L'Entourage d'Emily (EE) a organisé la 5e réception cocktail annuelle à la CNACF 2022

De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, reconnaître et honorer la communauté scientifique exceptionnelle, et réfléchir à la mission de l'EE

Emily's Entourage (EE) a organisé son 5e cocktail annuel, sur invitation seulement, à l'occasion de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 4 novembre 2022, au Marriott Philadelphia Downtown à Philadelphie, Pa. Le président du conseil scientifique d'EE, Kevin Foskett, PhD, a accueilli la réceptionLes cofondatrices d'EE, Emily et Liza Kramer-Golinkoff, ont participé virtuellement à la réunion avec le directeur scientifique d'EE, Chandra Ghose, PhD. Les cofondatrices d'EE, Emily et Liza Kramer-Golinkoff, ont participé virtuellement à la conférence en raison des précautions prises pour le COVID-19, étant donné le stade avancé de la fibrose kystique d'Emily. La sœur d'Emily, Julia, son frère Coby et son fils, le Dr. fiancée Lexi, représentait la famille Kramer-Golinkoff lors de l'événement, ainsi que plusieurs membres de l'équipe de l'EE. L'événement comprenait également la remise du 2022 Trailblazer Award, le prix de l'EE récompensant les innovateurs dans le domaine de la recherche sur la fibrose kystique (FK) et du développement de médicaments.

Le NACFC, organisé chaque année par la Fondation de la fibrose kystique, rassemble des scientifiques, des cliniciens et des soignants du monde entier pour discuter des dernières avancées en matière de recherche sur la fibrose kystique, de soins et de développement de médicaments, et pour échanger des idées sur les moyens d'améliorer la santé et la qualité de vie globale des personnes atteintes de fibrose kystique.

Le cocktail de l'EE de cette année, qui a réuni près de 100 chercheurs, scientifiques, membres de familles de personnes atteintes de FK et représentants d'entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques, a connu la plus forte participation à ce jour. L'événement a permis de célébrer les réalisations de l'EE, de reconnaître et d'honorer la communauté scientifique exceptionnelle et de créer une atmosphère idéale pour l'échange d'idées. L'effervescence régnait dans la salle alors que les participants nouaient et renouaient des liens, ce qui témoigne de l'engagement commun du groupe envers la mission de l'EE, qui est d'accélérer les percées et de trouver un remède aux mutations insensées de la FK.  

 Liza et Emily accueillent virtuellement les invités lors de la réception de l'EE NACFC.

L'événement a commencé par un discours d'ouverture d'Emily et de Liza, dont l'enthousiasme et la gratitude étaient palpables à travers l'écran du projecteur ! Alors que le programme se poursuivait, le directeur scientifique d'EE, le Dr. Chandra Ghose, présenté Dr. Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, pneumologue pédiatrique et adulte au National Jewish Health et membre du conseil scientifique consultatif d'EE, avec le prix "Trailblazer" 2022 de l'EE. Le prix est décerné à une personne ou à une organisation qui s'est associée à l'EE et qui a fait la démonstration de l'efficacité de l'EE.a fait preuve de courage, de ténacité et d'une créativité hors du commun pour repousser les limites conventionnelles et faire avancer la recherche pour sauver la vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Parmi les anciens lauréats de ce prix, citons le Dr Kevin Fostkett, Isaac Ott, professeur de physiologie et président du département de physiologie de l'école de médecine Perelman de l'université de Pennsylvanie, et le Dr Paul Negulescu, premier vice-président de la recherche chez Vertex.

 Chandra Ghose, directeur scientifique de l'EE, avec le Dr Jennifer Taylor-Cousar, lauréate du prix 2022 Trailblazer.

"Jennifer est un médecin compatissant, une brillante chercheuse, une auteure hautement publiée et une ardente défenseure de la communauté FK ", a déclaré Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'Entourage d'Emily. "Je suis toujours émerveillée par l'impact indescriptible qu'elle a sur la vie de tant de personnes atteintes de FK chaque jour, y compris la mienne. Ce fut un honneur de lui remettre le prix Trailblazer de cette année.

Le lieu de l'événement de cette année, Philadelphie, la ville natale d'EE, a été mis en évidence par des amuse-gueules sur le thème de Philadelphie (cheesesteaks de Campos et tastykakes) et des faits autour du lieu de l'événement.

L'EE est reconnaissante que cette réception ait pu faire partie du paysage global du CCNFC - plusieurs jours remplis de sessions et d'événements importants, informatifs et inspirants axés sur la recherche critique et le développement de médicaments pour la communauté de la FK. La présence de personnes aussi passionnées, intelligentes, compétentes et profondément engagées, qui ont choisi de consacrer leur temps et leur énergie au " dernier 10% " de la communauté FK qui ne bénéficie pas des modulateurs CFTR existants, a donné à toute l'équipe d'EE un espoir incommensurable. EE espère et croit sincèrement que les liens établis et les conversations entamées lors de la réception du CNFCA conduiront à un développement thérapeutique pour les 10% des personnes atteintes de FK, et nous sommes prêts à les aider dans la mesure de nos moyens. 

Emily's Entourage tient également à remercier sincèrement la Fondation de la fibrose kystique de lui avoir donné l'occasion d'organiser la réception au CNACF.

"Nous espérons que vous avez quitté la réception avec l'énergie nécessaire pour sortir des sentiers battus et travailler avec une rapidité et une concentration inégalées jusqu'à ce que nous ayons réalisé des percées qui sauveront la vie de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique, sans laisser personne de côté".

- Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de Emily's Entourage