Interview de Jessica Bean avec Emily, la super-héroïne des FC

Nous sommes très honorés que la blogueuse et coach australienne en matière d'autonomisation de la santé Jessica Bean a choisi de présenter Emily dans sa série de blogues " Superhéroïne de la FK " ! Nous publions de nouveau l'entrevue de Jessica avec Emily afin de donner à notre Entourage une fenêtre sur la vie quotidienne d'Emily avec la FK et sur ses aspirations pour l'avenir. 

Emily, parlez-nous un peu de ce que la FK a signifié pour vous ?

Il est toujours difficile de répondre à cette question, car je ne sais pas grand-chose de la vie sans la FK. Mais en général, je pense que le fait de vivre avec une maladie mortelle a cristallisé mes priorités dans la vie à un très jeune âge. Cela m'a permis de me concentrer sur mes objectifs, d'être tenace et de travailler dur. Je ne recule devant rien pour obtenir ce que je veux - parfois jusqu'à la faute. J'ai appris à être créative et agile et à canaliser mon énergie dans des domaines productifs.

Crédit photo : Cheyenne Gil Photography

L'incertitude de la vie avec la FK m'a appris à ne pas attendre. On ne sait jamais ce que le lendemain nous réserve, alors je fais de mon mieux pour saisir les occasions lorsqu'elles se présentent et en tirer le meilleur parti. C'est vrai pour tout le monde, mais c'est particulièrement vrai pour ceux d'entre nous qui vivent avec la FK.

À quoi ressemble votre routine quotidienne de super-héros des FC et comment vous assurez-vous de la respecter ?

Chaque jour, je fais environ 3 à 4 heures de traitements respiratoires et de dégagement des voies respiratoires, je prends environ 30 pilules et je fais 4 injections d'insuline - et ce, lorsque je suis en bonne santé. Cela fait plus de dix ans que je n'ai pas manqué un seul traitement. Je me sens mieux lorsque je suis mes traitements, qui ralentissent la progression de la FK et minimisent son intrusion dans ma vie, ce qui me permet de passer plus de temps à faire les choses que j'aime et à apporter les changements que je veux voir dans le monde.

En plus de vos traitements et de vos médicaments, quelles sont les autres choses que vous jugez importantes pour rester en bonne santé et être un super-héros de la FK ?

La gestion de la fibrose kystique est difficile. Il n'y a aucun moyen d'y échapper. Ce qui me motive, m'engage et me permet de surmonter l'adversité, c'est la communauté, l'objectif et l'agence.

C'est grâce à ma famille et à mes amis que je travaille si dur pour rester en bonne santé et c'est grâce à eux que je peux continuer à vivre une vie aussi riche et pleine malgré le stade avancé de ma maladie. Ma communauté s'étend également au-delà de ce cercle restreint. J'ai la chance de faire partie de communautés FK en ligne dynamiques et inestimables qui me fournissent des informations, des conseils, de la compassion, du soutien et de la camaraderie. C'est une véritable bouée de sauvetage.

L'Entourage d'Emily, la fondation à but non lucratif que nous avons créée, ainsi que la défense des intérêts des patients, nous donnent un but et un moyen d'action. Nous avons collecté près de $2 millions d'euros pour accélérer la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les mutations non-sens rares de la mucoviscidose (comme la mienne). Nous travaillons également d'arrache-pied pour définir un nouveau rôle pour les patients, les familles et les fondations dans l'écosystème biomédical : au lieu d'être les bénéficiaires passifs des progrès biomédicaux, nous sommes des partenaires actifs dans leur mise en œuvre. La mission de l'Entourage d'Emily est l'œuvre de ma vie.

Si vous étiez bloqué sur une île déserte, quels seraient les cinq traitements que vous souhaiteriez avoir avec vous ?

1. Gilet
2. Albutérol
3. Solution saline hypertonique
4. Les antibiotiques
5. Prilosec

Quelle est la chose la plus difficile dans le fait d'être un super-héros de la FK et quelles sont vos stratégies pour y faire face ?

La partie la plus difficile de mon rôle de fondatrice de l'Entourage d'Emily et de défenseur des patients est d'équilibrer mon temps et mon énergie tout en gérant ma santé. J'ai de grands yeux et un désir ardent de faire tant de choses dans le monde, mais ce qui m'en empêche, c'est ma maladie. Je travaille très dur - et c'est une bataille constante - pour ne pas me surmener et, surtout, pour dormir suffisamment. J'essaie de me rappeler que c'est un jeu de longue haleine et que je dois me soutenir pour rester dans la course à long terme.

Pour tirer le meilleur parti du temps et de l'énergie dont je dispose, je reste très organisée et je suis très attachée à l'efficacité.

Quelle est votre citation préférée sur les patients autonomes ?

"Ne vous lamentez pas sur ce que vous ne pouvez pas changer. Canalisez votre énergie sur ce que vous pouvez changer. Vous vous sentirez mieux et vous irez plus loin.

La mission de Jessica est d'aider les jeunes femmes vivant avec une maladie chronique à développer une forte connexion avec leur vrai moi afin qu'elles puissent clairement et courageusement devenir les défenseurs de leur santé et de leur bonheur. Vous pouvez en savoir plus sur Jessica sur son site web et consulter l'article de blog original ici.