Emily's Entourage » Blog

31 octobre 2023

Trois nouveaux phages développés pour les mycobactéries non tuberculeuses chez les personnes atteintes de FK

Les infections bactériennes pulmonaires, en particulier les infections résistantes aux médicaments, sont à l'origine de la progression de la maladie et de la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Les infections à mycobactéries non tuberculeuses (MNT), souvent résistantes aux médicaments, sont parmi les pires....

23 octobre 2023

Décortiquer les promesses des thérapies géniques : Perspectives de l'assemblée générale de l'EE sur la thérapie génique

Le 22 août 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une réunion publique virtuelle qui a permis de plonger dans le monde passionnant des thérapies génétiques pour la fibrose kystique (FK). Cet événement virtuel visait à...

Mon cheminement vers le diagnostic en tant que personne qui ne ressemble pas au patient FK " typique ".

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire d'Ela Castillo, une adulte...

Notre rare voyage au sein de la 10%

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Gareth Davies, parent d'un enfant...

EE participe à la 18e conférence de l'ECFS sur la science fondamentale

Le mois dernier, Chandra Ghose, PhD, responsable scientifique d'Emily's Entourage (EE), s'est rendue à la 18e conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique (ECFS), qui s'est tenue du 29 mars au...

Un nouveau bail sur la vie : Qu'en ferez-vous ?

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Drew Dotson, un adulte atteint de FK. "Mon...

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : #CrossOutCF pour 100% de la communauté FK

Le mois de mai est une période importante de l'année pour nous, à l'Entourage d'Emily (EE). C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), une occasion pour la communauté de s'unir pour...

Le Dr David Pride, bénéficiaire d'une bourse EE, identifie plus de 10 phages MRSA

À l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes conscients que ce qui détermine la progression de la maladie et la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) - et ce qui menace leur capacité d'attendre des thérapies transformatrices...

EE lance la campagne "ExtraordinRARE" pour la semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 28 février. C'est l'occasion de...

23 janvier 2023

L'Entourage d'Emily (EE) a organisé la 5e réception cocktail annuelle à la CNACF 2022

De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, reconnaître et honorer les...

06 janvier 2023

De petits pas : Les anniversaires de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique ne s'arrêtent pas là

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily depuis toujours Être parent de deux jeunes enfants signifie que chaque jour j'accomplis environ 750 petites tâches,...

Les lacets en l'air, l'équipe EE ! 22 coureurs ont participé au marathon de Philadelphie pour trouver un remède à la fibrose kystique

Nous avons appris il y a longtemps que les membres de l'Entourage d'Emily (EE) constituent le groupe d'humains le plus fort et le plus tenace au monde. Nulle part ailleurs...

Le vol du monarque" lors du gala 2022 Evening With Emily's Entourage

Une soirée mémorable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa soirée annuelle de gala avec l'Entourage d'Emily, " Le vol du monarque ", au Mann...

Exceptionnel dans tous les sens : Élever un fils qui est le plus rare des rares

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Jason DeMott, parent d'un enfant...

Combattre deux maladies mortelles : Ma croisade pour abaisser l'âge du dépistage du cancer du côlon

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Anna Payne, une adulte atteinte de FK. Est-ce que...

Mon expérience de la phagothérapie : 3 ans plus tard

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une...

Une vie sans soucis

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK. Même...

Ma sœur courageuse et résiliente : Le point de vue d'une sœur sur la FK

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, frère ou sœur d'un adulte...

Mois de la sensibilisation à la FK : Mettre fin à la FK une fois pour toutes

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communauté FK de se rassembler pour défendre, sensibiliser, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission de...

Récapitulation du webinaire : Principales conclusions de l'enquête "Final 10%" de l'EE

Le 6 avril 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a présenté un webinaire d'information pour partager les résultats de sa première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de mucoviscidose...

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