EE lance la campagne "Osez la rareté" à l'occasion de la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, qui débute aujourd'hui avant la Journée des maladies rares du 28 février, est une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler afin de sensibiliser aux questions qui la concernent et de célébrer ce que signifie vivre avec une maladie rare, notamment la fibrose kystique (FK). 

Qu'est-ce qu'une maladie rare ? 

Aux États-Unis, une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200 000 personnes. Il existe 7 000 maladies considérées comme rares, qui touchent environ un Américain sur dix. Si chacune de ces maladies est "rare" individuellement, la réalité est que, collectivement, les maladies rares sont en fait assez courantes. En fait, plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Cela représente 5% de la population mondiale ! Malgré la prévalence des maladies rares, 90% des maladies rares n'ont pas de traitement approuvé par la FDA.

Le plus rare des rares

Touchant 30 000 personnes aux États-Unis et 70 000 personnes dans le monde, la FK est considérée comme une maladie rare. Des traitements salvateurs ont été mis au point ces dernières années pour 90% de la communauté FK, mais les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% de la population FK qui ne bénéficient d'aucune de ces avancées. Ils font partie des personnes les plus rares, qui attendent toujours avec impatience leur bouée de sauvetage. 

C'est là que réside l'unique objectif de l'Entourage d'Emily : accélérer la recherche et la mise au point de médicaments pour sauver la vie des personnes faisant partie du dernier 10% de la population FK, en mettant l'accent sur les mutations non sens de la FK.

"À EE, nous pensons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour être prise en compte", déclare Emily Kramer-Golinkoff, fondatrice d'EE. "Nous espérons que la Semaine des maladies rares attirera l'attention et accélérera la recherche et le développement de médicaments pour toutes les maladies rares, y compris la fibrose kystique, afin que personne ne soit laissé pour compte.

Étant donné que nous nous intéressons à un groupe rare de mutations dans le cadre d'une maladie rare, notre appartenance à la communauté des maladies rares nous tient à cœur. En nous associant à la communauté des maladies rares au sens large, nous nous rappelons que nous ne sommes pas seuls dans cette quête et qu'après tout, ce qui est rare n'est pas si rare que cela. 

Semaine des maladies rares 2022 : "Osez la rareté".

À l'occasion de la Semaine des maladies rares 2022, EE célébrera ce que signifie vivre avec une maladie rare comme la fibrose kystique par le biais d'une campagne numérique d'une semaine intitulée "Osez la rareté". 

Dans la communauté des maladies rares, le terme "rare" est souvent considéré comme marginalisé, oublié ou trop peu courant pour avoir de l'importance. La campagne "Osez la rareté" renverse le scénario pour montrer qu'être rare n'est pas une mauvaise chose. En fait, cela peut être ce qui nous rend uniques, dynamiques, intéressants et puissants.

Tout au long de la Semaine des maladies rares, EE partagera des informations et des réflexions sur les médias sociaux qui célèbrent cette qualité de rareté, y compris un message spécial de l'un des plus éminents soutiens d'EE. Nous soulignerons l'universalité des qualités "rares" même en dehors de la communauté des maladies rares, révélant que ce qui est "rare" peut en fait être plus commun que la plupart des gens ne le pensent.

Osez être rares avec nous

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour porter votre rareté comme l'insigne d'honneur qu'elle est vraiment. Rendez-vous sur notre page Facebook ou Instagram pour voir Emily exhiber ses rayures et pour ajouter les vôtres à la conversation ! 

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Merci à nos sponsors de la Semaine des maladies rares

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