Emily's Entourage » Blog

Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

Le billet d'aujourd'hui a été rédigé par Emily et adapté d'un discours prononcé lors du symposium de défense des patients rares organisé par le Global Genes and Penn Orphan Disease Center (Centre des maladies orphelines de Pennsylvanie). Comme tant d'autres...

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Bronwyn Breitner

Bronwyn Breitner, la grande et audacieuse penseuse de l'EE Cet article de blog fait partie de notre série de blog sur la sauce sEEcret mettant en lumière certains des membres les plus intégraux de l'équipe de l'Entourage d'Emily....

S'envoler dans la Grosse Pomme : Récapitulation du premier événement new-yorkais de l'EE !

L'Entourage d'Emily est en train de prendre son envol. Rien ne peut nous arrêter. Comment le savons-nous ? Parce que nous sommes allés à New York pour la première fois et - fuggedaboutit Brooklyn ! - c'est...

Emily intervient à Doctors 2.0 & You à Paris

Cette semaine, Emily est très honorée d'apporter le meilleur de l'Entourage d'Emily à la 6e édition annuelle de Doctors 2.0 & You, le premier événement européen en matière de santé numérique et...

Pourquoi je me teins les cheveux en violet en mai

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. La contributrice d'aujourd'hui est Rebecca Fox Starr,...

Préparez-vous... Préparez-vous... Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

L'Entourage d'Emily se met en quatre pour célébrer le Mois national de sensibilisation à la fibrose kystique ! Que vous soyez un fidèle partisan de l'EE ou un nouveau venu dans cet entourage génial, prenez...

Se mettre dans la "zone" quand on a une échéance à respecter : Les astuces d'Emily pour trouver l'inspiration

Un article d'Emily, invitée sur le blog, sur ses astuces pour inspirer la créativité et la productivité lorsqu'elle est pressée par le temps. Quiconque me connaît et connaît mon style de travail a...

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Liza Kramer

Liza Kramer, la maman ourse d'Emily et EE Ce billet fait partie de notre série de blogues à la sauce sEEcrète mettant en vedette certains des membres les plus importants de l'équipe de l'Entourage d'Emily. L'objectif...

Emily intervient chez Vertex Pharmaceuticals à l'occasion de la Semaine des maladies rares

À l'occasion de la Semaine des maladies rares, Emily transmettra le message de l'Entourage d'Emily à Vertex Pharmaceuticals à Boston, dans le Massachusetts. Elle utilisera son histoire de patiente atteinte d'une...

24 janvier 2016

Récapitulatif de notre soirée de gala 2015 avec Emily's Entourage

Nous sommes dans le ciel. Nous sommes sur un nuage. Nous sommes aux anges, et tout cela grâce à cette incroyable et inoubliable soirée du 5 décembre 2015 où l'Entourage d'Emily -...

18 janvier 2016

Les championnes de la première édition de l'Entourage d'Emily ont recueilli plus de $30K au profit de la fibrose kystique !

Tout a commencé par une petite idée pour étendre notre portée et aider à collecter plus de fonds... L'Entourage d'Emily a tellement d'ambassadeurs à travers le pays qui sont de véritables pionniers. Nous...

09 janvier 2016

Joyeux 31e anniversaire, Emily !

Les anniversaires peuvent être doux-amers ici, car nous aimons fêter Emily et l'entourer d'amour et de rires, mais nous sommes aussi obligés de faire face à la...

Le Top 10 de l'année 2015 de l'EE

L'année 2015 a été MAJEURE. Tellement insensé que la seule façon de le résumer était avec une vieille liste de top 10 et une vidéo géniale des faits saillants à la fin. Donc...

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Nick Dinges

Nick Dinges, l'homme de la situation pour .... Everything EE Au cours des prochains mois, nous prévoyons de publier une série d'articles de blog mettant en avant certains membres de l'équipe d'Emily's Entourage qui font partie intégrante de l'entreprise...

Pourquoi aimons-nous les montgolfières ?

Depuis le tout début de l'Entourage d'Emily - en fait, même avant qu'il n'y ait un Entourage, les montgolfières ont été un symbole spécial pour la famille Kramer-Golinkoff. Vous avez probablement...

La "rencontre des esprits" de l'EE permet de nouvelles approches thérapeutiques audacieuses de la FK

L'Entourage d'Emily a organisé une réunion des principaux leaders d'opinion à Philadelphie le 9 septembre, réunissant des scientifiques de renommée mondiale pour réfléchir à de nouvelles approches...

14 novembre 2015

Si vrai / Si faux : Un guide ludique pour briser les mythes sur le Gala de l'Entourage de la Soirée d'Emily

Au cas où vous ne l'auriez pas remarqué, nous sommes très excités à l'idée que moins d'un mois nous sépare de notre gala annuel Evening with Emily's Entourage, qui aura lieu le samedi 5 décembre ! Nous savons...

26 octobre 2015

9 leçons de médecine de Stanford qui changent la vie X

Il y a quelques semaines, j'ai eu le privilège de prendre la parole à Stanford Medicine X et de servir de conseiller en matière d'ePatient à une nouvelle catégorie d'ePatients, des personnes qui...

22 octobre 2015

Les visages des FC : un anniversaire spécial

Ici, à l'Entourage d'Emily, nous nous engageons à vous apporter un contenu frais, plein d'honnêteté, de passion et d'informations. C'est avec enthousiasme que nous vous présentons le premier article d'une nouvelle série de blogs, "Faces...

13 octobre 2015

L'entourage d'Emily prendra en charge le marathon de Philadelphie 2015 pour la deuxième année consécutive

Dans la communauté de la fibrose kystique (FK), le simple fait de prendre une respiration, souvent involontaire, a une résonance profonde. Entre autres symptômes, les patients atteints de FK doivent faire face à l'accumulation de mucus dans leur...

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