Joyeux 35e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #35for35 et la célébration de l'anniversaire de notre chère Emily.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m'appelle Jess. Je suis l'une des meilleures amies d'Emily depuis le collège et j'ai également l'honneur de siéger au conseil d'administration de l'EE. Cette année, je poursuivrai ma tradition en donnant le coup d'envoi de notre campagne en l'honneur du 35e anniversaire d'Emily, clôturant ainsi notre campagne annuelle. 

Si vous faisiez défiler mon calendrier de 2019, vous supposeriez probablement qu'Emily et moi nous sommes vus assez souvent. Il y avait des plans pour des dîners dans notre restaurant japonais local où les propriétaires connaissent Emily et ont mémorisé sa commande habituelle ; pour un yaourt glacé où nous essaierions toutes les deux de maîtriser nos envies sucrées respectives ; ou pour un café au Starbucks du quartier où nous nous rencontrons depuis que nous sommes au collège, pendant les jours où nous devions être déposés par un parent.

La réalité, cependant, c'est que ces dates sur le calendrier étaient celles de l'espoir, des projets optimistes et des rencontres souhaitées. La majorité d'entre elles ne se sont pas concrétisées, et ce n'est pas par manque de volonté ou d'efforts.

Qu'il s'agisse d'épuisement, de chatouillements dans la gorge ou de la peur des germes collatéraux, la triste vérité est que la plupart de nos projets ont dû être annulés ou reportés. Telle est notre réalité actuelle. La plupart des gens ne se rendent pas compte des choix quotidiens qu'Emily, ou toute autre personne atteinte d'une maladie comme la fibrose kystique (FK), doit faire et beaucoup d'entre eux restent invisibles. 

"La différence entre être malade et être en bonne santé, c'est de devoir faire des choix ou de réfléchir consciemment à certaines choses, alors que le reste du monde n'a pas à le faire. Les personnes en bonne santé ont le luxe d'une vie sans choix..."
~ Christine Miserandino, La théorie de la cuillère

Il y a quelques années, Emily m'a fait découvrir l'idée de la "La théorie de la cuillère par Christine Miserandino et son lien avec les choix difficiles qu'elle doit faire chaque jour en vivant avec une maladie mortelle. La théorie utilise des cuillères individuelles pour représenter la quantité limitée de choix, d'énergie et de vitalité dont elle dispose chaque jour lorsqu'elle souffre d'une maladie chronique. 

Selon Christine, "la différence entre être malade et être en bonne santé, c'est de devoir faire des choix ou de réfléchir consciemment à certaines choses, alors que le reste du monde n'a pas à le faire. Les personnes en bonne santé ont le luxe d'une vie sans choix, un cadeau que la plupart des gens considèrent comme acquis. La plupart des gens commencent la journée avec une quantité illimitée de possibilités et d'énergie pour faire tout ce qu'ils désirent... 

Il m'est utile de penser au nombre de cuillères quotidiennes d'Emily et à ses unités d'énergie pour comprendre qu'elle a une quantité limitée à donner. Emily a beaucoup donné au travail essentiel de l'EE en tant que chef de file de la défense des droits des patients et de la philanthropie entrepreneuriale, travaillant sans relâche pour permettre aux personnes atteintes de FK de réaliser des percées. Mais je vois les cuillères d'Emily, sa force physique et mentale, et je crains qu'elle ne s'épuise rapidement.    

Cette année, j'ai vu Emily finir à l'hôpital après avoir attrapé un rhume, ce qui n'est pas du tout le cas pour la plupart d'entre nous. Ainsi, même lorsque nous attendons avec impatience un dîner prévu depuis trois semaines, nous n'avons pas le luxe de laisser notre désir de passer du temps ensemble prendre le pas sur les risques éventuels pour la santé. Je m'inquiète plus que jamais des répercussions potentielles de son exposition aux germes que je porte probablement de mon bambin d'âge préscolaire. Je comprends aussi parfaitement à quel point il est important d'insister pour que nous repoussions le moment où Emily se rendra compte qu'elle se sent déjà un peu fatiguée ou épuisée. Je regarde ma meilleure amie tomber beaucoup plus malade, beaucoup plus vite et avec un temps de récupération plus long.

En pensant à l'anniversaire d'Emily cette année, je suis consciente, à bien des égards, de l'augmentation des défis quotidiens qu'elle doit relever. Il y a dix ans, elle avait plus de cuillères à disposition pour danser et chanter dans les bars locaux et pour les dîners à emporter dans notre immeuble. Mais en 2020, même si je prévois d'ajouter à notre longue liste de souvenirs hystériques et de moments spéciaux, il est douloureux de ne pas être en mesure d'ajouter moi-même à son réservoir. Si je pouvais lui donner quelque chose, j'aimerais lui donner plus de cuillères, plus d'énergie, plus de temps. 

Seules des percées révolutionnaires peuvent donner à Emily, et à d'autres personnes atteintes de mutations absurdes de la fibrose kystique, plus de temps et un avenir. Et c'est à nous qu'il revient de créer cet avenir, rempli de possibilités illimitées !

Le plus beau cadeau d'anniversaire que nous puissions offrir à Emily - et à toute la communauté FK - est un don financier qui aidera l'EE à financer davantage de recherches susceptibles de sauver des vies et nous rapprochera un peu plus de notre objectif ultime. L'année écoulée a été marquée par des avancées majeures pour 90% de la communauté FK, mais nous continuons à nous battre pour Emily et d'autres personnes dans les 10% restants. 

Participez à notre campagne #35for35 et aidez-moi à fêter les 35 ans de ma meilleure amie Emily avec un cadeau qui permettra d'en assurer beaucoup d'autres !

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La "Théorie de la cuillère" a été écrite en 2003 par Christine Miserandino pour décrire son expérience de la vie avec le lupus. Elle est écrivain, blogueuse, conférencière, ambassadrice de marque, défenseur de l'expérience des patients et fondatrice de www.ButYouDontLookSick.com.