tous les adultes atteints de FK.

MISE À JOUR D'ANNA EN MARS 2024: J'ai la chance d'être encore là près de trois ans plus tard. Je dois encore subir une chimiothérapie toutes les deux semaines et passer un scanner tous les trois mois, mais j'ai décidé de ne pas laisser la FK ou "Kancer", comme je l'ai surnommée, m'empêcher de poursuivre mes rêves.

Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.