Exploiter notre superpuissance

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily

Si vous connaissez Emily, vous savez que ses superpouvoirs sont nombreux. Elle est intelligente, réfléchie, compatissante, tournée vers l'avenir et très motivée - pour ne citer que quelques exemples. Elle est également loyale, sûre d'elle, honnête et incroyablement motivée.  

Le mois dernier, le gala de l'Entourage d'Emily, intitulé " Le pouvoir des 10 ", m'a fait réfléchir à l'élan puissant que l'Entourage d'Emily a pris au cours des dix dernières années, ainsi qu'à la force et à l'énergie indescriptibles que je ressens personnellement lorsque je suis entourée d'un Entourage qui s'efforce d'atteindre un objectif commun. Suite à ce fil conducteur, et en prévision du 37e anniversaire d'Emily ce dimanche, j'ai demandé à l'équipe d'Emily de m'envoyer un message.e voulais partager quelques réflexions sur les superpouvoirs d'Emily et sur la façon dont elle fait ressortir l'artisan du changement qui est en chacun de nous.

Emily s'exprime bien et semble être éloquente sans effort. Elle a un tel talent pour les mots que nous restons bouche bée et impressionnés. Alors que certains d'entre nous peinent à trouver les mots justes dans une situation émotionnellement chargée ou difficile, Emily est celle qui a la réponse parfaitement formulée qui touche la bonne note de validation et de compassion. Qu'elle s'adresse à moi, à des centaines de sympathisants ou aux plus grands scientifiques du monde, elle sait trouver les mots parfaits pour toucher chacun d'entre nous et nous inspirer. Les mots d'Emily ont la capacité unique d'établir une véritable connexion avec les autres, de nous permettre de nous sentir vus et compris d'une manière qui est si essentielle à notre être tout entier. 

Emily se souvient des choses - elle s'en souvient vraiment - de l'endroit où nous étions lors de certains événements de la vie, des choses insignifiantes que nous lui mentionnons en passant, et des rendez-vous à venir qui nous rendent nerveux. Si vous lui dites que quelque chose vous préoccupe, Emily vous contactera pour assurer le suivi et elle se souviendra méticuleusement des détails que vous lui aurez fournis. (J'ai également la chance de pouvoir compter sur sa mémoire pour notre histoire sociale collective. C'est un tel soulagement lorsque je ne me souviens plus qui était dans notre classe d'accueil en 6e année ou où nous sommes allés dîner pour son 26e anniversaire, et que c'est à elle que je peux le demander). 

Je dois également mentionner qu'Emily peut être incroyablement idiote et qu'elle rit beaucoup. Une fois que nous nous mettons à rire, il est souvent difficile de s'arrêter, et nous continuons à provoquer l'autre jusqu'à ce que nos yeux s'arrachent et que nos côtés nous fassent mal. Nous nous sommes littéralement roulées par terre dans un accès de rire incontrôlable, et nous sommes certainement habituées à recevoir des regards critiques au restaurant lorsque notre table atteint un niveau sonore indigne à cause des rires. 

Mais vous savez ce qui est peut-être le plus grand pouvoir d'Emily ? Sa capacité à donner à chacun des nous et nous aider à prendre conscience de notre propre superpouvoir - le pouvoir de conduire un véritable changement. 

Ensemble, en tant qu'Entourage, nous sommes un groupe d'artisans du changement et de perturbateurs du système, et nous sommes la preuve que les organisations dirigées par les patients et les familles peuvent susciter des changements réels et significatifs. Ce qu'Emily a eu la clairvoyance de comprendre, et ce à quoi elle aspire, c'est que si nous réunissons un groupe de personnes très motivées ayant un objectif commun, des parties prenantes individuelles et un groupe diversifié de scientifiques et de chercheurs, nous pouvons peut changer le monde. 

À l'occasion de l'anniversaire d'Emily, prenons pleinement conscience de ce pouvoir, multiplions-le, assurons-nous que notre passion continue à faire avancer cette organisation et continuons à dépasser tous les critères et objectifs que nous nous fixons jusqu'à ce que nous atteignions notre but ultime : sauver des vies et trouver un remède à la maladie d'Alzheimer. tout le monde avec la FC, personne n'est laissé pour compte. Ensemble, nous réalisons de véritables progrès et, en tant qu'Entourage puissant, notre pouvoir est infini.  

Cette année, la pandémie nous séparera à nouveau le jour de l'anniversaire d'Emily, qui entame son 23e mois de quarantaine stricte. Mais nous pouvons encore rendre sa journée très spéciale en utilisant nos super-pouvoirs pour continuer à changer le monde... pour elle et pour toutes les autres personnes de la dernière 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) qui ont besoin de nous. 

Cette année, nous vous invitons à faire un don de $37 en l'honneur du 37e anniversaire d'Emily. Ensemble, nous pouvons réaliser son vœu le plus cher - un remède pour TOUTES les personnes atteintes de fibrose kystique !

DON $37 POUR LE 37E ANNIVERSAIRE D'EMILY