Membre du conseil d'administration de l'EE : Heather Braver

Nous sommes ravis de poursuivre la série " The EE Board Spotlight Series ", qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Il n'y a pas de meilleure façon d'apprendre à connaître les membres du conseil d'administration que de fournir des informations aléatoires, drôles, intéressantes et révélatrices que l'on ne trouve pas dans un paragraphe de biographie officiel. Aujourd'hui, nous sommes ravis de mettre Heather en vedette !

Je m'appelle Heather Braver

Dernière émission télévisée que j'ai regardée : Sans honte

Dernière chanson que j'ai écoutée : Une chanson du top 40 dans la voiture avec les enfants.

Quelque chose que les gens ne savent pas sur moi : J'ai toujours rêvé d'être une chanteuse célèbre !

Mon cadeau préféré que j'ai jamais reçu : Le golden retriever que mes parents nous ont offert en cadeau de mariage. Nous l'avons appelé Copley, du nom de l'hôtel de Boston où nous nous sommes mariés. Nous l'avons eue pendant 14 merveilleuses années. Elle a accueilli l'arrivée de chacun de nos cinq enfants.

Mon premier emploi : Journaliste et présentateur pour une station de radio AM à Laconia, New Hampshire. Salaire : 12 000 dollars par an !

Ma citation préférée : “Les personnes les plus heureuses n'ont pas le meilleur de tout, elles tirent le meilleur de tout ce qu'elles ont..”

Ma destination de vacances préférée : Martha's Vineyard où nous tirons des palourdes fraîches du sable et les faisons cuire à la vapeur, où nous faisons du vélo pendant des heures, où nous lisons des livres et où nous buvons du café au Black Dog.

Mon plat préféré : Fruits de mer frais et biscuits chauds aux pépites de chocolat.

Si j'étais coincé sur une île déserte avec un seul objet, ce serait : Un Kindle !

Mon modèle (et pourquoi) : Il y a beaucoup de grands noms que j'admire (comme Emily Kramer-Golinkoff par exemple). Je dois choisir ma propre mère parce qu'elle m'a inculqué des valeurs importantes. Nous avons vécu très simplement pendant notre enfance. Nous accordions une importance primordiale à notre santé et nous avons été élevés pour aider les autres chaque fois que nous le pouvions. On m'a appris à travailler dur, à montrer de l'amour, de la chaleur et de l'affection et à poursuivre mes passions.

Mon meilleur ami utiliserait les 5 mots suivants pour me décrire :
1. Fidèles
2. Esprit de famille
3. Optimiste
4. Aventureux
5. Téméraire

À l'EE, je travaille sur : Le comité de communication qui tente d'informer les gens sur l'objectif de l'Entourage d'Emily et sur la façon dont nous sensibilisons les gens et collectons des fonds pour prolonger la vie de personnes comme Emily atteintes de FK et d'autres " maladies orphelines " qui ne reçoivent pas suffisamment de fonds ou d'attention. Je suis également ravie de travailler sur la vente aux enchères et le gala de cette année, prévus pour le 5 décembre.

Mon lien avec l'EE : J'ai rencontré pour la première fois Liza, la mère d'Emily, il y a huit ans et nous sommes devenues rapidement amies. Lorsque j'ai rencontré toute la famille Kramer-Golinkoff et que j'ai appris qu'Emily se battait contre la mucoviscidose, j'ai su que je me joindrais à la cause de toutes les façons possibles. Emily est l'une des personnes les plus extraordinaires que j'ai rencontrées dans ma vie.

J'ai appris l'existence de la FK lorsque j'avais une vingtaine d'années et que j'animais chaque année le téléthon du Timbre de Pâques. J'ai rencontré de nombreuses familles dont les enfants étaient atteints de FK et j'ai été très troublée d'apprendre à quel point cette maladie est effrayante et cruelle. Les patients atteints de FK ont souvent du mal à respirer à cause du mucus épais et collant qui s'accumule et qu'il est difficile d'éliminer.

La partie la plus gratifiante de l'EE : Pour moi, c'est bien sûr le fait de savoir que j'aide de nombreuses personnes atteintes de FK. Mais il est particulièrement gratifiant pour moi de pouvoir montrer à Emily et à sa famille qu'elles ne sont pas seules. Nous sommes ensemble dans cette aventure, avec des dizaines de personnes incroyables de notre communauté qui sont unies dans un objectif commun.

Ma vision de l'EE: Nous continuons à nous développer au niveau national et sur les campus universitaires. J'espère que l'argent que nous collectons (qui est déjà utilisé à très bon escient dans certains des meilleurs laboratoires de recherche médicale au monde) permettra de trouver un traitement qui sauvera la vie d'Emily dans sa course contre la montre. De manière plus générale, cette recherche peut potentiellement aider de nombreuses autres personnes atteintes de maladies sous-financées qui se sentent actuellement impuissantes.

J'aime faire partie du conseil d'administration de l'EE parce que: J'adore Emily et sa famille et je veux l'aider directement à prolonger et à améliorer sa vie. Égoïstement, j'aime être près d'elle parce qu'elle enrichit ma vie et m'inspire d'une manière dont elle ne se rend probablement pas compte. Les bénévoles de l'EE sont parmi les personnes les plus travailleuses et les plus honnêtes que j'aie connues, et c'est un plaisir et un honneur de s'asseoir autour d'une table pour travailler ensemble.

Suivez notre blog pour d'autres coups de projecteurs dans les mois à venir !