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PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE

Au cours du mois de sensibilisation à la mucoviscidose, nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser le public, partager des histoires personnelles et nous unir derrière une mission commune visant à accélérer les percées et à trouver un remède...

Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)

La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle destinée à sensibiliser le public aux maladies rares. Il s'agit d'une...

La campagne "Magic Line" dépasse ses objectifs et permet à l'EE d'atteindre de nouveaux sommets

La pandémie de Covid mettant un terme aux événements de collecte de fonds en personne en 2020, l'Entourage d'Emily (EE) a cherché à réinventer sa campagne annuelle dans la plus pure tradition de l'EE en rêvant grand et...

L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC

L'Entourage d'Emily (EE) n'a jamais reculé devant un défi. C'est normal pour une organisation qui accélère la recherche et le développement de médicaments pour les personnes atteintes de...

Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (EE) et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #36for36 et la célébration de l'anniversaire d'Emily....

L'EE accorde $790 000 euros au titre du cinquième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'annoncer que quatre nouvelles subventions ont été accordées pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments, pour un total de $790 000...

EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients

En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour piloter son registre de patients atteints de la mutation non-sens de la fibrose kystique (FK) en tant qu'outil d'identification des patients pour les essais cliniques...

30 juillet 2020

Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire

De temps à autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Chloé Plissonneau-Duquène,...

10 juillet 2020

Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Nicole Kohr,...

Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE

Alors que l'on commençait à planifier la 5e édition de l'événement printanier annuel EENY, le monde était en train de se confronter à de nouvelles réalités brutales. L'équipe de direction de l'Entourage d'Emily (EE) a rapidement déterminé que...

Risque élevé en cas de pandémie : Le superpouvoir de la communauté des FC

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...

Sentiments mitigés : Vivre avec des mutations rares de la FK

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...

Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose

Alors que les jours semblent se confondre ces derniers temps et que le temps semble à la fois infiniment court et long, il y a une chose dont nous sommes sûrs. Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK)...

Rester en sécurité et garder la tête froide : Conseils d'un vétérinaire spécialiste de la lutte contre les infections lors de l'épidémie de coronavirus

Dans le blog d'aujourd'hui, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'Entourage d'Emily, s'appuie sur l'expérience qu'elle a acquise tout au long de sa vie en prenant des mesures préventives pour éviter les germes en raison de la mucoviscidose. Elle partage ses...

Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique 2019 : avancées pour les mutations non sens de la fibrose kystique

L'Entourage d'Emily (EE) a participé à la Conférence nord-américaine sur la mucoviscidose (NACFC) à Nashville, TN, du 31 octobre au 2 novembre 2019. Cette conférence, organisée chaque année par la Fondation de la fibrose kystique....

Partenaires communautaires : Bonbons gourmands Sweet Stuff

Depuis sa création en 2011, l'Entourage d'Emily (EE) est reconnaissant d'avoir développé des relations significatives avec notre communauté locale. Ces relations se sont transformées en partenariats qui font partie intégrante de...

Joyeux 35e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #35for35 et l'anniversaire de notre chère...

Une fondation pour l'avenir : Le 8e gala annuel "Soirée avec l'entourage d'Emily

Pouvons-nous simplement dire... WOW. Le samedi 7 décembre 2019, Emily's Entourage (EE) a tenu sa 8e soirée annuelle avec le gala Emily's Entourage au Moulin at Sherman Mills à East Falls, PA.....

Humans of EE : Kami et Josh Verne, présidents d'honneur du gala de Philadelphie 2019

Le vendredi, l'Entourage d'Emily (EE) aime mettre en lumière les histoires remarquables et les perspectives diverses qui composent notre vaste et incroyable Entourage dans la série "Humans of EE", une riff sur...

L'EE organise son quatrième cocktail annuel au NACFC à Nashville

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'organiser son 4e cocktail annuel, sur invitation seulement, dans le cadre de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 1er novembre 2019. Emily et sa famille...

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