Emily's Entourage » Blog

EE annonce un financement de $178 882 pour la recherche sur la mucoviscidose

En février 2022, nous avons annoncé que l'Entourage d'Emily (EE) avait accordé $440 000 $ pour deux nouvelles subventions visant à faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Aujourd'hui, nous sommes ravis...

EE publie la toute première "Enquête finale 10%" et annonce un webinaire d'information

L'Entourage d'Emily (EE) a le plaisir d'annoncer que sa toute première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas...

L'EE attribue $440 000 euros au titre du sixième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

Nous sommes ravis d'annoncer que l'Entourage d'Emily (EE) a octroyé $440 000 $ pour deux nouvelles subventions visant à faire progresser la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Les subventions appuient...

EE lance la campagne "Osez la rareté" à l'occasion de la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, qui débute aujourd'hui avant la Journée des maladies rares du 28 février, est une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est une période...

Questions et réponses avec le Dr Chandra Ghose, premier directeur scientifique de l'EE

Nous sommes ravis d'annoncer que Chandra Ghose, Ph.D., s'est jointe à l'Entourage d'Emily (EE) à titre de première agente scientifique en chef. Nous avons rencontré Chandra pour en savoir plus sur...

Exploiter notre superpuissance

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Si vous connaissez Emily, vous savez que ses superpouvoirs sont nombreux. Elle est intelligente, réfléchie, compatissante,...

Le gala "The Power of 10" célèbre une étape historique pour l'entourage d'Emily

Tout (et nous disons bien tout) dans le 10e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui s'est tenu le samedi 4 décembre 2021, était remarquable. D'abord et avant tout, pour célébrer notre...

Rencontrez nos champions du gala du ciné-parc 2021

Le programme des champions de l'entourage d'Emily (EE) rend hommage aux leaders philanthropiques qui aident l'EE à accélérer les percées qui sauvent des vies et à trouver un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique (FK). Cette année,...

22 novembre 2021

J'ai accepté d'être vulnérable et j'ai été humilié par l'immense réaction de ma communauté.

Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis à l'idée d'une décompression bien méritée et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais, comme le...

Comment ça a commencé : Retour sur le lancement du programme des champions de l'EE

Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous sommes allés au collège, au lycée et même à l'université ensemble !) Mais ce n'est qu'à partir de 7...

Soyons la lumière pour les derniers 10% des personnes atteintes de FK

Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "On vous a dit qu'il était atteint de mucoviscidose, n'est-ce pas ?", a dit le médecin en finissant d'enfiler son EPI en entrant dans notre...

Un héritage durable : Le 3e tournoi de golf annuel à la mémoire de Zack Bassin

Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer une partie de 18 trous - et c'était bien plus que cela. C'était leur...

Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

La course contre une bombe à retardement : Le plaidoyer d'un père pour accélérer les avancées pour son enfant atteint de mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY

Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont pas encore une réalité totalement sûre pour beaucoup, Emily's...

Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK. L'auteur invité d'aujourd'hui est Steve Bell,...

Rencontrez les champions de l'EENY 2021

À propos des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire une différence dans la mission d'accélérer les percées qui sauvent des vies et de trouver un remède à la fibrose kystique...

Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogues pour le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. L'auteure invitée d'aujourd'hui est Katie Fielding, une enseignante,...

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