L'EE organise son quatrième cocktail annuel au NACFC à Nashville

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'organiser son 4e cocktail annuel, sur invitation seulement, lors de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 1er novembre 2019. Emily et sa famille animeront cet événement en compagnie des principaux dirigeants d'EE, notamment le directeur scientifique, Pete Haggie, PhD. Cette année, l'EE est particulièrement impatiente d'accueillir l'événement dans la ville emblématique de Nashville, TN ! 

La Fondation de la fibrose kystique (FMC) organise cette année la NACFC au Music City Center de Nashville du 31 octobre au 2 novembre 2019. La conférence annuelle rassemble plus de 5 000 cliniciens, scientifiques, chercheurs et soignants spécialisés dans la fibrose kystique (FK) dans un même espace pour discuter des dernières recherches, soins et développements de médicaments dans le domaine de la FK. L'objectif est d'échanger des idées susceptibles d'améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes de FK. L'EE est extrêmement reconnaissante à la FCE de lui avoir donné l'occasion d'organiser cette réception pour la quatrième année consécutive.

La pertinence et l'urgence de la mission de l'EE, axée sur le laser, visant à accélérer les percées et à trouver un remède pour les mutations non sens de la FK sont plus critiques que jamais. 

Cette année, la réception de l'EE réunit plus de 85 chercheurs en fibrose kystique, scientifiques, familles et représentants d'entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques. L'objectif de cet événement est de célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, de reconnaître et d'honorer la communauté scientifique exceptionnelle, de cultiver de nouveaux liens et l'échange d'idées, et finalement, de stimuler des progrès rapides pour de nouvelles thérapies pour les mutations de non-sens de la FK.

La réception a lieu à un moment particulièrement important pour la communauté des FC, avec l'annonce de la création d'un centre d'accueil pour les réfugiés. L'approbation récente par la FDA d'une trithérapie, Trikafta, pour 90% de la communauté FK tqui partagent au moins une copie de la mutation génétique la plus courante de la FK, F508del. Les personnes présentant des mutations non sens de la FK font partie des 10% qui ne bénéficient pas de cette nouvelle thérapie. La pertinence et l'urgence de la mission de l'EE visant à accélérer les percées et à trouver un remède aux mutations non sens de la fibrose kystique sont plus importantes que jamais. 

EE est reconnaissant à la FCE de lui avoir donné l'occasion d'organiser cette réception pour la quatrième année à l'occasion de la CNACF et se réjouit d'interagir avec des visages nouveaux et familiers lors de la réception de cette année.