Joyeux 34e anniversaire à ma meilleure amie !

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blog en y apportant leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours, dont le billet lance officiellement notre campagne #34for34 et la célébration de l'anniversaire virtuel de notre chère Emily.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Jess, l'une des meilleures amies d'Emily depuis le collège et j'ai également l'honneur de siéger au conseil d'administration d'EE depuis sa création. Cette année, je souhaite poursuivre ma tradition en donnant le coup d'envoi de notre campagne en l'honneur du 34e anniversaire d'Emily.

Comme beaucoup d'entre vous le savent déjà, Emily est une oratrice vraiment phénoménale. Que ce soit lors d'un gala de l'EE ou d'une présentation à la FDA, ses idées sont exprimées avec éloquence et facilement compréhensibles. Ses mots restent dans mon esprit et l'urgence et la passion qu'elle transmet me poussent toujours à agir. Emily continue de m'impressionner par sa capacité à être franche et authentique. Elle est capable de s'ouvrir d'une manière qui intimiderait beaucoup d'entre nous si nous nous retrouvions derrière un podium devant 500 personnes !

Son discours n'a pas dérogé à la règle lors de la 7e édition de la conférence annuelle de l'Union européenne sur les droits de l'homme. Soirée avec l'entourage d'Emily le 1er décembre, et j'ai été personnellement époustouflée. Elle m'a expliqué que la question simple et réfléchie "comment allez-vous ?" peut être difficile à répondre pour elle.

Bien que je sois clairement à l'écart, je suis souvent confrontée au même conflit, à savoir comment répondre le plus sincèrement possible à cette question sur Emily. J'ai l'immense chance d'avoir dans mon réseau personnel des amis et des membres de la famille très attentionnés qui me demandent souvent "comment va Emily" ou "comment va Emily ces derniers temps", et je ne sais pas trop quoi répondre. Comment puis-je répondre au mieux à une question aussi compliquée ?

Comme Emily l'a elle-même souligné, l'EE continue d'exploser et de se développer de manière exponentielle à chaque minute, chaque jour et chaque semaine. C'est très excitant de partager ce type de nouvelles avec mon réseau et de voir leur enthousiasme en réponse à la dernière audience à laquelle Emily s'est adressée, à son prochain voyage pour une réunion importante, ou aux mises à jour sur la recherche que nous finançons. Je souris à chaque fois que je reçois un message d'Emily commençant par "Vous n'allez pas croire avec qui je viens d'entrer en contact...", "Devinez quelle entreprise vient de nous contacter..." ou "Nous venons de recevoir un don si généreux !".

Lorsque je jette un coup d'œil à mon téléphone et que je vois ce type de messages, je suis immédiatement remplie d'un regain d'espoir et de motivation, car je sais à quel point chaque nouvelle connexion, chaque nouveau don et chaque nouvelle étude est précieuse pour atteindre notre objectif.

Mais d'un point de vue personnel, je reçois aussi des messages du type "je lutte contre un rhume, je crains de devoir bientôt aller à l'hôpital" ou "je ne me sens pas bien aujourd'hui, j'espère que ça ne va pas s'aggraver". Il est difficile d'expliquer la peur et l'inquiétude que je ressens en réponse à ces messages. Je sais à quel point Emily est stoïque et je sais qu'elle essaie sans relâche de se dépasser dans les moments les plus difficiles. Aussi, lorsqu'elle exprime elle-même son inquiétude, je suis stoppée dans mon élan.

Il est non seulement difficile pour Emily de répondre à la question de savoir comment elle va, mais il est également difficile pour moi d'y répondre, en tant que sa meilleure amie, sa confidente, sa coéquipière de l'EE, son membre du conseil d'administration et son éternelle supportrice.

Alors, comment pourrais-je vraiment répondre à la question de savoir comment elle va ?

Je dirais qu'Emily n'a plus beaucoup de temps.

Nous utilisons souvent cette expression, mais c'est parce que rien ne décrit mieux sa situation. Emily n'a plus d'antibiotiques pour lutter contre ses infections. Elle est à court d'options thérapeutiques plus vite que nous ne pouvons lui en proposer de nouvelles. Elle subit de nouvelles et terrifiantes conséquences de la FK qu'elle avait réussi à éviter auparavant. En d'autres termes, sa maladie progresse plus vite que nous ne pouvons la contrôler.

Pour chaque moment spécial que nous vivons, chaque dîner entre filles ou chaque réunion du club de lecture que j'ai la chance de partager avec Emily, je vois aussi les rappels quotidiens que le temps est compté. Je sais que mes merveilleux amis et ma famille me poseront des questions sur l'anniversaire d'Emily cette année, et je veux pouvoir leur dire honnêtement que je suis remplie d'espoir. Vous pouvez être cet espoir.

Le plus beau cadeau d'anniversaire que nous puissions offrir à Emily - et à toute la communauté FK composée de personnes comme Emily - est la possibilité de commencer sa nouvelle année avec un élan d'espoir. La grande nouvelle, c'est que NOUS POUVONS LE FAIRE ! Le don d'une somme d'argent nous aidera directement à changer la réponse à cette question et à franchir une nouvelle étape vers notre objectif ultime.

Cette semaine, alors que son anniversaire approche à grands pas, nous vous invitons à nous aider à mener à bien notre mission en clôturant notre campagne annuelle.

Vous ne le croirez peut-être pas, mais 5 minutes de votre temps peuvent avoir un impact énorme pour nous, pour Emily et pour toutes les personnes vivant avec des mutations non sensées de la FK.

Participez à notre campagne #34for34 et aidez-moi à célébrer le 34e anniversaire de ma meilleure amie Emily avec un cadeau qui permettra d'en assurer beaucoup d'autres !

DON $34 POUR LE 34E ANNIVERSAIRE D'EMILY

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