Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY

Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à prendre de l'ampleur, ne sont pas encore une réalité totalement sûre pour beaucoup, l'Entourage d'Emily (EE) a commencé à faire pivoter EENY, un événement traditionnellement basé à New York, vers un format virtuel une fois de plus. Mais cette fois-ci, c'était différent : le printemps - et la promesse des vaccins COVID-19 - était dans l'air.

C'est ainsi que, porté par cette énergie et cet espoir renouvelés, est né " La ligne magique : Dessiner un avenir sans FK", un événement virtuel organisé par EENY, a vu le jour.

Le thème de l'événement s'appuyait sur la campagne "La ligne magique" lancée par EE en décembre 2020 et s'inspirait du livre pour enfants "Harold et le crayon violet". Le crayon violet d'Harold lui permet de dessiner tout ce que son imagination lui permet. Ce thème nous rappelle que nous avons le pouvoir de créer le monde dont nous rêvons, un monde sans mucoviscidose.

La vision était définie, mais les questions les plus difficiles restaient à résoudre. En ces temps de lassitude face à Zoom, les gens viendraient-ils ? Avec tant de difficultés et de besoins dans le monde d'aujourd'hui, les gens feraient-ils des dons ? Nous avons le plaisir de vous annoncer que les gens ont bel et bien répondu présents et ont fait des dons ! Il s'agissait d'un événement virtuel à inscrire dans les livres d'histoire !

Le coup d'envoi de l'événement a été donné par une célébrité, écrivain, producteur et investisseur (un véritable multi-hyphénate !), Erin Fosterqui a insufflé son sens de l'humour sec et pince-sans-rire tout au long de la soirée. Erin a souhaité la bienvenue à tout le monde et a raconté comment elle avait rencontré Emily par l'intermédiaire d'un vieil ami de la famille et comment elle avait appris l'existence de l'Entourage d'Emily.

"Emily est dans une ligue à part, elle est une véritable actrice du changement et une entrepreneuse hors pair", affirme Erin.

Erin a ensuite présenté les coprésidents de l'événement, Coby Kramer-Golinkoff, le frère d'Emily, et Jessica Rotman, une amie très chère, qui ont expliqué pourquoi le soutien de l'Entourage est si important à l'heure actuelle. À l'heure actuelle, il existe des traitements qui changent la donne pour 90% de la population FK, mais pour les 10% restants, il n'y a toujours rien.

Pour illustrer la puissance des nouveaux traitements, nous avons brièvement entendu les témoignages suivants Mary Frey et Gunnar EsiasonDeux adultes atteints de fibrose kystique ont expliqué avec force comment ces nouvelles thérapies ciblées ont transformé leur vie.

Gunnar explique : "En l'espace de sept à dix jours, mon avenir s'est débloqué. Ma vie avec la mucoviscidose a énormément changé".

Mary a partagé des sentiments similaires. "La réalité est encore en train de s'imposer : c'est à moi", a-t-elle déclaré. "Et que j'ai la possibilité de vivre".

L'impact de ces nouvelles avancées est spectaculaire, mais elles ne profitent qu'à 90% de la population FK. Pour les 10% restants de la communauté FK, y compris ceux qui, comme Emily, sont atteints de "mutations non-sens" rares, il n'y a toujours rien. La FK reste la même maladie mortelle qu'elle a toujours été.

"C'est la raison pour laquelle nous sommes ici ce soir, car 90% est remarquable, mais ce n'est pas suffisant", a déclaré M. Coby.

Jess a ensuite remercié chaleureusement les sponsors qui ont rendu l'événement possible, notamment Vertex Pharmaceuticals, sponsor présentateur, Genentech, sponsor améthyste, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka et Viatris, sponsors violets, et bien d'autres encore.

Ensuite, nous avons entendu des membres de la communauté FK qui font partie du 10% final et qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées existantes. Ils nous ont fait part de leurs difficultés et de leurs craintes à vivre avec la FK et à faire partie du dernier 10%, mais aussi de leurs espoirs d'une percée et de leur gratitude à l'égard de l'EE.

"Je ne peux m'empêcher de me demander quand ce sera mon tour et j'ai peur d'être laissée pour compte", explique Stacy Carmona, une adulte atteinte de FK. "L'Entourage d'Emily me donne l'espoir que les personnes atteintes de fibrose kystique comme moi bénéficieront d'une thérapie ou d'une percée au cours de leur vie.

Miguel Angel Rodriguezpère d'un enfant atteint de FK, s'est fait l'écho de ce sentiment. "Pour nous, l'Entourage d'Emily est une lueur d'espoir pour ceux d'entre nous qui sont atteints de mutations non sensées.

