Risque élevé en cas de pandémie : Le superpouvoir de la communauté des FC

De temps à autre, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous mettons en lumière des personnes directement touchées par la FK dans le cadre de notre série #CFStrong. Le billet invité d'aujourd'hui est celui de Christie Salema, un parent atteint de fibrose kystique et chef de file de l'initiative #CFStrong. Équipe Trevor.

En tant que mère d'un jeune homme de 21 ans atteint de fibrose kystique (FK), nous sommes depuis longtemps dans les tranchées de la lutte contre cette maladie. L'arrivée soudaine du coronavirus (COVID-19) nous a profondément bouleversés, ainsi que l'ensemble de la communauté FK. Le travail quotidien de la vie avec la FK n'a pas changé, mais cet intrus viral indésirable a ajouté une couche d'inquiétude qui est restée fermement à l'arrière-plan la plupart du temps.

Comme si la vie avec la FK n'était pas assez compliquée, ajoutons COVID-19 dans le mélange, n'est-ce pas ? Sans oublier que nous n'avons pu célébrer que TRIKAFTA™'s L'arrivée et l'impact du COVID-19 ont duré quatre mois avant qu'il ne frappe à la tête. Malheureusement, la fête n'a pas duré longtemps.

Jetons un coup d'œil à certaines des questions qui sont probablement dans la tête des membres de la communauté des FC :

Un nouveau virus

Les membres de la communauté FK connaissent les germes qui causent généralement des problèmes. Nous pouvons les prononcer correctement, nous savons quels médicaments peuvent aider et nous connaissons leur mode d'administration, car ils font partie de notre langage courant. Ce virus, le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SARS-CoV-2), alias COVID-19, est nouveau. Cela signifie que personne ne sait grand-chose à son sujet, surtout en ce qui concerne les effets qu'il aura sur une personne atteinte de FK.

Avez-vous parcouru les groupes Facebook sur la fibrose kystique à la recherche de mises à jour sur les personnes atteintes de fibrose kystique qui ont contracté le COVID-19 ? Moi aussi. Ce nouvel ennemi inconnu crée vraiment de l'incertitude et de la peur, et à juste titre. Je continue à chercher pour pouvoir applaudir de loin la défaite de COVID-19 par la communauté FK.

Accès aux équipes de soins

Mon fils est suivi par son médecin depuis l'âge de 4 ans. Comme il se trouve que son médecin est plus âgé, on lui a demandé de rester à la maison pour se protéger. Mais que se passera-t-il si on a besoin de lui ? Comment mon fils le verra-t-il ? La télésanté ? Je suppose que oui, mais tout cela est nouveau (c'est encore ce mot). Comment écouter les bruits de la poitrine d'une personne par le biais de la télésanté ? Nous ne l'avons jamais fait auparavant, mais je suis sûr que nous pourrions trouver une solution.

Là où nous vivons, toutes les visites des centres de soins ont été reportées. Il pourrait en être de même dans tout le pays. Cette population sait qu'elle n'a pas besoin de se déplacer dans un hôpital ou un cabinet médical. Mais que se passe-t-il si vous avez besoin d'une consultation ? Je parie que cela suscite une certaine inquiétude au sein de la communauté FK, comme c'est le cas pour nous.

Accès aux hôpitaux

Combien de temps attendez-vous généralement pour obtenir un lit à l'étage un jour normal ? Dans notre hôpital local, l'attente n'est jamais rapide. Nous pouvons attendre un jour ou plus pour obtenir un lit. Y aura-t-il un lit disponible s'il en a besoin avec ce virus qui ravage notre pays ? Nous sommes habitués à attendre, mais nous n'avons jamais pensé un seul instant qu'il n'y aurait tout simplement pas de place. C'est une possibilité qui se présente aujourd'hui, et c'est une pensée très troublante.

Accès aux médicaments

Ah, les médicaments, la base de la maison des FC. Que se passe-t-il lorsque le monde entier augmente soudainement la demande pour les pharmacies, les pharmaciens, les fabricants et les compagnies d'assurance ? Peut-être passez-vous aussi trop de temps au téléphone pour commander des renouvellements, comme nous le faisons. Que se passe-t-il lorsque tout le pays fait la même chose ? Je suppose que nous le découvrirons.

Nous sommes un groupe qui est connecté en ligne depuis longtemps et qui travaille comme un tout pour faire avancer l'aiguille sur tout ce qui concerne la FC. Cela signifie que nous nous soutiendrons mutuellement à distance, que nous partagerons des informations et que nous nous soutiendrons les uns les autres. Cette communauté est passionnée. Comment un nouveau virus oserait-il bouleverser le mouvement vers l'avant que le monde de la fibrose kystique a connu ces dernières années ?

Je ne doute pas que la réponse de cette communauté sera prompte à s'adapter à cette nouvelle norme. Nous sommes capables de faire face à des situations délicates qui font reculer la plupart des simples mortels. Et c'est important... vivre avec la FK rend les gens et les familles plus forts. S'il y a un groupe qui doit rester fort face au COVID-19, je crois fermement que c'est notre communauté FK.

"S'il y a un groupe qui doit rester fort contre le COVID-19, je crois fermement que c'est la communauté FK. 

Il me semble que la communauté FK et les familles FK sont dotées de superpouvoirs, simplement parce que vivre avec la FK (et tout ce que cela implique) est notre norme collective. Nous pouvons utiliser ces superpouvoirs pour surmonter cette pandémie.