Joyeux 39e anniversaire à Emily ! Voulez-vous rêver grand avec nous ?

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily

Bonjour, ici Jess ! Je suis de retour pour souhaiter à Emily le plus joyeux des anniversaires et pour partager avec vous quelques réflexions sur l'année écoulée, ainsi que sur l'année 2024 et les 39 ans d'Emily.th année. Cette année, nous pensons aux rêves...

Chaque jour, les plus grands rêves de mes deux jeunes enfants sont de pouvoir voler, d'avoir une licorne comme animal de compagnie, de vivre en permanence dans un parc d'attractions ou d'avoir une fabrique de bonbons dans notre sous-sol. Bien que je ne puisse affirmer qu'aucun de ces rêves ne soit fondé sur la réalité, ce qui importe, c'est l'étincelle dans leurs yeux lorsqu'ils rêvent et le sourire sur leur visage lorsqu'ils décrivent à quel point ces choses seraient merveilleuses. Personne ne leur a dit que leurs rêves les plus fous n'étaient pas réalisables. Ils n'ont aucun doute, aucune crainte de se fixer un objectif et de ne pas l'atteindre. Ils ne ressentent aucune contrainte à l'égard de leurs rêves.

Tout le monde ne devrait-il pas ressentir cette liberté ? La liberté, la confiance et l'optimisme sans fin pour rêver aussi grand que son imagination le lui permet. 

Mais pour beaucoup d'entre nous, une fois que nous avons franchi une barrière invisible vers l'âge adulte, ou peut-être à mesure que nous nous habituons à la routine de la vie quotidienne, pour une raison ou une autre, c'est comme si nos grands rêves commençaient à rétrécir. Ou bien nous craignons de ne pas pouvoir réaliser ce dont nous rêvons, alors nous nous arrêtons tout simplement, ou nous commençons à nous limiter. Bien sûr, les rêves sont encore plus compliqués pour de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique (FK), en particulier celles qui sont au stade avancé de la maladie pulmonaire. Pour toute personne qui voit son avenir limité par une force indépendante de sa volonté, il peut sembler plus risqué d'envisager ces rêves. Ce contraste frappant avec la réalité quotidienne d'une maladie génétique mortelle peut être particulièrement déchirant et terrifiant, surtout lorsqu'il s'agit d'anniversaires, période annuelle propice aux grands souhaits, aux espoirs et aux rêves.    

Je sais que je parle en notre nom à tous lorsque j'affirme que nous avons des rêves que nous aimerions voir se réaliser pour Emily et pour les enfants. tout le monde Je rêve qu'elle n'ait pas à craindre qu'un simple rhume la conduise à l'hôpital. Je rêve qu'elle n'ait pas à craindre qu'un simple rhume la conduise à l'hôpital... Je rêve que tous ses objectifs de voyage puissent se réaliser... Je rêve qu'elle n'ait pas à s'inquiéter de passer du temps dans des endroits bondés... Je rêve qu'elle ne ressente aucune contrainte quant à son avenir.    

Comme nous le rappelle Emily, "Tout le monde a le droit de rêver. L'avenir devrait être tout aussi radieux et plein d'espoir pour tous de nous. 

Emily nous a montré comment, collectivement, en tant qu'Entourage dévoué et passionné, nous pouvons oser rêver grand et réaliser ce qui semble insurmontable. Nous avons vu des progrès sans précédent dans le développement de médicaments - nous avons plus d'espoir que jamais pour le dernier 10%.

Nous devons rêver grand, nous avoir de rêver grand. Nous n'avons pas le luxe d'avoir du temps, de faire de petits pas... au contraire, nous devons faire de grands bonds. Nous devons continuer à nous propulser vers l'avant, au-delà ce que nous pensions possible au départ, jusqu'à ce que nous atteignions notre objectif ultime (et le vœu le plus cher d'Emily) : des avancées rapides et salvatrices pour 100% de la communauté FK, sans que personne ne soit laissé pour compte.

Offrons à Emily le meilleur anniversaire qu'elle ait jamais eu. Voulez-vous rêver en grand avec nous cette année ? Aidez à réaliser le vœu d'Emily en faire un don de $39 dollars pour son 39e anniversaire.

.FAITES UN DON DE $39 POUR LES 39 ANS D'EMILY