Leurs témoignages nous rappellent les enjeux et les personnes et familles que l'EE s'efforce de sauver sans relâche.

Erin est revenue pour présenter la suite de la soirée, un moment fort de l'événement virtuel ! Cette année, au lieu d'un discours d'ouverture, Emily a eu l'honneur d'être interviewée par Rebecca Jarvis, correspondante en chef pour les affaires, la technologie et l'économie à ABC News, et créatrice et animatrice du podcast "No Limits with Rebecca Jarvis", qui dresse le portrait de femmes PDG, fondatrices et innovatrices.

Erin a décrit l'entretien avec Emily et Rebecca comme "un mariage parfait" et nous sommes tout à fait d'accord. Elles ont discuté de ce qui motive Emily, de ce qui lui donne de l'espoir, de la façon dont elle gère le fait d'être une femme entrepreneur tout en vivant avec sa propre maladie et en la combattant, et de bien d'autres choses encore. Rebecca a décrit Emily avec justesse comme "une femme en mission".

À la fin de l'entretien, Rebecca a demandé à Emily : "Si vous pouviez faire en sorte que les gens retiennent une leçon de votre vie et de vos expériences, quelle serait-elle ?"

"Il est tellement facile de vivre en supposant que les autres sont plus intelligents, qu'ils ont plus d'accès ou qu'ils contrôlent la situation", a répondu Emily. "Ce que j'ai appris de l'EE, c'est que parfois vous êtes la force dont le monde a besoin pour mener à bien un changement décisif. Et je pense que c'est ce que représente l'EE pour la communauté des FC et le 10% final".

Après l'entretien, Coby est revenu avec un témoignage sincère et brut sur ce que c'est que de voir sa sœur endurer la cruauté de la fibrose kystique.

"Au fond de moi, dans un endroit que je pousse compulsivement vers le bas, je suis triste. Je suis triste de ce que vit ma sœur - la peur, la douleur, les choses que les FC lui volent et la difficulté qu'elle a à travailler juste pour respirer. Et j'ai peur. J'ai peur de ce que l'avenir nous réserve".

Il a expliqué que pour lui, le travail de l'EE est profondément personnel. Il s'agit de sauver sa sœur, mais pour Emily, c'est bien plus qu'elle.

"Son rêve est d'assurer un meilleur avenir aux derniers 10% de la communauté FK, et maintenant, c'est aussi mon rêve", a-t-il partagé.

Coby a conclu son allocution en lançant un vibrant appel à l'action. "Nous sommes ici ce soir parce que nous envisageons un monde où toutes les personnes atteintes de fibrose kystique pourront respirer librement et profondément, et nous sommes conscients que cet avenir dépend de nous.

Des progrès vers cet avenir ont été accomplis ! Dans les trois minutes qui ont suivi, $19 215 de dons ont afflué de 34 États et de neuf pays. Au total, l'événement a pulvérisé tous les objectifs de collecte de fonds, recueillant 1 4 T 213 792 $ pour accélérer les percées qui sauveront la vie des 101 T 3 T de la communauté FK, ce qui en fait l'EENY le plus richement doté à ce jour.

Mais le spectacle ne s'est pas arrêté là ! Coby a récompensé les 10 champions EENY 2021, les jeunes professionnels qui se sont mobilisés pour tirer parti de leurs réseaux et de leurs talents afin de collecter des fonds pour l'EE. Ces membres de l'Entourage ont collecté collectivement la somme stupéfiante de $21.412 ! Coby a célébré leurs réalisations et a annoncé la Championne de l'année 2021, sa coprésidente, Jessica Rotman.

Enfin, Emily Priebe et Judah Levine, membres du comité directeur d'EENY, ont donné le coup d'envoi de l'after-party, qui a été marquée par les prestations musicales énergisantes des très talentueux David Shaw, Le mouvement, Brianna Collichioet LUVRS. Ce fut une manière émouvante de clôturer un événement magique, porteur de changement et profondément inspirant.

L'Entourage d'Emily tient à remercier tous ceux qui ont rendu possible la tenue de " La ligne magique : Dessiner un avenir sans FK " : les commanditaires corporatifs, communautaires et individuels, les donateurs, les champions, les personnes inscrites, les célébrités et les influenceurs, les musiciens, les comités de direction et de planification, et bien d'autres ! Nous vous remercions de votre passion, de votre vision et de votre partenariat pour créer l'avenir dont nous rêvons, un avenir sans fibrose kystique. 

Voir le programme dans son intégralité ci-dessous.