Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique : Osons rêver au-delà de la fibrose kystique !

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler pour sensibiliser, défendre, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission d'accélérer les percées et de trouver un remède pour 100% de la communauté FK ! C'est l'une des périodes de l'année que nous préférons chez EE, car elle nous permet de mettre en lumière l'extraordinaire communauté FK, dont nous sommes si fiers de faire partie et que nous sommes profondément honorés de partager avec vous. 

Chaque année, le thème du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) de l'EME est " Éliminez la fibrose kystique ". Il souligne le besoin urgent d'accroître les progrès dans la mise au point de traitements contre la FK et de terminer le travail, en veillant à ce que 100% des personnes atteintes de FK bénéficient d'une thérapie qui leur sauvera la vie, sans que personne ne soit laissé pour compte. Le slogan "Cross Out CF" reflète la résilience, l'unité, le moral et la puissance de la communauté FK, en particulier lorsque nous nous unissons pour atteindre notre objectif commun de développer des thérapies pour l'ensemble de la communauté. Lorsque nous disons "100% ou rien", nous le pensons vraiment !

Cette année, notre campagne "Cross Out CF" s'appuie sur notre vidéo annuelle et encourage la communauté à oser rêver d'un avenir au-delà de la fibrose kystique. Nous nous efforçons de réaliser ce rêve en faisant progresser la recherche de pointe et le développement de médicaments, en accélérant le recrutement d'essais cliniques et en réunissant les principales parties prenantes pour cultiver la collaboration.

Nous envisageons un avenir où les personnes atteintes de FK seront libérées du fardeau émotionnel et des traitements, ce qui leur permettra de mener une vie riche et dynamique, remplie de voyages, de famille, d'évolution de carrière, d'éducation et de passe-temps.

Avec notre campagne "Cross Out CF", nous voulons que les personnes atteintes de FK, et en particulier celles qui se trouvent dans le groupe final 10% et qui ne bénéficient pas des thérapies actuelles ciblant les mutations, rêvent de cet état futur. où ils auront le temps, la liberté et la confiance nécessaires pour mener une vie plus épanouie et plus enrichissante, sans être limités par les horreurs de la fibrose kystique. C'est un avenir au-delà CF. 

À EE, c'est notre objectif unique et c'est ce que le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique représente : se regrouper, promouvoir la représentation, célébrer nos progrès, redoubler d'efforts et aller de l'avant comme si nos vies en dépendaient. Parce que.... elles en dépendent.

Soyons sociaux !

Tout au long du mois de mai, nous amplifierons les histoires et les voix des personnes atteintes de FK, des membres de leurs familles et des chercheurs, en démontrant l'incroyable espoir, la force, la résilience et la diversité de notre communauté.

Le lundi, nous verrons la véritable portée mondiale de notre Entourage avec notre série #WhereInTheWorldisEE ! Le mardi, le blogue de l'EE présentera des voix de la communauté des FC dans la série #CFStrong. Le mercredi, vous en saurez plus sur le travail important et les progrès incroyables de l'EE grâce à notre série #EEupdates. 

Ensuite, nous passerons à la science, en vous présentant les chercheurs qui travaillent sans relâche pour mettre au point des thérapies contre la FK dans le cadre de #SciencEE le jeudi. Pour conclure la semaine, #FactFriday vous permettra d'en savoir plus sur la fibrose kystique et sur le besoin crucial de traitements.

Impliquez-vous 

Tout au long du mois, préparez-vous à apprendre, à vous sentir connectés et à être inspirés alors que nous nous efforçons d'atteindre notre objectif ultime : des percées rapides et un remède pour 100% de la communauté FK. Pour y parvenir, nous avons besoin de votre aide ! Likez un article, écrivez un commentaire ou partagez un article pour sensibiliser l'opinion publique. Tout cela s'additionne et nous aide à faire passer le message loin à la ronde.

Ne manquez pas de suivre l'actualité sur Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInet notre blog - et si vous ne l'avez pas encore fait, veuillez s'abonner à notre bulletin d'information électronique. Vous pouvez participer à la conversation en utilisant le hashtag #CrossOutCF !

Chez EE, nous pensons que chaque personne mérite de respirer profondément et de rêver librement.

Cet avenir dépend du développement de thérapies vitales pour ceux qui restent. Nous travaillons d'arrache-pied pour assurer cet avenir à chaque personne atteinte de FK, quelle que soit la rareté de sa mutation ou sa situation particulière. 

Rejoignez-nous ce mois-ci pour apprendre, partager et contribuer à créer un monde où toutes les personnes atteintes de FK peuvent oser rêver d'un avenir auquel elles croient vraiment.

Merci à nos commanditaires du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique

Nous tenons à remercier nos généreux commanditaires de la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2024 ! Votre soutien est d'une importance capitale pour nous, car nous nous efforçons de "faire barrage à la fibrose kystique" afin que toutes les personnes atteintes de la maladie puissent oser rêver d'un avenir radieux et lointain.