Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK. L'auteur invité d'aujourd'hui est Katie FieldingKatie est une enseignante, une dirigeante de la communauté FK et une adulte atteinte de FK. En l'honneur du thème de notre campagne, " Cross Out CF ", qui célèbre les " lignes de vie " qui nous relient et nous renforcent, Katie partage quelques-unes des lignes de vie personnelles sur lesquelles elle s'appuie pour obtenir du soutien et des liens dans sa vie avec la FK. Pour en savoir plus sur la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique d'EE, visitez le site suivant www.emilysentourage.org/crossoutcf.

J'ai l'impression d'avoir vécu plusieurs vies différentes au cours de mes 40 années de vie avec la FK, mais j'ai eu deux bouées de sauvetage constantes pendant cette période : la communauté FK et l'éducation.

Lorsque j'étais enfant et que je vivais avant l'entrée en vigueur de la règle de contrôle des infections " à 6 pieds de distance " (établie en 2013 pour prévenir les infections croisées au sein de la communauté FK), j'ai pu participer à des camps de FK et à des " journées familiales ", ce qui m'a permis de communiquer avec les autres membres de ma famille FK de façon intime. Jouer ensemble, se faire de nouveaux amis, partager mes pensées et mes sentiments dans un espace sûr - ces expériences ont été si importantes pour m'aider à développer une estime de soi positive sur le fait de vivre dans un corps handicapé. J'ai pu entrer en contact avec des personnes qui avaient le plus en commun avec moi, qui comprenaient ce que je vivais tous les jours. Nos liens avec les FC ont été éternels. C'était un point de connexion - une ligne de vie - qui ne se briserait jamais.

Comme l'a dit mon ami des FC, mon collègue défenseur des droits de l'homme et le fondateur du blog Aimer respirer, Somer Love dit que "le sang est plus épais que l'eau, et le mucus est plus épais que les deux".

Lorsque j'étais jeune adulte, mes relations avec d'autres personnes atteintes de FK se sont développées en ligne, alors que le fait d'être à six pieds l'un de l'autre devenait une réalité inévitable. J'ai rencontré ma meilleure amie Carly sur un forum de discussion sur la FK alors que nous avions toutes les deux 20 ans. Jusqu'à sa transplantation pulmonaire, alors que nous avions une vingtaine d'années, elle et moi avons suivi un chemin très similaire en ce qui concerne notre santé. Cela a changé après la transplantation, mais elle est restée ma confidente en matière de FK, l'amie sur laquelle je me suis appuyée dans les bons et les mauvais moments, jusqu'à ce que je la perde l'année dernière.

Le fait d'être en contact avec d'autres personnes atteintes de FK à chaque tournant n'est pas une stratégie pour tout le monde, mais pour moi, cela a été une bouée de sauvetage mentale et émotionnelle.

Aujourd'hui, en tant qu'adulte d'âge mûr ( !?!), je continue à compter sur le soutien de la communauté FK et j'essaie de jouer un rôle de premier plan dans la défense de la FK lorsque l'occasion se présente. J'ai eu beaucoup de chance avec ma santé et je veux qu'il en soit de même pour la prochaine génération de personnes atteintes de FK. Le fait d'être en contact avec d'autres personnes atteintes de FK à chaque tournant n'est pas une stratégie pour tout le monde, mais pour moi, cela a été une bouée de sauvetage mentale et émotionnelle. Pouvoir partager mes expériences avec ceux qui comprennent la vie avec la FK continue d'être une source de réconfort et de force. 

L'éducation a également été une bouée de sauvetage essentielle, car elle m'a permis d'avoir une vie en dehors de la fibrose kystique. Bien que je n'aie jamais eu droit à des prix d'assiduité parfaite, le fait d'être un bon élève, lorsque j'étais enfant, était important pour moi. J'aimais être connu pour mon intelligence en classe, ce qui était mieux que d'être le gamin malade. J'ai eu la chance de pouvoir poursuivre mes études malgré les séjours à l'hôpital et les autres interruptions de la vie liées à la fibrose kystique. 

Bien que je n'aie jamais eu droit à des prix d'assiduité parfaite, il était important pour moi d'être un bon élève lorsque j'étais enfant. J'aimais être connue pour mon intelligence en classe, ce qui était mieux que d'être l'enfant malade.

L'éducation a fini par devenir une constante dans ma vie, jusqu'à devenir ma profession. De la même manière que j'espère que la communauté FK aura la possibilité d'améliorer sa santé, j'espère également qu'elle bénéficiera d'un soutien en matière d'éducation et de formation professionnelle. Tant de personnes atteintes de FK retrouvent la vie ou la vivent différemment pour la première fois grâce aux nouvelles thérapies modulatrices révolutionnaires et à d'autres percées. Il est important qu'elles aient la possibilité de s'épanouir en dehors de leur vie de FK et qu'elles puissent subvenir à leurs besoins. Les personnes atteintes de FK ont de nombreuses dimensions différentes, et l'éducation leur permet de s'épanouir dans toutes ces directions. 

L'éducation et la communauté ont été essentielles dans ma vie avec la FK. Il est donc logique qu'elles soient au cœur de mon travail et de ce que je souhaite pour les générations futures. 

L'EE remercie chaleureusement Katie pour son magnifique article, qui contribue à la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique de l'EE ! 

Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour le parrainage de la série #MyCFStory.